■掲示板に戻る■ 全部 1- 101- 201- 301- 401- 501- 601- 701- 801- 最新50 新着レスの表示

誰か膠原病の人いませんか?

1 名前: ちかこ 投稿日:2007/02/02 03:46
みんなで悩みを相談しあいませんか?

2 名前: なべさん 投稿日:2007/02/02 04:19
それは どんな病気なんですか?

3 名前: ちかこ 投稿日:2007/02/03 01:56
SLEやSSc、関リなどです

4 名前: 名無しさん 投稿日:2007/02/03 08:45
もっと詳しくお願いします。

5 名前: 名無しさん 投稿日:2007/02/03 11:06
膠原病って鬱も併発すると最悪です。私は婚約者が膠原病と知り婚約破棄した果て、自殺され その罪悪感に苦しん生きてます。

6 名前: 名無しさん 投稿日:2007/02/03 11:48
元のなんとか病がよくわかんない。うつ病は月に何回か接する時間があるから、家族に教えてもらってある程度の知識と接し方はわかるけど。軽蔑した目で見ては?理由があったとしても、自殺はいろんな意味で愚かな事。冷たいかもしれないけど、自殺は本人の考えた結果。本人の責任。人の責任を自分を追い詰めなくてもいいと思うよ。おそらく自殺した人は、周りの事は考えてないだろうし。うつ病の人で自殺した人の遺書を読んだ事があるけど、自分の事しか書いてなかった。だからある程度考えたら、自分が生きる為に前向きにもってかないと。自分が潰れる。

7 名前: 名無しさん 投稿日:2007/02/03 12:23
膠原(こうげん)病と呼ぶ難病。

8 名前: 名無しさん 投稿日:2007/02/03 12:50
こうげん病ね
調べてみようと

9 名前: 名無しさん 投稿日:2007/02/03 12:56
東京の「あせび会」にお問い合わせしてみたらいかがでしょうか?
近郊の患者さんについて教えてくれますよ


10 名前: 会員 投稿日:2007/02/03 13:02
↑ あせび会に入会しないとダメだけどね

11 名前: 名無しさん 投稿日:2007/02/03 13:20
少し調べた
こうげん病ってうつと同じでいくつもの症状があるみたいだね
それにこの言い方は偏見らしい


12 名前: 名無しさん 投稿日:2007/02/03 21:16
膠原病は昔からありました

たった一言が原因で鬱に近い症状もでます




13 名前: 名無しさん 投稿日:2007/02/03 21:50
大学のときの同級生が膠原病だったけど
見た目、どうってことなかったな
すぐに寝てしまうけど


14 名前: 名無しさん 投稿日:2007/02/04 01:34
[6]の方へ
[5]でカキコミした者です。婚約破棄した理由は膠原病(うつ)の症状にあったのです。つまり膠原病であることは後で知った事。彼女は普段はいたって普通の綺麗な女性でしたが私に対し異常な位、嫉妬心が強く、ストーカ・携帯チェック等されてました。
彼女は私を憎んで死んでいったようです。
既に10年前の話ですが彼女がいても結婚に踏み切れず、未だに独身です。

15 名前: 名無しさん 投稿日:2007/02/04 05:31
こうげんびょうとは症状はどんなですか?

16 名前: 会員 投稿日:2007/02/04 06:13
>>1のスレ主さんはあせび会に入会されてますか?1

17 名前: ちかこ 投稿日:2007/02/13 00:19
していません。
何せ山形県なので毎年開かれる「県 膠原病の相談会」ぐらいしか参加出来ません。

18 名前: 名無しさん 投稿日:2007/02/13 05:34
こうげん病って 初期症状はどんなですか?

19 名前: 名無しさん 投稿日:2007/02/14 19:12
膠原病っていわゆる自己免疫疾患ですよね?
私もCIDPという自己免疫疾患にかかっています。

20 名前: 姉が十年以上前…… 投稿日:2007/02/21 08:11
姉が若い頃にこうげん病になりましたょ。
詳しくは人それぞれで先週あたりにTVで似た話しをやってた。たけしさんの、家庭の医学なんとかだよ!

21 名前: ちかこ 投稿日:2007/03/02 02:22
私は女優の「安奈淳」さんと同じSLE(全身性エリテマトーデス)です。


22 名前: 名無しさん 投稿日:2007/03/07 22:27
こうげん病は遺伝するのですか?

23 名前: 名無しさん 投稿日:2007/03/11 07:48
>>18
かみさんが一昔前になり今でもプレドニンを欠かせません。
膠原病は種類がたくさんあり、SLEや間質性肺炎、
リュウマチもその一種。初期症状は37度くらいの
微熱が1週間以上続き、はじめは風邪かなと。
市販の風邪薬にはけっして手をつけないこと。
かえって、悪化させるよ。専門医(もちろん藪ではだめです)
に行くべしです。>>22さん遺伝は多いようですよ(確証ないですが)
現に、かみさんの父がそうでしたから。

24 名前: 名無しさん 投稿日:2007/03/12 16:54
私も全身性エリテマトーデスです。
現在も治療中ですが、経過良好です。
私はネフローゼを伴う腎炎になり、一時は入院していました。
私は遺伝ではありませんでしたよ。

25 名前: ちかこ 投稿日:2007/03/14 01:29
私の場合は、最初筋肉痛みたいのから始まりました。
新しい仕事をはじめたばっかりなので「この仕事慣れないせいなのかな…。」
って感じだったけど、
だんだん節々が痛くなり仕事が手につかなくなり病院に行って血液検査をしてもらったら「リューマチです。」
と言われました。
でその病院に通ってたんだけど痛みがひどくなるばかりで医者に相談したら「○○公立病院に行ってください。」と言われ、
その病院にも行ってみました。
同じことを言われました。
そのうち歩くことも出来なくて会社に事情を話して仕事を休ませてもらいました。
それからは起きることも寝ることも大変になってしまって寝たきりになってしまいました。
そしてその病院に入院。
だけど病院の食事は一切食べれませんでした。
口の中と唇に炎症が起きたためにスプーンや箸がちょっとでも触れると激痛。
寝ていても背中や節々が痛くて眠れなかったです。
一週間か十日ぐらいは入院していたと思います。
そうしているうち担当医が「では△△病院に行って下さい。あそこならちゃんとした設備もありますから安心ですよ。」と言われました。
だけど○○公立病院ではベッドから立ったこともなければ歩いたこともないのにどうやって転院するのかと思ったら「救急車で転院出来ますよ。」と言われました。
そして言われるまま△△病院へ行きました。
そこでもやっぱりリューマチと言われました。
「前の病院では何も食べれませんでした。」と言うと「じゃあ内科ですね。」と言われ、
「え?整形ではないんですか?」「前の病院では何も食べられなかったということですので。」「あ、そうですかわかりました。内科に行きます。」
それからそこの病院にそのまま入院することに。
で一ヶ月ぐらい入院していたんですが、
そこの主治医に「もうすぐ退院ですよ。よかったね!」と言われて喜んでたら、
一週間ぐらいしてから両親が主治医に呼ばれたので退院の話だろうと思っていたら「実は娘さんには違う病気が見つかったのですが、ここでは治療が出来ませんので☐☐病院に行って下さい。」と言われてまた転院するはめに…。
そしてその病院に行ったらここではじめて膠原病のSLEと言われました。
それからここの病院にずっとお世話になっています。
月一回の診察と毎日のプレドニン(今は朝2.5mg=0.5錠)です。
入院したとたん30mg=6錠で朝2昼2夕1です。
時々パルス(点滴)になります。
入院は大体三年毎です。

ちなみに風邪薬は市販のを飲んでも大丈夫と言われました(イブプロフェンが入ってなければ)。
ただし鎮痛剤はちゃんとその店の薬剤師に相談して確認して買わなければいけないですけどね(イブプロフェンがよくないらしい)。
前にそんなこと知らないで鎮痛剤を買ったら箱の中の説明書に「全身性エリテマトーデスの方はお飲みにならないで下さい。」と書いてありました。
そういう注意書きは箱の中じゃなく箱に書いてほしいですよね。
箱を開けないとわからないなんておかしいですよね。
で箱を開けたら返品できないし…。

26 名前: ちかこ 投稿日:2007/03/14 01:33
あ、プレドニンの数間違えちゃった。
正確には
「入院したとたん30mg=6錠で朝3昼2夕1です。」
です。


27 名前: さち 投稿日:2007/03/14 16:50
ちかこさん、こんにちわ。
私も同じ全身性エリテマトーデスと書き込みした「さち」です。
名前を書くのを忘れていました。
ちかこさんは、リュウマチで全身に辛い症状があったんですね・・。
私は、腎臓だったから自覚症状はむくみくらいでした。
むくみに気づいてから、入院するまでに1ヶ月くらいかっかたせいか
足はパンパンにはれて、靴が入らなくなり、まるで骨折したみたいに
なってました。足を曲げることも出来ないくらいです。
肺にまで水がたまって血圧も上が200(普段は100)近くあり、一時は
危なかったのかもしれませんが、本人は全く意識なく元気だと思ってました。
酸素吸入や淡白輸血までしたのに・・のん気なもんだと思います。
入院当初はプレドニン50mg=10錠で2ヶ月ちょっとで退院(病院が嫌で退院
させてもらった)。今は10mg=2錠です。
私は一昨年の年末にこの病気を発症したばかりなので、まだまだ再発の
恐れがありますが、のんきな性格のせいか再発しないって信じてます。
風邪薬のこと知らなかったです。
教えてくれてありがとう。気をつけますね。
私はこの病気になる前の1年間にこの病気の原因と思われること、すべて
していたから、発症したのじゃないかな?って思っています。
結婚して全然知らない土地にきて、すぐに父がガンになって、看病も空しく
まもなく亡くなり、主人の仕事が遅かったため、睡眠不足が続き、今まで
日焼けに気をつけていたのに日焼けしてしまい、あげく新しい仕事をはじめて
水分を取りにくい環境だったせいもあって、ほとんど水分を取っていません
でした。
新しい環境によるストレスと父の死のショック、睡眠不足、日焼け、水分不足。
今考えると、いつ発症しても不思議ではない環境でした。
今は出来るだけ悪化しないように気をつけています。
ストレスだけはわかりにくいですけどね。。(-"-;)



28 名前: 名無しさん 投稿日:2007/03/17 02:48
23さんありがとうございます。私は母がこうげん病だったと最近知りました。三年くらい前から筋肉痛や体がだるくて 足や指の先に血が通っていないみたいに死人のように指先が真っ白になってしまうんです。母に話したら母が遺伝もあるみたいだから 病院で検査をしてみたらと言うんだけど もしこうげん病だとしたら 妊娠して赤ちゃんは産めないのですか?詳しいかたいたら教えて下さい

29 名前: 名無しさん 投稿日:2007/03/17 14:32
僕は20の時リウマチになったよ。今は31で看護師してる。プレは今は5ミリだ。将来考えるとぞっとするね。ネフローゼやエリテマの管理人さんは尚更だろうな。だけど、悲嘆してても無意味なことに気付いてからは、だいぶ楽になったよ。それでも年に数回悲嘆しちゃうけどね。今は新薬ができることに期待して生きてる。 長レスすまそ

30 名前: さち 投稿日:2007/03/21 16:03
28さん、膠原病でも妊娠は可能って聞いたことがあります。
全身性エリテマストーデスでも軽症なら入院しなくてもいいし、指先が白いくらいなら早めに病院で
血液検査してもらったほうがいいですよ。私みたいに重症化してしまう前に・・。
それに調べて何もなかったら安心ですしね。
今思えば、私も数年前から指先が真っ白になることが続いてたけど、冷え性だとばかり思ってたし、
気にしなかったんですよね。


31 名前: もり 投稿日:2007/04/04 20:46
こうげん病とは、髪の毛がたくさんぬけますか?

32 名前: 名無しさん 投稿日:2007/04/05 03:24
29だけど、ステロイド服用で症状が改善するのがコウゲン病の特徴で、そのステロイドは副作用がたくさんある。かなりきつい薬。中に多毛ってのがあるんだが、僕は逆に髪がかなり薄くなった経験がある。恐らく代謝の過剰な亢進が原因かな? ただ服用量が減ったら髪は戻った。

33 名前: 投稿日:2007/04/19 10:38
はじめまして。全身性エリテマストーデスの診断結果を待っている者です。私は、ひどい両足ふくらはぎの筋肉痛が治らず整形に受診したところ血液検査となりました。正直、これから歩けなくなってしまうのか不安です。この後の症状は、何が現れてくるのでしょう?どなたか教えてください。

34 名前: イチゴ 投稿日:2007/05/06 21:18
イチゴゎ皮膚筋炎です。デモまだ皮膚しか症状ゎでてなぃ軽傷です。デモなかなか自覚がなくてかなり怒られちゃいます。タバコも病められずで。だからここに米すればなんか自覚するかなって

35 名前: 名無しさん 投稿日:2007/05/07 04:33
全国膠原病友の会  http://www8.plala.or.jp/kougen/
稀少難病者の会   http://www.asebikai.com/  (会長が膠原病患者です)


36 名前: 名無しさん 投稿日:2007/05/08 00:14
自分は二十歳からもう十年以上リウマチです。
症状は関節痛と熱で、突然ひどくなったり、全く症状がなくなり健康体になったりを繰り返し
病院も4,5箇所回ってますが、はっきり病名がわかりません。
でも、確実に年とってくわけだし、この先不安ですね

37 名前: 里奈 投稿日:2007/05/27 22:31
初めまして私わAA歳。成人スチル病です。まだ病気について知らない事も多々ありますが宜しくお願いします。皆さんと一緒に励ましたり頑張っていきたいです。

38 名前: 名無しさん 投稿日:2007/05/27 23:14
元気出して、がんばろうよ

39 名前: 名無しさん 投稿日:2007/06/02 16:16
応援しています。

40 名前: 名無しさん 投稿日:2007/06/06 20:08
手足の指先が5分おきくらいにしびれて 右足だけパンパンに腫れて痛くて靴も履けない 歩けない
舌まで痺れて
外にでることができなくなっちやった。早くに病院に行き検査を受ければよかった たった三ヶ月でこんなになるなんて思わなかった 頼れる人も誰もいなくて悲しい。このまま寝たきりになっちやうのかな。

41 名前: 名無しさん 投稿日:2007/06/11 00:50
近くに相談出来る人(家族でなくても)いませんか? 突然の病気でショックも大きいと思いますが、泣きながらでも助けてって周りに伝えた方がいいです 今まで普通に出来てた事が、出来ないのは悔しいし切ないですよね。私はあなたの代わりに苦しむ事は出来ません。でも近くに病気で苦しんでいる人がいたら、何か役に立ちたいです。必ず辛さを分かってくれる人がいます。少しでも、あなたの体調が良くなる事を祈ってます。

42 名前: ゆう 投稿日:2007/06/16 20:51
初めまして(*^-^*)私は28才全身性エリテマトーテスの抗リン脂質症候群で若年性脳梗塞になりました。将来が不安です。誰か同じような経験の方いませんか?

43 名前: ゆう 投稿日:2007/06/17 16:25
もう私、死にます!!

44 名前: 里奈 投稿日:2007/06/17 16:28
私も死ぬ!!

45 名前: ちかこ 投稿日:2007/06/17 16:30
私も!!

46 名前: 名無しさん 投稿日:2007/06/17 17:37
親より先に死ぬのは 親不幸者です。親が どんなに悲しむか、親は死ぬまでずっと悲しい気持ちを引きずって行くんです。御自身も辛いと思いますが子供に先立たれた親の辛さは言葉になりません。本当に辛いでしょうが どうか生きていて下さい。お願いします。

47 名前: 名無しさん 投稿日:2007/06/24 15:34
47

48 名前: たつる 投稿日:2007/07/09 01:57
彼女が膠原病なんです…
いろいろ分かる方いたらメールください(´っω;)

49 名前: 名無しさん 投稿日:2007/08/10 17:54
膠原病は原因不明の難病とされていますが、先祖供養をされることをおすすめします。また脊椎カリエスも先祖がびっしりと骨に膠着化しておりますので供養してください。2さんは、多分彼女の無念な想い、念が残っていると想いますので彼女のお墓にいってよくお詫びをしてくださいね。

50 名前: 名無しさん 投稿日:2007/08/10 20:42
確かに一度物見に行った方がいいかも。

51 名前: 名無しさん 投稿日:2007/08/11 14:12
膠原病からうつへ・・・
同時治療へ・・・

52 名前: 名無しさん 投稿日:2007/08/12 22:38
私は27歳で成人発症スティル病にかかりました。初めはは右手首が痛くなり整形外科で痛み止めの薬を飲んだら熱が出て体中痛くなり呼吸すれば肺が痛み病院でも治療が解らす貧血がひどくなり3週間で13キロも減りました。これで私もおしまいだと思った。医大に病院をかえ検査の毎日治療もしないまま病状は回復ステロイドを服用せず今はあれから20年近くなるが症状なし。10代によく発症するようだ。寝不足が一番の原因かな?

53 名前: ゆう 投稿日:2007/08/13 22:10
私は全身性エリテマトーデスの抗リン脂質抗体症候群です。本とか見ても5年生存率は95%となってますが実際どうなんですか?ただ長生きする人いないから統計ないだけなような気がするんですが…死因は何が多いんですか?

54 名前: 名無しさん 投稿日:2007/08/13 23:22
長生きできます。先祖供養を忘れずに。

55 名前: まぁ 投稿日:2007/08/29 19:06
私もエリテマトーデス、抗リン脂質、シェーグレンのオーバーラップです。発病は8年前でした。
ステロイドの副作用でムーンフェイスやら白内障やらでステロイドって本当にいいもんなの?と思いましたが検査の数値見れば断然に違いますもんね。長生きはどうかわかりませんが、毎日が必死ですね。先の事は考えられないです。ちなみに本で見た予後不良はループス腎炎でしたよ。後はウィルス感染による肺炎などでした。病気ですが健康管理、心掛けて頑張りましょうね。

56 名前: ゆぅ 投稿日:2007/09/09 00:29
私も9カ月前に成人スティル病になってしまいました。同じ初めは喉、手首に痛みがでそこからは一気に全身の筋肉が痛くてほんの少し指を動かすだけでも痛くて高熱も続きました。けど入院1カ月位しステロイドをずっとのんで毎日いろんな点滴などをし、あれから半年以上たった今ではあの頃がウソのように元気になってます★あの頃はどぅなるかと思いましたが今スティル病で悩んでるかた…大丈夫♪私みたいにまた普段の生活に戻れます★

57 名前: 名無しさん 投稿日:2007/09/09 15:40
顔がまるいのがかなしい(/_;)

58 名前: なつ 投稿日:2007/09/14 03:26
7月にスティル病発症しました。ゆうさん、プレドニンは
切れたのですか?何歳くらいですか?プレ減量に伴い
痛みは残りませんでしたか?

59 名前: 名無しさん 投稿日:2007/09/26 02:04
昔の話しだけど 俺の母親は小学4年〜大学1年の10年間コウ原病と闘った。大学1年の時くたばって氏んだ。一番凄かったのは中学1年の時。週に一回は病棟に見舞えに行ったけど まず薬のプレドリンで当時痩せてた母親は、豚見たいに太る。そして毎週毎週見舞えに行く度に 病棟の人が、一人か二人が居なくなっていた。退院したのかと思って母親に聞いたら「昨日死んだよ」だった。もっと聞くと夜中に容態が悪くなりやすく突然死ぬとの事。その夜中に突然病棟に家族・親戚が集まって先生が「ご臨終です。」と言い家族が夜中に「なんで死んだのウァ〜」と成るのは殆んど毎日。母親は慣れてしまい。「また、夜中にうるさいなぁ」と言う状況。俺は中学時代に 十数人のコウ原病で亡くなる女性を この目で見て来た。一刻も早くこの病気の化学的な解明を望みたい。女性に多い病気です。この病気にかかれば最後。 まずプレドリンと言う薬が確実に待ってる。そしてその副作用は太る事です。今、コウ原病の方に心からご快復を・・

60 名前: 名無しさん 投稿日:2007/09/26 02:19
>>59だけど 言ってる事が分からなかったら飛ばしていいですよ。突然邪魔して すみませんm(__)m

61 名前: 名無しさん 投稿日:2007/09/26 18:13
お母さんを早くに亡くされて辛かったでしょうね。 原因不明の難病といわれています。お母さんの分まで強く生きてください。

62 名前: 名無しさん 投稿日:2007/09/26 19:56
ありがとう嬉しいです。そしてあの当時中学生でしたが、本当に人間の人生・運命の恐ろしさ・厳しさを知りました。実際中学時代に十数人の女性のコウ原病の方が亡くなりましたが、本当にご冥福を願ってます。私の母は強い「信念」で10年間この病気と闘いました。今、この病気で闘ってる方に強い信念で「生きてやるぞ!負けてたまるか!死んでたまるか!」この強い信念の方が、長く生きられると硬く信じてます。本当に闘病されてる方は「何クソ!」と言う信念で生きぬいて頑張って下さい。そうすれば一日でも長く長生き出来ると思います。コウ原病で闘っかてる方に心から長生きして下さい。

63 名前: たもつ 投稿日:2007/10/02 18:55
50歳の母を公膠原病で亡くしました。
最後は痴呆症で・・・息子の事さえ忘れてました。

64 名前: まる 投稿日:2007/10/05 09:50
18歳です。
SLEです。
あまり知られていない病気だからこそ
とてもつらいです(/_;)

65 名前: なな 投稿日:2007/10/09 15:04
はじめまして。
私は現在一ヶ月熱が下がらず先日クリニックから総合病院を紹介され血液検査をしたら熱があるのに炎症反応がない事から免疫疾患、SLEかもしれないと言われ木曜の抗核抗体等の結果待ちです。
今は不安ですが早く何だか知りたい気もあったり複雑です。

66 名前: ゆぅ 投稿日:2007/10/13 22:07
なつさんへ

67 名前: ゆぅ 投稿日:2007/10/13 22:16
なつさんへ★カキコ遅くなってゴメンなさい。歳は27歳です!プレドニンを一度一気に減らした時に痛み多少ましたがそれから徐々に減らしたら痛みはなくなりましたよ。今でも再発してなぃよ。なつさんは今どぅ言う状態ですか?人事と思えないので心配です。またカキコして下さい。

68 名前: ぼたん 投稿日:2007/10/15 10:01
わたしもSLEです。もうすぐ発症からまる3年になります。誰か話し相手になって下さい

69 名前: ぼたん 投稿日:2007/10/15 11:22
情緒不安定です。こんな気持ちどうしたらいいんでしょうか…?誰かに寄りかかりたいです 苦しいです

70 名前: らら 投稿日:2007/10/15 22:44
42 ゆうさんへ こんばんは。私もSLEで脳梗塞をおこし、視野障害を持っているものです。この先どう生きて行ったらいいか不安いっぱいです…
私も28歳なんです!ヨロシクね

71 名前: ぼたん 投稿日:2007/10/18 15:24
ららさんへ
私も28歳です。SLEで脳梗塞をやり、今視覚障害があります。あまりにも似ているのでビックリしました。また書き込みしてください。

72 名前: 名無しさん 投稿日:2007/11/04 12:25
自分はリウマチで病院に通ってるんですが、4年ぐらい前にリウマトレックスっていう薬をもらって週3錠飲んでました。
でも、いまいち効き目がなく、しかも強い薬で副作用もあるってことで半年ぐらい飲んで勝手にやめちゃいました。
プレドニンも少し処方されてますがそっちは飲んでます。
リウマトレックスをピタっとやめるとまずいでしょうか?
誰か詳しい方いたら教えてください。


73 名前: いいちこ 投稿日:2007/11/06 17:26
まるさん 18歳でよく頑張ってると思う。わたしは今年単純ヘルペスになって、感染するし再発を何度もしたので、仕事から離れました。私は貴方の辛さ半分も分からないかもしれないけど、お互い頑張りましょう。

74 名前: ぼたん 投稿日:2007/11/07 22:13
72の名無しさんへ

リウマトリックスは、私も飲んでいました。 私は服用中に急変して薬は全部、点滴になってしまいました。なので、アドバイスはしてあげられませんが、薬は自分の勝手な判断で、止めたり、減らしたりしちゃいけない!!って、超ベテラン看護師さんに言われました。自分の体を第一に考えるなら、先生と薬剤師さんと看護師さんと、運命共同隊になって下さい!大丈夫!

75 名前: 名無しさん 投稿日:2007/11/07 22:20
ファイト!(^o^)/

76 名前: 名無しさん 投稿日:2007/11/09 20:32
ぼたんさん、本当にありがとうございました。
やはり、先生に相談してみます。

77 名前: 名無しさん 投稿日:2007/11/09 22:10
本当に良くなれ。

78 名前: SLE撲滅 投稿日:2007/11/09 22:11
SLEを無くすにはお前らが死ね!いらないし!気持ち悪〜♪
寒気するわ!

79 名前: りくあっしゅ 投稿日:2007/11/15 21:45
SLEです。この病気になってから難聴にもなりました。

80 名前: 名無しさん 投稿日:2007/11/15 22:07
78こそ市ね。

81 名前: ぼたん 投稿日:2007/11/16 15:53
78 君には関係の無いことだ

82 名前: ぼたん 投稿日:2007/11/16 16:02
りくあっしゅさんへ


SLEで難聴にも悩まされてるようですね。私は難聴&耳鳴りが凄いです。音が過敏に聞こえたりする時もあります。でも、これも仕方がない・・・ そう思うしか無いんです。

入院中に膠原病の友達と、自分達は乗り越えられるからこそ、選ばれたんだ〜!って笑い飛ばしていました。


強くなれますよ。きっと・・・




83 名前: ベリー 投稿日:2008/01/11 15:03
昨年強皮症と診断されました。
今の所特に痛みもなく、ただ寒い日に指先が紫色に変色するくらいで、
そろそろ病院で治療したほうがいいかなっと思ってはいるのですが、
治らない病気と分かっていて、訳の分からないお薬を飲まされて、
実験にされるのもいやだし、自分なりに調べて、出来るだけ漢方とか
無農薬の健康食品とかで、結果を出してる方の話しなんかを知りたいです。


84 名前: 名無しさん 投稿日:2008/01/17 23:20
ベリーさんへ

私はSLEです。
強皮症と診断されて薬は処方されなかったのですか? 治るものではありませんが、ステロイドは症状を抑えてくれます。私達にはこの薬しかないのです。その事をよく覚えておいて下さい。



85 名前: まゆ 投稿日:2008/01/21 19:11
私は15歳です。1年前の夏にSLTになりました。治らない治らない治らないが頭の中で浮かぶばっかでした。
ステロイドを飲むのが嫌だから飲まなかったから入院。中3最後の運動会 文化祭 病院の中。体育、もちろん水泳は出れない。髪の毛は薄くなり彼氏なんかいらない、死にたいと何回も思った。
そんな時、いつも浮かぶのは友達と兄 姉 医師です。春から高校生です。とても不安です。けど負けたくないから自分が強くならなきゃ
今は そう思います。

86 名前: 名無しさん 投稿日:2008/02/03 15:00
いんきん痒くてしかたがないんだろ

87 名前: 名無しさん 投稿日:2008/02/04 05:44
私は膠原病ではないけどいま療養中で 仕事も家事も出来ない状態です。皆さんのレス見て励まされました。病気で辛くて何で普通に生活出来ないのかと、悩んでばかりでした。でも頑張って生きます。皆さんの症状が少しでも良くなる事を願ってます。スレ違いですみませんでした。

88 名前: あい 投稿日:2008/02/22 03:57
こうげん病になったら死んだりするんですか?

89 名前: あい 投稿日:2008/02/22 03:59
こうげん病になったら亡くなったりするのでしょうか?

90 名前: 名無しさん 投稿日:2008/02/22 07:33
治る人もたくさんいます。この病気は原因不明とされていますが心のありかたでかわります。      前向きに生きることです。

91 名前: 名無しさん 投稿日:2008/02/29 21:34
私はもとSLEでしたが何年も出ていません、皆さん頑張ってくださいね。

92 名前: 名無しさん 投稿日:2008/03/01 01:51
ベリーさんへ

 私も強皮症です。診断されていたにもかかわらず冷やしたり、
全く無頓着でした。そしたら手足の潰瘍がひどくなり入院
騒ぎになりました。

 強皮症は早めに手を打てば進行も遅らせることができます。

 専門の病院に早くかかられ、少しでも調子が
悪かったらおおげさとは考えずすぐに受診してください。

 ステロイドに対して私も抵抗ありましたが、
効果はあります。ムーンフェイスとか体重増加の
副作用は少し悲しいですが。

 私は今はオパルモン(血行をよくする薬)とビタミンEと
ステロイドを飲んでます。お薬をきちんと飲んでれば
潰瘍もできにくいです。

 強皮症は手足の潰瘍や皮膚の硬化以外に間質性肺炎
も発症しますので、くれぐれもお大事になさってください。
予防していれば急激な悪化は防げますから。

93 名前: 名無しさん 投稿日:2008/03/05 20:26
92さんへ
失礼ですが何歳でしょうか?差し支え無ければ教えて頂けませんか?レス内容が気になったものですから。

94 名前: 名無しさん 投稿日:2008/03/06 07:32
私の身内も膠原病と診断されました、どなたか膠原病について詳しく教えて頂けませんか。

95 名前: たかのり 投稿日:2008/03/06 08:59
はじめまして!!実は私の妻がこうげん病で私はいまいちこの病気の事がわからないです!!教えて下さい!!

96 名前: ひなた 投稿日:2008/03/07 18:27
病院に缶詰めだったり、検査づくめで嫌な事も沢山あるかも知れないけど、夢に向かって頑張って下さい!夢は実現する為に有るんです!

97 名前: 名無しさん 投稿日:2008/03/07 19:15
バカじゃねえの夢なんてあるわけねえじゃん

98 名前: ひなた 投稿日:2008/03/07 23:02
私は、たまたま救急(時間外)で行って医師の対応の悪さ(嫌み言われ)診療を拒否したけど、大切な人には頑張って元気になって欲しい!私は、しっかり外来で治療を受けて行き必要に応じ手術も受けるつもりで居ますし、一杯一杯にならない程度に頑張って少しでも早く元気になって、夢に向かって一緒に頑張って行きたいです。意味不明だと思いますが、見る人が見たら分かりますのでレスご了承下さい。

99 名前: 投稿日:2008/03/08 14:18
私は膠原病で今、入院中で余命宣告もされました。確かに缶詰状態でストレスも多いにたまりますが、私には好きな人がいて その人との子供を妊娠しているかもしれません。妊娠している可能性は大ですが、夢に向かって頑張っています。過去に膠原病で3年間の入院生活も送りました。膠原病の症状がはっきり出る方と全く症状が出ない方と様々です。決して治る病気ではないけど、ごくまれに症状によって最悪な事に癌になって命を落とす方もいます…。過去に何人かいました。

100 名前: ひなた 投稿日:2008/03/08 14:57
愛さん頑張って必ず元気な赤ちゃんを産んで下さいね!もちろん、母子共に元気で!私も夢が現実になる日を楽しみにしてます(^_^) 余命宣告なんて、あてにならないよ!今、私も発作起きてるけど、絶対に負けない好きな人が居るから負けられない!

101 名前: ひなた 投稿日:2008/03/09 03:49
好きな人に物凄い逢いたい逢いたくて堪らない。

102 名前: はる 投稿日:2008/03/09 04:07
愛さんひなたさん 頑張って 頑張ってしか書けなくてごめんなさい。私は違う病気だけどお医者さんに色々言われたり 身近な人に理解してもらえなくて悩んでました。でもお皆さんのレスを読んで、私も生ようって気持になりました。乱文ですみません。

103 名前: ひなた 投稿日:2008/03/09 19:12
今日、病院で新たに狭心症の疑いとSLEの再発の疑いを指摘されましたが、好きな人と一緒になる夢がありますから、絶対に病気には負けません!好きな人に悲しい思いは、させたくないので私は頑張ります!

104 名前: 投稿日:2008/03/09 19:31
病気は人には理解してもらえないものです。逆に理解を求め様とする事、事態がストレスになると思いますが…。痛みや苦しみは自分にしか分からないから、最終的に自分自身が苦しむのではないのでしょうか?膠原病とは離れたレスになってしまいましたが持病を持っている方には理解してもらえると思います。

105 名前: ひなた 投稿日:2008/03/09 19:46
愛さん、頑張ってね私も頑張ります私は、好きな人の笑顔が1番好きです(^_^)だから私も病気は乗り越え好きな人に笑顔を見せられる様に頑張りますだから愛さんも、病気に負けないで頑張って下さいね、赤ちゃん産むんですよね。

106 名前: 実の木 投稿日:2008/03/10 04:55
膠原病が再発してから二年半が過ぎました。最初は体の大きな筋が強張りました。血液検査で数値が高くないのに関節炎が指にでるようになり、絵を書く事が脱力感で筆を落としてしまうようになり、その時の絶望感は耐えれませんでした。レイノウ反応もあり身体が痛いのに血液炎症反応が少し高い程度です。微熱が二年続き、現在は8℃以上の熱がほぼ毎日出ています。
検査入院でも、先生が思っていたとうりの炎症部分が見つからず、唯一効くステロイドが増えていくだけです。同じ時期に発病した気管支喘息もステロイドです
急激に痩せたのに半年で肥満になり、今は食欲がないし子供たちが応援してくれるので、頼もしいです。私は元主人の暴力により、今は母子家庭です。三人の子の一人は障害者です。膠原病と診断されてから半年事に症状確実に悪くなってます
でも、年がたつごとに子供たちが、病人や障害者や年配者に優しく成長していっていると友人は言ってくれます。
膠原病やその他の難病の方が、私を助けてくれます。私も出来る事をして幸せを感じています
『生きてるか』って声かけて、精一杯、子育てしましようね♪愛は注がれて学ぶものです。私は40才、悲しくても一滴の涙もでません。知らない時は冷たい女だと自暴自棄になったものです。
膠原病のシワザだと分かって、長年の苦しみが消えました。
この前入院したとき、悪性リュウマチを含めて五つの膠原病を発祥しているかたと友達になりました。バカバカしい話しして大笑いしたんですよ。その方が『あ〜笑いは一番の薬だわ』って言ってくれたとき私もそうだと思いました。
独りでいるときは辛いね。『生きてるか』『笑ってるか』『笑わせてるか』って…いい薬だよ♪♪

みんなの事、祈ってるね。さようなら

107 名前: 投稿日:2008/03/10 10:08
入院生活も飽きた。一昨日から熱が下がらないよぉ。ずっと39度後半から40度越。でも好きな人に逢いたくてたまらない!!

108 名前: ひなた 投稿日:2008/03/10 14:00
そうですね。私も好きな人に逢いたいですし、好き人と一緒に居たいのが本音です。熱が続くのも辛いですよね(;_;) 好きな人が辛い時には好きな腕枕をしてあげたい!世の中には、いろんな病気の人が居ますが病気に負けず頑張って欲しいです!

109 名前: 投稿日:2008/03/10 15:26
入院生活に飽きてしまい 外の空気をおもいっきりすってみたい!
好きな人にも会えない…。病んでいる時には甘えたいとは違って特に逢いたい!病院を脱け出して新幹線とJRで大好きな人の所に行きたい。

110 名前: ひなた 投稿日:2008/03/10 16:39
愛さんの本音なんでしょうね!私も好きな人の所に今すぐでも逢いに行きたい気持ちは強いですf(^_^; やはり愛しい人とは常に一緒に居たいです!我が儘かな?正直、好きな人の許可が得られるなら、傍に居られるなら自分の寿命削っても良いと思えます。健康って大切な事ですよね!

111 名前: 名無しさん 投稿日:2008/03/10 16:43
111

112 名前: 実の木 投稿日:2008/03/11 03:18
先日、検査入院の後も熱が上がり寝込んでいると『お母さんの病気って結局なに?』と娘が近所の方に聞かれました。『膠原病って言っときぃ』っていうと、娘が『膠原病ですっていってもわからんと』っていったから『難病で突然悪化するんです…っていい…具体的にいっても女は化粧したら元気に見えるんだから〜』っていうと『さすが〜なれとるね♪わからん人は、わからんけんね♪家族と友達が分かってくれてたらいいよね♪』っていってました。愛する人の支えは本当に力になりますよ
膠原病とその家族に優しくしてあげてください。ただでさえ誤解されたりして、気が滅入るのに…
書き込みされているひとの気持ち分かります。ファイト♪

113 名前: ひなた 投稿日:2008/03/11 17:24
我が儘なのかも知れませんが、好きな人と一緒に居たくて溜まりません!

114 名前: 実の木 投稿日:2008/03/12 00:37
ひなたさんへ
好きな人と一緒にいたくてたまらない気持ち分かります。膠原病だけでなく難病は、支えてくれる人がいるだけで生きていたいって思いますよね…気持ちを書き込めるだけいいのかもしれないですね。

115 名前: 投稿日:2008/03/12 05:28
私は膠原病で入院中です。(;o;)ひなたさんと同じで大好きな彼に逢いたくて逢いたくてたまらないです。でも いざ 大好きな彼に逢えたら正直に話ができません。私は医師から余命宣告もされています。大好き彼にも私が医師から聞いた範囲で正直に伝えました。それでも彼は私の全てを受け入れてくれると言いました。物凄く嬉しかったけど私は彼の本心を聞きたいと思います。彼も持病を抱えて頑張っているから同情ではないと思っています。
ひなたさんも大好きな人に逢えたらいいね(^o^)

116 名前: ひなた 投稿日:2008/03/12 11:42
私は、いろんな病名付けられて居ますが、好きな人が居たから頑張って来れました!私も好きな愛しい人の全てを受け止めたいです!

117 名前: ひなた 投稿日:2008/03/14 15:35
最近は、愛さんの書き込み無いですが、どうしたんですか?私も好きな人と一緒になる夢に向かって頑張りたいと思いますので、愛さんも夢に向かって頑張って下さいね!

118 名前: 名無しさん 投稿日:2008/03/14 21:19
愛さんも、ひなたさんも普通の女の子だね☆
膠原病なんてあって無いようなものだと思った
俺は膠原病ぢゃないから解らないけど、そんな病気治して好きな人と一緒になりなよ☆
俺の事生意気で無責任な奴だと思うけど、同じ人間同志一生懸命頑張っていこうね


119 名前: 名無しさん 投稿日:2008/03/15 03:17
この書き込みをはじめた、ちかこさんからずっと読ませていただきました。私の友達は余命三ヶ月だったけど、婚約者は『すべてを受け入れるよ』って結婚されました。あれから六年…生きてますよ。
私の友人は余命も告げられていなかったのに、膠原病の間質性肺炎であっというまにしにました。逆に子供の為に生きなきゃ…っていうとも達は悪性リウマチ+膠原病で七ヶ所の内蔵をやられてますが21年生きてるよ!
私も5歳で発祥して良い時期もあったけど三度目の再発は、さすがに参った!
支えてくれる人がいるって、しあわせなんだよ…『二人は一人に勝る…一人が倒れた時に起き上がらせてくれる』私の大好きな聖書の言葉でした

120 名前: 実の木 投稿日:2008/03/16 00:57
これから膠原病にとって怖い季節が始まりますね。紫外線と湿気です。悪化させないように対策しましょう

121 名前: 投稿日:2008/03/16 03:12
最初から読ませてもらった。
どうして迷信にたよるの! 先祖くようしても膠原病は治らないよ!迷信に頼って、正気に戻った時にはておくれだった病気仲間は沢山いるよ!それに死んだ人がいい人なら怨み事なしに逆に助けてくれるし…みんなしっかりしてよ!
ちゃんと知識のある膠原病科の先生は日本中にいるし、私も捜し回ったよ!信頼出来る先生に出会うまで、膠原病の友達に聞いてもらったよ病院が県内にいなくても薬は新薬は二週間に一度だけど、違うなら一ヶ月以上出していただけるよ!
膠原病は遺伝ていうけどうちの家系では私一人だよ!遺伝の率は低いんだって…
お金で苦しいなら全身性エリテマトーデスと悪性リウマチ他にも、県や市では特別難病していされていりね。大きな病院はにケースワーカーって困った病人にを助けてくれるプロがいるし、優しいよ!私はシェーグレン症候群だけど微熱が一二年つづいて、半年近くから8度だよ。鬱の症状はないけど実際にはいるって先生も教えてくれたよ
書き込みの中に自殺されてしまった子がいたね…病気の苦しみは本人しかわからないよね…『ちかこさんかなぁ』自分をせめないでね
私はシェーグレン症候群…いろんな膠原病と合併するんだよ…もう体中痛いし涙も出ない…
注意!ステロイドを飲んでいる人は、『実の木さん』の注意+ストレスは厳禁だよ!!甘いもの高カロリーは禁物!ここに失敗例がいますよ。
私は去年の夏にストレスを増やしたら冬に入院するまでに20kgも増えた…看護師さんのおかげで体重も減ってきたよ★日影の人間だけどいちを母は強!膠原病科でちゃんとした治療を受けてね。希望をすてないでおこうよ★★
私はしぶとく生きてやるんだ

122 名前: 名無しさん 投稿日:2008/03/16 22:34
膠原病って何ですか?無知ですいません。誰か教えてください。内容見てて気になって。

123 名前: 投稿日:2008/03/17 02:12
自分を守るはずの免疫が、自分を攻撃してしまう病気として一般的に知られています。だから関節や組織、臓器、皮膚、筋、血管、他にもあらゆる弱い所に集まり炎症反応を起こしてしまうので、難病です。早期発見は大切です。私の場合は風邪のような症状に加えて両方の同じ関節痛と微熱でした。突然の脱力感は不安でした。友達の『実の木』さんは大きなフラッシュバックを起こした次の日から両方の足首の鍵が強張り立つのに苦労した事とその後咳が出て薬が効かなかった事が三ヶ月続きました。
他の方の初期症状もしりたいです。

124 名前: 実の木 投稿日:2008/03/17 02:16
愛さんへ
具合はいかがですか?病気が悪化していないか心配です

125 名前: 名無しさん 投稿日:2008/03/18 18:41
実の木は愛の知り合いか?

126 名前: ひなた 投稿日:2008/03/18 19:15
愛さん、ここを見ていたらヤケにだけは絶対にならいでね!愛さんの言いたい事も分かるよ、分かるけど、お願いだからムチャだけは止めて(;_;)私は大切な愛する人を最後まで信じて居ますよ!奇跡なんて要らないなら要らないでも、私は大切な愛する人の全てを受け入れるよ!今が1番辛いんだよねq(>_<、)q 私は好きな人が好きな腕枕で、安心して ゆっくり休んで欲しいと思って居ます。病んで居る時は甘えたいんでなく、逢いたい気持ち分かります、私も同じ気持ちです!愛する人に無理して頑張れとは言いません、頑張れる範囲で頑張って欲しいと思ってます

127 名前: 名無しさん 投稿日:2008/03/18 21:06
ひなた見ず知らずの奴の気持ちがわかるなんてすげえな人の心が読めるとでも言うんかバッカじゃねえのウザイ・キモイ

128 名前: 名無しさん 投稿日:2008/03/18 21:10
つか「好きな〜」って文体が同一人物をにおわせる

129 名前: 名無しさん 投稿日:2008/03/18 21:45
↑意味分かんねぇよ

130 名前: 名無しさん 投稿日:2008/03/18 23:29
いや最初これ何の病気だろと思って全部読んだんだけど、なんかいちいちひっかかるんだ「好きな〜」ってのが

131 名前: 名無しさん 投稿日:2008/03/19 03:53
↑まさにKY

132 名前: 投稿日:2008/03/19 08:42
ひどい言葉で書き込みをする方へ
死の恐怖感と向かい闘っている病気の中に膠原病も入っているから…これ以上悲しませないで欲しい。助けになってあげれる書き込みをしてあげてください。
『実の木』の症状が悪化した……膠原病と闘ってる仲間!希望を捨てないでね!!

133 名前: 投稿日:2008/03/19 09:03
ひなた、実の木、真、ウザイ誰も関わるな

134 名前: りゅうのすけ 投稿日:2008/03/19 10:09
133
人のHN使ってレスするな!最低野郎だな!

135 名前: forever 投稿日:2008/03/19 10:29
俺は、愛さんを信じて居るよ(^_^) 勝手にペンネーム使われたんだね(`□´) 俺は、愛さんの気持ちは理解出来るつもりで居るよ!俺は、好きな人の全てを受け入れるつもりで居るから(#^.^#) 愛さん、夢に向かってファイトだよ(^◇^)ノ 俺は、どんな事が有っても大好きな人と一緒になりたいと思ってるんだよ!(^_^)

136 名前: 名無しさん 投稿日:2008/03/19 12:01
↑バカ

137 名前: 名無しさん 投稿日:2008/03/19 12:10
全員同一人物乙

138 名前: 牡丹 投稿日:2008/03/19 22:30
SLE歴三年の牡丹です。この時期から段々応えてきますよね。膠原病の事をもっと色んな方に解ってもらいたい!!

139 名前: ママ 投稿日:2008/03/22 02:39
膠原病とは本当に怖い病気です。自由は奪われるし…。これから紫外線が強くなるからまた外出が出来ません。海が大好きな私には悲しいです(;o;)

140 名前: 実の木 投稿日:2008/03/22 03:23
最近、病院でステロイドの点滴を受け薬も二倍に増えました。熱が下がった代償!ニキビ顔ムーンフェイス嘔吐下痢…。紫外線も熱が上がるから嫌、湿気は体中が痛くて起きれないから嫌…だけど人目も嫌です。人から指摘される前に自分で冗談いって笑ってるから自尊心ありません…愚痴ってごめんなさい。


141 名前: 名無しさん 投稿日:2008/03/22 18:16
愚痴なら書くな

142 名前: 名無しさん 投稿日:2008/03/22 20:33
嫌ならみなければいいでしょ!( ̄□ ̄;)!!

143 名前: 名無しさん 投稿日:2008/03/22 21:09
くだらん泣き言ほざくなアホども

144 名前: 実の木 投稿日:2008/03/23 03:24
そうですね♪愚痴なら書きません。この書き込みが最後にします
さようなら


145 名前: 名無しさん 投稿日:2008/03/23 04:47
↑そうだねHN多すぎて大変だもんね減らさなきゃね

146 名前: 通行人 投稿日:2008/03/23 20:55
病気には治る病気と治らない病気があんだよ!!本当の病気の苦しさを知らない馬鹿共が、意気がってんじゃねえよ!!

147 名前: 名無しさん 投稿日:2008/03/23 21:00
膠原病は治る人もいるよ。

148 名前: 通行人 投稿日:2008/03/23 21:33
そうですか、すいませんイキがりました。

149 名前: 実の木 投稿日:2008/03/24 08:23
死にます。さよなら。

150 名前: 名無しさん 投稿日:2008/03/24 08:50
死んだらまた同じカルマ背負うからやめなさい。

151 名前: 実の木 投稿日:2008/03/24 09:22
偽の実の木さんへ!非道です!私のペンネームを勝手に使って『死にます』と書くのはやめてください!膠原病は本当に苦しいけど生きるために辛い治療を続けています。この書き込みが本当に最後です。
ブログを始めてくれた、ちかこさん!私の膠原病は複数合併型で治らないと言われてますが、家族や友人の理解があり、頑張るから!!ちかこさんも、無理して悪化させないように治療がんばろう!祈ってるね!

152 名前: 名無しさん 投稿日:2008/03/24 11:26
↑偽物

153 名前: 海老子 投稿日:2008/03/26 14:07
私も膠原病の疑いと診断されました。
今は指先の皮がめくれ何度も繰り返しです。この病気の事なるまでは全く知らなかった。
もっと理解していかなきゃなと思います。

154 名前: 名無しさん 投稿日:2008/03/28 04:15
膠原病って何ですか?

155 名前: 名無しさん 投稿日:2008/03/28 08:51
自分を守るための菌がかんちがいしてなんとかかんとか・・

156 名前: ママへ 投稿日:2008/03/28 19:21
頑張ってネ。

157 名前: 名無しさん 投稿日:2008/03/29 21:15
ひなたさん、実の木さん、愛さん、真さん、元気ですか?書き込みが無いと心配になります

158 名前: 牡丹です。 投稿日:2008/03/29 22:47
牡丹です。
膠原病のみなさんは、最近、体調はいかがですか?暖かくなってきて、日差しも強くなり、人が活発に動くようになる。
私はそんな世の中に、素早く体がついていけないんです。

また辛い夏がきます





159 名前: ひなた 投稿日:2008/03/29 22:51
愛さんの事が物凄い心配です。またママさんも、必ず、好きな海に行ける日が必ず来るから、諦めないで。

160 名前: 名無しさん 投稿日:2008/03/30 07:24
わたしもそうです…桜が満開になるころから体調が悪くなるのを裂ける為に紫外線対策です。

161 名前: 名無しさん 投稿日:2008/03/30 18:27
愛さん好きな人を一人にしないで下さいね。

162 名前: 名無しさん 投稿日:2008/03/30 20:11
0○0○6○0○4○8

163 名前: 牡丹 投稿日:2008/03/30 22:03
私は愛する人を事故で亡くし、自分もこんな病気だし、生きる目標を失っています。彼だけが生きがいだったのに・・・

164 名前: 海老子 投稿日:2008/04/02 13:08
私の症状は2月末くらいから両手先がパンパンに腫れ皮が15回くらいめくれ今足もめくれている状態です。数値が低いということで薬も
でなかったのですが、このまま悪化しないか心配です。大阪で良い病院があれば教えてください。
あと、数値皆さんはどれくらいなのでしょうか?

165 名前: 名無しさん 投稿日:2008/04/02 21:56
大変ですね!よく書き込みできますね

166 名前: 名無しさん 投稿日:2008/04/03 20:11
不幸自慢みたいな感じするんは俺だけかいな?

167 名前: 牡丹 投稿日:2008/04/03 21:32
海老子さん
私もSLEの基準数値になるまで何も処置出来ず、苦しい一ヶ月を過ごしました。
基準数値になるまで、ステロイドを使ってもらえませんでした。



168 名前: 牡丹 投稿日:2008/04/03 21:38
不幸自慢ですって?
思い違い!膠原病は同じ病名でも症状は十人十色なんです。色々な情報や知識が必要なんですよ。交換や、聞いてくれる人が必要なんです。

169 名前: 名無しさん 投稿日:2008/04/03 22:29
不幸自慢ちゃうんか

170 名前: 苺の里 投稿日:2008/04/04 06:22
海老子さんへ辛いですね私も数値は低く、でも表に出ている症状が膠原病そのもので、町医者では原因不明!3ヵ月たって大きな病院に紹介、血液検査で膠原病を発見!でもCRP=たった0,7です。ちなみに57の方をしってます指が海老子さんにそっくりで固ます。私は状態が悪化してステロイドを四倍に増やして,はじめて高熱も全身の痛みも関節のこわばりも楽になりました…でもまた悪くなってきました。数値で判断する先生が多いですよね…ネットで調べたら膠原病の患者や家族の会があると思いますが医者の有力な情報を良くご存じですよ

171 名前: 名無しさん 投稿日:2008/04/04 20:44
苺の里さん
その会知ってますよ。自分の身の回りに膠原病と闘ってる人や自分が過去に膠原病だった、あるいは難病と闘ってる人がいない人が荒らしてるんだろうね!難病と闘う苦しさ切なさは経験した者でないと理解できないだろうね。

172 名前: WPW 投稿日:2008/04/05 00:42
私は、名一杯は正直頑張れないけど、好きな人が居る限り頑張れるだけは頑張るつもりで居ます!!離れて居ても、心は常に一緒だと信じ、どこまでも夢は追い続けて行きたい!! 叶わぬ夢だとしても、最後まで諦めたく無いです!!好きな人の影響力って凄いですよね!!

173 名前: 名無しさん 投稿日:2008/04/05 01:35
はいまたはじまりましたと

174 名前: 名無しさん 投稿日:2008/04/05 02:26
↑この人、書き込みに反応してるってこては、膠原病に興味あったりして…

175 名前: 名無しさん 投稿日:2008/04/05 10:23
私はこうげんびょうに 興味があって閲覧しましたが みなさんのレスの内容って自演て思われても仕方ないと思う。だって それぞれのハンネの情報や知識の量、文章のトーンや文法、人生感がすべておなじって変じゃないですか? 外部からの応援のレスに対してスルーで こてハンだけでやりとりしてるし…

176 名前: 名無しさん 投稿日:2008/04/06 03:31
175さん膠原病は自演が出来ないと思う!症状も痛みも変形も不安も違うし、治っても私みたいに10年以上たっての再発する人もいてさ…どの病気や障害者(実は私の子は障害者)も同じ経験すると思うけど、支えってライフライン!それを素直に書いてもいいと思う。親から見放された仲間もいたし。膠原病は緊急入院や身体強張りで応援メッセージの返答は難しい…ステロイドを飲んでる人はストレスが原因で悪化するし!175さんを責めているわけじゃないよ勘違いしないでね!私は三月末死にかけてて危なかったから…これから仕事探しです

177 名前: 苺の里 投稿日:2008/04/06 03:46
大阪で病院を探している人がいましたよね。
私、明日、受診日だから主治医に聞いてみるね。いい返事が出来なかったらゴメンね。膠原病内科はいつも忙しくて、予約でも一時間待つ時もあるし、予約無しできた方は四時間待っているって起こった…いい先生に出会うといいね

178 名前: 名無しさん 投稿日:2008/04/06 08:59
176さんじゃあなんでハンネをいちいち変えるんでしょうね

179 名前: 名無しさん 投稿日:2008/04/06 13:06
175さん…ごめんなさいハンネって意味がわからないから答えようがないけど、175さんは膠原病になんで興味を持ったのかな…理解したいと思ってくれたの?

180 名前: 名無しさん 投稿日:2008/04/06 13:48
ハンドルネームのことだと思います。       私も自演してまで膠原病のことを語るのは無理だと思います。

181 名前: 175 投稿日:2008/04/06 13:53
私は以前、病院で働いていたのですが自分が病気になって 仕事や家事が出きない状態なので、他の病気の事や病気でも頑張っている人のレスに興味を持って閲覧しただけです。体調悪い時に返レスを求めてすみませんでした。失礼します。

182 名前: 175 投稿日:2008/04/06 14:01
あと178は私の書き込みじゃありません

183 名前: 名無しさん 投稿日:2008/04/06 16:50
175さんはやっぱり優しい人でした〜良かった…私も、閲覧を始めたキッカケは一緒です。それに私は“苺の里”で書き込みしています。自身の膠原病やADHD高機能自閉症を持つ家族にしかわからない辛苦を毎日対処しているうちに心身ともに疲れて…書き込みに熱が入ってごめんなさい。175さん体調が良くなるといいね。父親が失明して交通事故で死んだので、私も失明するかもしれない恐怖があります。大好きな空の色、雲の流れの表情を絵や写真で残します。生きがいを奪われたくないな。175さんお返事ありがとう。失礼します!

184 名前: 名無しさん 投稿日:2008/04/06 16:53
だから名前のとこに苺の里っていれないから影武者と思われるんじゃあないの?

185 名前: 苺の里 投稿日:2008/04/06 19:36
一度ハンドルネームを悪用されてから、嫌気がさしたのは事実です。でもこれじゃ膠原病の事を真剣に書いてるのに可哀相だと思ったのがキッカケで、自分が膠原病について勉強したり主治医から学んだ点や入院仲間から得た知識で役にたつなら…って再び書き込みしようと思いました。でも限界を感じてます。影武者って思わせてしまって、私自身反省します!気付かせてくれてありがとうございました。


186 名前: 名無しさん 投稿日:2008/04/06 21:18
いえいえこちらこそすみません。

187 名前: 名無しさん 投稿日:2008/04/06 21:28
影武者だの、なんだの… 嫌になりますね。嫌なレスをする人がいるから。こういう世の中、人間不信になっちゃうんですよね。

188 名前: 名無しさん 投稿日:2008/04/06 22:05
>>180
無理じゃないでしょ、してる人いるんだから、このスレ読んで不自然に思わない奴はバカか犯人です

189 名前: 名無しさん 投稿日:2008/04/06 22:33
すみません。      犯人ではないのでバカなんですね・・反省します。

190 名前: 苺の里 投稿日:2008/04/07 13:23
主治医に相談したら『大阪の地域が限定出来れば捜そうか?』と言って下さいましたが…こうゆう“書き込みに”書くの危険だと思うので、別の方法を聞くと『インターネットで【リウマチ登録医】を検索して、膠原病を専門とする先生で大きな病院の膠原病内科に勤めている所を受診して、その先生から交通の便がいいとか近所とかの“腕の良い”先生を教えてもらって連携体制を作る…という方法もあるよ!有名な先生じゃなく腕の良い先生を探さないといけないね』と親身になってくれました。私は随分遠回りした感じましたが、役に立つといいけど

191 名前: 苺の里 投稿日:2008/04/07 13:41
190番目の今の書き込みは海老子さん宛でした。色んな方法があって大変だと思うけど、“腕の良い先生”と出会えるといいですね…私の場合は土曜日から熱が8℃以上出てましたが熱を押さえるためのステロイドではなく“強張り”や“関節炎症”が楽になるためのステロイド使用で生活できるための処置です。“肺の痛み”には気をつけるように言われてます。一日のうち動ける時間が増えたら一週間に一日だけ半錠へらしてみるようにすすめられました。これからが紫外線の季節!悪化しやすいので気をつけて下さい。

192 名前: ママ 投稿日:2008/04/08 08:43
もう貴方には飽きたから連絡しないでウザイんだよ

193 名前: 名無しさん 投稿日:2008/04/08 09:15
↑は139か?だとしたら誰に言ってんだ?

194 名前: ママ 投稿日:2008/04/08 10:40
139だけど、あんたに関係ないでしょウザイよ

195 名前: 苺の里 投稿日:2008/04/08 14:23
ママさん。安心して下さい!書き込みには限界を感じてる…って書いたでしょ?イライラさせてゴメンね…大好きな海に行けないって書いてあったとき!じ〜んとしてました!私情でしばらくは書けません。失礼します。

196 名前: 名無しさん 投稿日:2008/04/08 15:33
こいつら何言ってんだ?

197 名前: 名無しさん 投稿日:2008/04/08 18:48
なんか それぞれのレスを読んでも、異空間で話が進んでる感じがする。

198 名前: 名無しさん 投稿日:2008/04/08 21:36
膠原病はなった人しか辛さ分かんないんだよ、自演だの何だのやめて欲しいです。私も現在入院中ですが同じ部屋の人が亡くなっていく気持ちが荒らしてる人に分かる?下らない荒らしはホントにやめてください。

199 名前: 苺の里 投稿日:2008/04/09 02:21
賛成です!私も膠原病で友達が死にました。荒らさないで欲しい…(涙)

200 名前: 名無しさん 投稿日:2008/04/09 02:41
200

201 名前: 名無しさん 投稿日:2008/04/10 19:49
相談なんですが今、半同棲の彼氏がいるんですが膠原病の事を伝えるべきか悩んでます。今までバレないように薬を飲んだりしてきたけど最近調子が悪く右手首がだんだん曲がらなくなってきててこのまま変形してくれば自分もしんどくなってくるしこれから先を考えるといつかは伝えないとと思ってはいるんですがなかなか言うタイミングがつかめず言えてないままです。みなさんはどう伝えてきましたか?伝えた時相手の反応はどーでしたか?教えてください。

202 名前: 伊藤 投稿日:2008/04/12 02:25
小説を書いているものです。精神病の事が知りたいのですが、
公式なサイトや本などでは言葉が加工され、作られているので
より率直でリアルな掲示板という場所を情報収集場として選ばさせていただきました。
できれば今現在、鬱病、躁鬱、自律神経失調症など、
精神病になっている人から話が聞きたいです。
不確かなものでもかまいません。(どうやらこういう病気があるらしい、など)
薬の種類や効果なども教えてくれたら、ありがたいです。
自分がかかっている症状についての体験談など自分が感じたままストレートに。
汚い表現を使ってくれてもかまいません。
それこそ人が聞いたら笑ってしまうようなものでもかまいません。
わたしの知り合いはガチャピンにたこ殴りにされる夢や幻覚を何度もみるらしく、それが
とても辛いそうです。このような事でも結構です。笑い事ではありません。

このようにわたしが精神病の方に顔も名前も明かさず、深刻な悩みの事を
質問する行為は大変、浅はかで失礼な行為だと思いますが
どうかご協力お願いします。

203 名前: 苺の里 投稿日:2008/04/12 04:38
201さんへ
私は夫から暴力と言葉の暴力(DV)を受けていたのですが、膠原病だとわかったときに直ぐに伝えました。「俺には関係ない」といわれましたが隠せる病気ではなかったので…表向き優しい人でしたので…今は別れましたので子供達の心のケアに集中してます。全く逆に膠原病友達のご主人は病気を理解するために勉強して助けてくれたそうです。201さんを支えてくれる方といいですね…決めるのは自分自身だから…良いアドバイスは難しい…

204 名前: 牡丹 投稿日:2008/04/15 21:42
私の主人も私がSLEになってしまった時、色々な本を読み、ネットで調べ、一緒に病気の事や薬の事、副作用や精神的フォローなど、勉強しました。やっぱり一緒に病気と闘ってくれる人がいるという事は、心強いです。まぁ…私の主人は他界してしまいましたが、いつもそばにいてくれてると、信じています。

205 名前: forever 投稿日:2008/04/18 11:56
俺には、現在 好きな人が居ます!好きな人には頑張って欲しいけど、無理してまで頑張って欲しく無い!疲れたら疲れたで良いんだよ!息抜きだって必要なんだよ!好きな人には、愚痴、八つ当たりでも、何でも良いから捌け出して欲しい!好きな人には、1人で抱え込んで苦しんで欲しく無い!なかなか逢えなくて、離れて居ても常に心は一つでありたい!甘えたい時には、強がらず甘えて欲しい! 1人では無いんだよ!

206 名前: 名無しさん 投稿日:2008/04/18 19:22
↑もてないキモ男の強がりバカ男決定

207 名前: 名無しさん 投稿日:2008/04/19 17:40
>>205
でたぞお
キモオタク
頼む消えてくれ

208 名前: 名無しさん 投稿日:2008/04/19 18:00
女知らない片思い妄想君だからゆるしてあげよう

209 名前: 新井 翔平 投稿日:2008/04/19 18:00
ブランド激安市場【Loveyahooshop】大注目

◆当店の主要な経営のブランド:Louis Vuitton(ルイヴィトン ) Hermes (漢マース) Gucci(グッチ)Chloe(クロエ)
Bvlgari(ブルガリ)Chanel(シャネル) Coach(コーチ) Rolex(ロレックス)など。

◆当店は主に経営する商品:バッグ .財布 . 指輪.手帳.ネックレス.腕時計など。

◆当店は直接製造工場から購入ですので
発送前厳しい検査があります
絶対品質保証できます
本物のブランドのような物です

◆当店の商品は特恵を与える。興味あれば、是非ご覧下さい。

◆ご入金頂いてから、最速く3日、遅くとも6日程度でご指定 場所へ発送出来る予定でございます。


■URL:   http://www4.atpages.jp/itibantokei/ お気軽に越してください

■店長:  新井 翔平
■連絡先: the_bestwatch@yahoo.co.jp  bestwatch@asaifu.com 

210 名前: forever 投稿日:2008/04/19 21:02
俺の大切な人に伝えたい!疲れる気持ちは分かるけど、1人にしないから、やけにだけは ならいでね!これからの幸せ一緒に掴もうよ(^_^) 俺は、貴女しか見てないから!今が辛いんだよね、俺に八つ当たりしなよ!!俺は、貴女の八つ当たりなら苦じゃないからさo(^o^)o 辛い事、苦しい事、切ない事、楽しい事、何でも分かち合おうよ!!1人で苦しまないでね。

211 名前: 投稿日:2008/04/19 21:09
foreverサンって優しい方なんですね。foreverサンみたいな方が私の近くにいてくれたら私も頑張れるのになぁ。人、それぞれ考え方が違うから批判の声は無視しなよ。皆さんの、ひがみだと思ってるから…私だけでも。

212 名前: 苺の里 投稿日:2008/04/20 05:12
久しぶりに閲覧したら…真剣な書き込みがあって(泣きそう)必死になってくれる男の人って芯が強くて本当に強い人だと思う!彼女を支えたい…って決意!頑張れ!そんな人に出会いたいって思ったよ…有り難う!

213 名前: あこ 投稿日:2008/04/20 07:25
愛さん。
はじめまして。
人生板のあこです。

時々、ここのスレ覗いてました。
一ヶ月くらいかな。
愛さんのカキコミが無くてとても心配でした。

214 名前: 投稿日:2008/04/20 07:57
あこサン 心配かけて御免ねm(__)m
体調不良(入院中なんだけど)で書き込みが出来なかったんだ。これからは出来るだけ書き込みするね

215 名前: あこ 投稿日:2008/04/20 08:03
無理しないで。
書けるときにカキコミお願いします。
最近、身体の調子はどうですか?

216 名前: forever 投稿日:2008/04/20 08:18
愛さん
俺は優しくなんか無いよ!
ただただ、大切な人だからこそ苦しみでも何でも分かち合いたいだけ!
大切な人の苦しみは、俺の苦しみでもある、と思ってるだけですよ。

217 名前: あこ 投稿日:2008/04/20 10:16
愛さん。
無理しないでね。

荒らしに傷つく事もあると思います。
気を使わずに、
箱に来て下さい。

貴女の力になれたら。
お話聞く事しか出来ないかもだけど、溜め込まないで大丈夫だよ。

箱AKO いつでもいいよ。
待ってます。

218 名前: forever 投稿日:2008/04/20 22:47
俺は、どんな事が有っても大切な人と生涯を共にしたいと考えて居ます。迷惑掛ける事も有るけど、いつまでも仲良く誰もが、羨む様な二人で居たいです。○○大好きだから、頑張って行こうね。

219 名前: 名無しさん 投稿日:2008/04/20 23:25



220 名前: 苺の里 投稿日:2008/04/21 06:14
愛さんに対する優しい言葉って、同じ膠原病で苦しんでる私も嬉しい!きっと別の人も慰められてるかもしれない…しばらく見れないけど、また読めるようになっても、このままいい感じで進んでいればいいね…
ヽ(*^‐^)人(^-^*)ノ

221 名前: 名無しさん 投稿日:2008/04/21 09:32



222 名前: 名無しさん 投稿日:2008/04/22 22:47
foreverさんは、熱い方ですね。何か訳でもあるんですか?

223 名前: 名無しさん 投稿日:2008/04/22 22:52
ない

224 名前: 膠ちゃん 投稿日:2008/04/24 06:24
俺の妻が膠原病になり、入院した。どうしか助けてあげたいと思うばかり。思っても何もしてあげられない。吐血、鼻血…。飲み物すら受け付けなくなった。でも浜〇医大の宮〇先生は、妻も支えてくれるけど俺にも支えてくれる。マジ有り難い。一緒の部屋の女の子も吐血、鼻血…。でも物凄く我慢強さを感じさせられた。心電図や酸素をつけながらも苦しい顔を一つも見せない。凄い女の子だな。でも無菌室だけは可愛そうだな。でもそれだけ体が悪いって事なんだろうと想像したが…。

225 名前: 名無しさん 投稿日:2008/04/24 12:25



226 名前: 苺の里 投稿日:2008/04/30 14:34
膠ちゃんさんは…大丈夫ですか?何もしてあげれないのって悔しいですよね…奥さんのそばにいてあげてください(>_<)独りぼっちって耐えれなくなるから…無菌室にいる女の子、相当苦しいのに…凄く頑張ってる…私も頑張ります。膠ちゃんさん…辛い現実を教えてくれてありがとうございました。

227 名前: すみこ ャ 投稿日:2008/05/05 03:20
初めまして@」
膠原病歴11年の35才 。
うつも併発しています(^^ゞ。
眠れなくて携帯をいじっていたら、このサイトを見つけちゃいました!
ラッキーです叩」 仲間が出来た感じで凄く嬉しいです(T-T)仲良くしてやって下さい。

228 名前: 名無しさん 投稿日:2008/05/05 13:09
すみこさん、がんばれ。

229 名前: 投稿日:2008/05/05 17:21
すみこさん!辛い病気だけどがんばろう。
苺の里:改→「苺」


230 名前: 苺の里 投稿日:2008/05/05 17:30
すみこさん!辛い病気だけどがんばろう。疲れがたまってストレスもたまって、限界きったみたいで先週は身体が浮腫んで呼吸が浅くなって…駄目かと思ったけど…生きてる。でも日光過敏症と湿度からくる強張りも加わった…指が痛いからこのへんでね!!



231 名前: すみこ 投稿日:2008/05/06 00:00
みなさん、こんばんはm(__)m。
皆さんからのメールを見てとても嬉しいです。
私はSLEは落ち着いています。
お薬の副作用の方に手をやいています… 膠さん雨がず〜っと降り続けないように、必ず晴れて来ます。奥さんも大丈夫! 1番の奥さんの支えはあなた膠さんだと思います(^-^)/。
私も入院中の支えは家族でした。
一日もからだがらくになるように、心から祈っていますo(^-^)o

232 名前: すみこ 投稿日:2008/05/06 00:20
いちごさん大丈夫ですか?!
今は活動期なのでしょうか?!
辛いですよねぇ(T-T)私も腎臓を悪くして約半年入院生活を、過ごした時は辛かったです…。
早く浮腫が落ち着くといいですね!
手が痛い時は余り、無理しないで下さいね!!

233 名前: 苺の里卒業の苺4 投稿日:2008/05/06 04:43
すみこさんも、気をつけてくださいね!私は41才です。三人の子をもつ母子家庭です。39才で再発しました…今にいたるまで、平熱35,6℃だったのに、今は37〜39℃の熱は下がらず新たな症状が出たりしている最中です。再発するまえから違う病気で入院したり手術したりしているので、子供が幼かった時は学校から泣きながら「お母さん死んじゃう〜」帰っていたみたいです(ToT)
今は、上の娘が近くに就職して昼には食事に帰ってきます。朝から起き上がれない時は自分達でやってくれて、感謝しかありません。先月、私もステロイドが増えて調子が良くなった気がして仕事復帰を試みたのが逆効果でした。
仕方なくない外出以外は家にこもってます。
指の浮腫みはいたくなければ問題ないのですが脱力だけは何も出来なくなるので、突然だし…いやです。でも、生きていれば安心してくれる家族がいるのはささえです。
鬱の薬も随分へりました。息している自分は喜べるんだと先週痛感しました。では…無理しないでくださいね。苺4


234 名前: すみこ 投稿日:2008/05/06 12:07
苺さんこんにちは。
苺さんは凄い!3人のお母さんなんて! 驚いています(^O^)。頑張ってますね!
私はお医者さんから子供は余りすすめられないと言われて、しまいましたf^_^;。それに彼氏が欲しいのですが、病気のせいか臆病になっています(^^ゞ。
今は一人暮らしで、孤独です(T-T)。
家族っていいですよねぇ〜。
ちなみにもう両親はいません…。
暗い、メールでごめんなさい。
では、また…。


235 名前: 苺4 投稿日:2008/05/06 20:44
すみこさん、頑張ってますね。ちなみに私も三人目の子供がお腹にいる時に母は事故で死にました。やはり父は私が4つの時に事故で死にました。精神的ショックで大量下血し婦人系の手術を受けて、それが再発になりました。それから丁度10年ほどたっての再々発です。
父が死んで、次の年に膠原病になり半年入院して…病気ばかり…「生きちょるだけで、丸儲け」ってだれか言ってたけど、生きてても痛みがあれば言えない!って思ってました。
でも、私より苦しい人が周りにいっぱいいて…その人たちが優しくしてくれるから…私もそうできたらと願ってます。簡単には、うまくいかんけどね…。
独りは独りの人にしかわからない孤独感があると、やはり独身でもうすぐ40が見えてきた友達が言ってました。そのひとも両親いません…
すみこさんはよく耐えてます!褒めてあげたいぐらいです…読んでると他の膠原病の人も頑張って耐えてるから、病気に負けんどこうね!
優しくしてくれてありがとう。

236 名前: 名無しさん 投稿日:2008/05/07 11:34
師ねばいいのに

237 名前: 苺4 投稿日:2008/05/07 11:44
いやだ

238 名前: 牡丹 投稿日:2008/05/07 17:50
久々に見に来ました。よく平気で 師ね なんて言葉、使えますね。軽々しくレスしないで下さい。命の重みを真剣に考えて下さい。

239 名前: すみこ 投稿日:2008/05/08 01:36
名無しさんへ
こんばんはo(^-^)o 昨日は凄くだるかった…。人を2人位背中にしょっている位だるいんですよ〜。

しね!何て膠原病の入院部屋に行ったら言えなくなりますよ。それ位みんな頑張ってますp(^^)q。
絶対応援したくなりますよ。
今度、一緒に行ってみますか?!
名無しさんは病気をした事がない、元気な人なのかなぁ〜? 無理にひどい事を言っているような気がします。
本当は優しい人でしょう(^^ゞ。
気分を害してしまったらごめんなさいm(__)m。
でも苺さんには謝りましょう(^-^)/。

240 名前: 名無しさん 投稿日:2008/05/08 02:53
そんなきつい病気で指も痛いのになんで掲示板で長文連発なの?

241 名前: 名無しさん 投稿日:2008/05/08 05:21
コミニュケーションは大事だからね、       人の心配してないでハロワいけ

242 名前: 名無しさん 投稿日:2008/05/08 12:55
嘘なんだろ?患者のフリとか…。人として最低な奴らだな

243 名前: すみこ 投稿日:2008/05/08 13:59
名無しさんへ
名無しさんは何の為に掲示板を使っているのですか?!
人が嫌がる悲しむ、言葉ばかり( ̄▽ ̄;)。
悲しい人ですね…。
違う掲示板をご利用した方が気が合う方々がいるのでは?

244 名前: 名無しさん 投稿日:2008/05/09 10:03
最低ですね。


245 名前: 苺4 投稿日:2008/05/10 05:12
♪( ^o^)\(^-^ )♪すみこさん、牡丹さんや膠ちゃんさんみたいに「命の重み」を伝えてくれる人のレスを大切にしょう!仕事にチャレンジしたら、毎日家事してはダウンしてて今の時間にやっと見ました。
「名無し」は意地悪だね…すみこさんが疲れてしまうよ…
膠原病の人も、ストレスが身体に悪いんだから…すみこさんは、せっかく安定してきているのに悪化したら「名無し」の思うツボだよ!
「師ね」なんて簡単に言えないよ!元夫は虐待者(DV=ドメスティック,バイオレンス)だったけど、よく「死んだら金が入るから死ねば?」って言ってたっけ。「名無し」ってDV(怒)?
名無しの愛する人が膠原病になったら助けてあげな。名無しが男だったら、グチグチいうだけみっともない!
名無しに言いたいのは、それぐらいかな…後はない。酷いレスは悲しいです。本当に…

246 名前: 名無しさん 投稿日:2008/05/14 18:36
膠原病じゃないけど、近い病気で今入院中です。
今日は外泊許可取って自宅にいます…

あたしの病気は線維筋痛症なんです。病名診断されてまだ日が経っていないから、誤診だと思いたい気持ちです!

実は退院したら受診する病院を探さないとならないのです。いい病院情報あったら教えて下さい。お願いします。

247 名前: 名無しさん 投稿日:2008/05/14 19:04
↑その病気については 2ちゃんねるの健康の板とかのスレッドにあったよ。しずちゃんよりは情報あるかも。

248 名前: 名無しさん 投稿日:2008/05/14 19:10
ありがとうございます。
しずちゃんは友達聞いて知ったけど、そのサイトごめんなさい解りません。

249 名前: 名無しさん 投稿日:2008/05/18 13:45
最近、調子悪いな。季節のせいかな。みなさんはいかがですか?

250 名前: すみこ 投稿日:2008/05/19 01:10
すみこ
そうですね…。
最近、調子がいまいちです(-.-;)。
季節の変わり目は、いつも調子を崩すような…、後、お天気に左右されます(^^ゞ私、だけかなぁ〜? 皆さんは大丈夫ですか?!
私の膠原病友達は、今日入院です。
皆さんも気を付けましょう(^-^)/。
ところで、名無しさんは2人いるのですか?!
私のニックネーム、アザラシにして下さい!変更願います… アザラシのように、太っているからです(^^ゞ。


251 名前: 苺4 投稿日:2008/05/19 02:11
└|∵|┐♪┌|∵|┘
調子…悪いです…。体が固まった感じがします…やっぱり、みなさんも悪いんですね。遮光カーテンの部屋からでれませ〜ん。雨が降る前から除湿器もフル回転です。ここのところ…ずーっと寝てます。

252 名前: 牡丹 投稿日:2008/05/19 22:49
私も調子が多いです。数値がみるみる悪くなって来てます。プレドニンを減らして来てるせいか?陽気のせいか?不安で一杯の毎日です。皆さんは不安な気持ちで一杯になってしまった時、どうしてますか?

253 名前: アザラシ 投稿日:2008/05/20 00:52
皆さん体調がいまいちみたいですね…。
プレドニンの減量は嬉しい反面、不安ですよねぇ〜(>_<)。
でも牡丹さん数値が余りよくないのに、減量は不安ですね 。私は不安な時は、人とお話したりします o(^-^)o
まず、膠原病だと自分で受け入れないと…、苦しいですね。私は受け入れるのに約10年かかりましたf^_^;。
そうすると気持ちの面で、少しらくにやれるかも知れません。
私はそうでした(^-^)苺4さんは、お大事に…。
今はからだをゆっくり休ませてあげる、時間だと思います! 早く、体調が戻りますように。



254 名前: 名無しさん 投稿日:2008/05/20 01:51
35

255 名前: しろくま君 投稿日:2008/05/20 02:41
苺4です。外にでないので白くて背も高いし体格がいいので、ペンネームを「しろくま君」に変えます。ピッタリだわ〜苺は好物だったけど私には可愛いすぎ!気分転換です!
o(><;)(;><)o牡丹さん!わたしもステロイドを減していた時期だったんですよ〜急速に悪化したから先生の指示で戻しました。怖いです。息苦しいかったりして…不安に対処できないで困ってました。同じ人がいる〜と思うと楽になりました。共有出来るのがいいんですね…。
でも一人家に居ると…落ち込みだしちゃって薬飲むしかなくて…以前は、膠原病関係と心療内科の薬を合わせると、1日30錠飲んでました。おかげでこの二年半、蚊が血を吸いにきません…。心療内科の薬は半分以下になって嬉しいです。
アザラシさん心配してくれてありがとう!
実は私、人前に出るとサービス精神旺盛で相手を笑わかせるのが板について居て、入院しても自分のズッコケ話ばかりしているんです。
今週…病院です。
w(☆o◎)w 私のレス長いんですよね〜!一時間以上かけて打ってることがざらです。私の膠原病の症状のひとつに記憶力が低下があって…、日記と携帯カレンダーと大学ノートに記録を残したり、アラーム機能をかけて準備したり、次の日する事を大学ノートに書いて一日の終りにチェックするんです。
友達にもメールしますが、ものすごく集中しないと打ってる途中にも、友達から来た返事を忘れちゃってなんども見直すんです。レスも同じ事を繰り返すので最高で気付けば三時間かかってました。
痛みがひどい時はレスしないので、書ける時は今しかない!みたいな意気込みなんですよ!

膠原病って理解されにくくて…結構ズゲズゲいわれますよね。みなさんは家庭や職場でどうしてるのかな…


256 名前: 名無しさん 投稿日:2008/05/20 02:51
↑ウザイ

257 名前: しろくま君 投稿日:2008/05/20 09:05
ウザイね。わかったよ!自分の状況は書かない。ところで「名無し」も自分の名前書けば?
あなた膠原病なら、どうやって不安に対処してるか教えてくれませんか?

258 名前: 名無しさん 投稿日:2008/05/20 09:20
うざい君もたぶんまだ未熟者で病気なんだよ

259 名前: しろくま君 投稿日:2008/05/20 10:36
そうなのか…かわいそうだな。

260 名前: 通りすがります 投稿日:2008/05/20 11:57
皆さん 掲示板でなくお互いにメールで情報交換しようとか思わないんですか?

261 名前: 吉田 優子 投稿日:2008/05/20 12:24
■URL:   http://www3.atpages.jp/yr777/  【超人気質屋】 お気軽に越してください

■店長:   吉田 優子
■連絡先: yr_7_7_7@yahoo.co.jp  yr777@asaifu.com



当社は最大のブランドの販売会社です

全種類のブランドがあります 


品質保証 問題あれば 無償無料再発送します

商品お宅に到着保証 紛失など 原因問わず 無償無料再発送します

到着商品が掲載写真と違うなら 無料無償再発送します

到着商品が汚れるならも  無料無償再発送します

注文量が多ければ 割引も多いです

当社より安いなら ホームページを教えて下さい

あまる金額相当金額の商品を 無料無償発送します

262 名前: 牡丹 投稿日:2008/05/20 22:07
色々ありがとうございます(;_;)
病気を分かりあえる人達が一人でも多くいてくれて嬉しいです。

263 名前: しろくま君 投稿日:2008/05/21 02:48
ヾ(*'-'*)私も、助けられました。ありがとうございました。

264 名前: 名無しさん 投稿日:2008/05/21 17:31
植松貴子

265 名前: 名無しさん 投稿日:2008/05/24 21:05
↑何物?

266 名前: 名無しさん 投稿日:2008/05/24 21:49
創価。

267 名前: しろくま君 投稿日:2008/05/25 06:32
↑もしかして選挙のためですか?本当だったら、膠原病のサイトに失礼です!みんな、辛い時期なのに…酷いです!

268 名前: 名無しさん 投稿日:2008/05/25 07:20
そうだよね。      どんなに辛くても創価にはいったらダメだよ。

269 名前: しろくま君 投稿日:2008/05/27 02:19
プレトニゾロンが増えて熱も痛みも楽になったら…大失敗!カンカン照りでも朝一時間用事ででたら、日光で体が浮腫んでしまいました。膠原病には付き物だけど…みなさん浮腫みをとる思索があったら教えて下さい。

270 名前: しろくま君 投稿日:2008/05/27 14:09
質問しといてゴメンなさい!質問、取り消します。精神的に不安定みたいです。色々助けてくれた人たちありがとう。悪くなったみたいで治療に専念します。また閲覧出来る日がきたら読ませて下さい!
ヾ(*'-'*)では…

271 名前: 牡丹 投稿日:2008/05/27 15:49
浮腫み… 誰もが当たる壁ですね。私は適度な運動が良いと膠原病仲間から聞いたので、お風呂あがりに柔軟を丁寧にやってます。
あとバナナを食べて、カリウムをとるようにしてます。

272 名前: forever 投稿日:2008/05/27 22:29
愛さんは最近どうしたんだろうか?

273 名前: 名無しさん 投稿日:2008/05/28 01:36
僕の母は十数年前からSLEです。4年前に脳梗塞をおこし左半身マヒです。いろんな薬を飲んでるせいか発見がかなりおくれました。医者がいうには断言はできないようだけどSLEの薬などで動脈硬化があったようです。それでもリハビリを続けていたんですが今年くも膜下出血で救急車で運ばれ手術をして助かりました。今は脳梗塞のマヒだけです。膠原病はホント恐ろしい病気ですね。いつどんな病気をひきおこしてもおかしくない病気ですからね。でもみなさんうちの母は病気を受け入れそれなりに生きています。ぼくも力の限り支えてるつもりです。こんなことはいってはいけないのかもしれないけどがんばりましょう!!病気の人もその周りの人も!いつか完治しなくても少しでも楽になれる日がくるって信じましょう!

274 名前: あざらし 投稿日:2008/05/29 00:37
ご無沙汰しています (^-^)/。
でも毎日掲示板見てますよ〜。

私も精神的にかなり不安定になってしまい、今はお薬倍増です(-.-;)。
しろくまさん気持ち痛い程わかります…
体調も悪いのも辛いけど、精神的は私はもっと苦しいと思います(T-T)。
お天気にも左右されたりするから、、
又、掲示板に戻って来るの待ってます! でも、苦しい時だからこそ、皆と一緒に o(^-^)o


275 名前: 名無しさん 投稿日:2008/05/29 00:59
あざらしさん、メール欄には何も書かないほうがいいですよ。いたずらする人がいないとも限りませんから。

276 名前: あざらし 投稿日:2008/05/29 01:18
名無しさんへ
ご忠告どうもありがとうございますm(__)m。

277 名前: 名無しさん 投稿日:2008/05/29 07:45
まだ続けてたんですか?つくづく最悪な人たちですね
いやもう人でもないですよあなたたちは

278 名前: 名無しさん 投稿日:2008/05/29 07:49
また荒らしにきたんですか?あなたも相当な病気ですよ。

279 名前: 名無しさん 投稿日:2008/05/29 07:57
なんで信じてるの?逆に聞きたい

280 名前: 名無しさん 投稿日:2008/05/29 13:05
荒らしなんて眼中にありません。

281 名前: 牡丹 投稿日:2008/05/30 17:02
私も肉体的にも、精神的にも、かなりまいってます(:_;)
辛くて、辛くて…でも、何がどう辛いのか、解らないんです。
ただ、涙がポロポロ止まらないんです。
ただ、ただ… ツライ



282 名前: 名無しさん 投稿日:2008/05/31 01:14
辛いのはあなただけじゃありませんよ!
私は前に線維筋痛症ですとレスした者です。やっと病院見つかりました…膠原病と違って治療方法が無いに等しい病気で、その病名書かれてる紹介状を病院に提出するとたらい回しされます。病院に行く度怒って帰る状態ですよ!膠原病内科の医者にこの病名告げられても、何もして貰えないのです。今は整形外科に受診しているけど、早いスピードで悪化している感じです。私も日光に当たって火傷みたいになって浮腫みも酷く気付くの遅かったら、指輪外せなくなっていました。初めてこんなに浮腫んだからビックリしました。
難病と言われていても、難病指定になっていないし、しょうがないから、友達にはワガママ痛い病だよと言っています。
病気の事心配してくる人には心は元気と言っています。
痛いは病気だから…泣くのは自分が弱いから…痛くても生きていくしか無いから私は出来るだけ笑っていたいの… 


283 名前: 名無しさん 投稿日:2008/05/31 13:55
箱やメールに行かないのがネタの証拠ですな

284 名前: 名無しさん 投稿日:2008/05/31 15:47
ネタ?

285 名前: 名無しさん 投稿日:2008/05/31 22:35
みんなツライんです
みんな解ってますとも
一人じゃありません

286 名前: 名無しさん 投稿日:2008/06/01 01:44
ネタとレスするのやめようよ!
ネタだったらどんなにいいかって友達・彼氏にメールで心配されると思うの…
突然勤めていた店を退職して、そんなに体調悪いの?と聞かれるし、早く治しなよって言われると悲しくなるの。今夜彼氏が酔って今の心境泣きながら打ち明けてくれました。難病と聞かされていても相変らずの笑顔でいた彼だったけど、私が無理していると泣き初めてしまってやっとタクシーで帰宅させた所なの… 辞めた店にも退院後リハビリに来たと顔出すのが、彼に取っては見てるのが辛かったみたい…でも痛いから引きこもりしたら駄目な病気だから、無理しても出掛けているの。散歩は辛いと出来ないけど、目的あって出掛けるとなると楽しい事もあるから。こんな話もシナリオならいいのに…これは私の事実の話です。箱なら用意出来ますよ!でも膠原病のスレにレスしたの場違いでした。ごめんなさい!でも私の病気も膠原病になる可能性が病気だから、どんな事レスされていているか興味がありました。  これから梅雨の時期になりますね…身体キツい日続くと思いますが、負けないで頑張って下さい!私も彼に身体キツいと言う日を減らして生きます。心は元気だよ!私の口癖になりそうです。失礼しました…

287 名前: あざらし 投稿日:2008/06/01 02:51
何人かの名無しさんの、お一人!
私は非常に怒ってます!そしてあなたを軽蔑します(-.-;)! うそ!なんかつくはずないでしょう。
どんなにこの病気が辛いか、味わった事がないからそんなふうに言えるんですよ!
皆、名無しさんのメール見て、きっと悔しい(≧へ≦)思いを沢山していると思います。
前にも言いましたが、あなたは何の為にこのサイトに来ているのですか?!
皆にストレス与えないで下さい!
病気が悪化する原因の一つなんですよ!


288 名前: 牡丹 投稿日:2008/06/01 16:29
病気になってる私達にとって、この場がどんなに支えになってるか、解らないんですね… 凄く悲しいです。繊維筋痛症の貴女、いつでもこのレスに来て下さい…☆

289 名前: 名無しさん 投稿日:2008/06/01 17:42
牡丹さんありがとうございます。私の病気は線維です。皆、繊維と間違えるけどね(笑)
私の病気は知り合いには、いないから相談相手がいません。サイトで病院を探して今通院している病院を見つけました。
膠原病の事も少し調べてみたけど、本当に大変な病気なんですよね。
そんな病気の牡丹さん、私に優しいコメントありがとうございます。これからも宜しくお願いします。

290 名前: しろくま君 投稿日:2008/06/02 14:33
まだまだですが、バナナ食べてます。ありがとう

291 名前: 牡丹 投稿日:2008/06/02 14:42
[線維]←ごめんなさいm(__)m
梅雨入りみたいですね。体が悲鳴をあげますね。頑張りましょう。

292 名前: 名無しさん 投稿日:2008/06/02 19:19
しろくま君さん、大変だと思いますがバナナ頑張って食べて下さいね。
雨は辛いですね…今日病院の日でした。電車で行くから杖使って歩いている私にはキツいです。
浮腫みは私の病気でなると大変って事を先生に告げられました。頻繁に浮腫み出たら、喉の近くに注射を打たなきゃならない、難しい名前の病名言ってました。状態は進行しているみたいです。笑うしかない…(^O^)首にブロック注射試しに打ったらそれも、激痛でたまにそういう患者さんもいますと…薬も増えました!でも余裕ですよ(^^)v
帰り彼が迎えに来てくれたから、ミスドによっていっぱいドーナツ買って来ちゃった!たまに食べると美味しいの…
こんな私だから彼氏が怒って酔った時に愚痴をこぼすの(^^ゞ もっと真剣に病気と向き合えって…
今日も呆れていたからね…馬鹿やってないと病気と戦う気にならないですよね。これから恐怖の梅雨が来るし…通院も雨だと嫌だし…腰の注射も嫌!
病気に負けないように頑張ろうね〜(о^∇^о)

293 名前: 名無しさん 投稿日:2008/06/02 23:46
雨はみんな憂鬱だ 俺だけではない あの娘の為にも 俺は頑張る

294 名前: 名無しさん 投稿日:2008/06/02 23:55
私も頑張る。婚約者の為に…


295 名前: 名無しさん 投稿日:2008/06/03 06:09
つぎからつぎへと難病患者が集まるのを偶然と呼ぶのか

296 名前: しろくま君 投稿日:2008/06/03 06:24
「あざらしさん」、「牡丹さん」、「foeverさん」、「愛さん」、「膠ちゃんさん」「ちかこさん」「海の好きなママさん」、「線維筋痛症の名無しさん(病状を調べました辛い難病ですね可哀相です)」「お母さんが膠原病で脳梗塞を起して支えている息子さん」、「他にもハンドルネームがない優しいレスをされる方たち」…みんな闘ってることを読むだけで頑張ろうと思いました。
わたしも娘達と障害者の息子の為に頑張ります。牡丹さん…涙は大切です!泣けるときに泣こうよ!本当に強い人は泣きますよ。感情移入が出来るもの…。
私は膠原病のシェーグレンの症状で涙は一滴もでませんが…他にどんな膠原病が潜んでいるか分からないようで、いつも突然症状が悪化して毎日不安です。…でも自分だけが苦しいとは思わないよ…沢山の大事な人の最期に付き合ってきたもの。だからレスしている仲間も、ものすごく怖くなるのは当然だと思う。でも闘ってるし凄いよ!支えている人も貴重な存在です。
また「ウザイ」と書かれそう…
わたしもこの辛い時期だから特に頑張ります。
おとといサイトを見てバナナ買って来てもらってから、できる事やってます。
愛さんや膠さんの奥さんのように入院している人の事も心配です…でも入院してない人も風邪や怪我などに気をつけて下さいね。自己免疫疾患なんだから…


297 名前: 名無しさん 投稿日:2008/06/03 12:20
いわせたい人にはいわせておけばいいんですよ!そんな人は器の小さい人間なんですよ。

298 名前: 名無しさん 投稿日:2008/06/03 14:06
色んなコメントあっていいじゃん!
しろくま君さん、私の病気調べてくれてありがとうございますm(__)m
膠原病に比べたら、この病気は風邪みたいなものですよ…(笑)
また明日病院の日。予報では曇りですね!曇りを祈っています(^^)v
週に三回の通院、梅雨終わると次は暑さでしんどいと言いそうです…(^_-)
夏は好きなんだけどね〜!浴衣今年も着れるかな? 下駄が履けない。サンダルに杖の浴衣じゃ色気全く無しだね〜(笑)
でも私、浴衣姿褒められるのよ!喋らないといい女だと…(≧▼≦)
雨に負けずに心は元気に、頑張りましょうね(*^_^*)

299 名前: しろくま君 投稿日:2008/06/04 00:33
膠原病と比べることないです!病気は辛いんだから、頑張りましょう…
三時間ほど前、路上を友達と歩いてたら、いきなり右脚の脱力で気がついたら四つん這いになって右膝から血をたらしておりました
指や腕の急な脱力は何度か経験したけど脚もおきますか?
不安だけど、病気だと受け入れて乗り切るしかないです。みなさんも気をつけて下さいね!今晩は痛みとの闘いらしいので頑張ります!また書けるようになるまで
(^-^)/~

300 名前: 名無しさん 投稿日:2008/06/04 07:14
300だよ〜ん

301 名前: 名無しさん 投稿日:2008/06/04 23:36
しろくま君さん、大丈夫ですか?脱力感は私の病気にもあると書いてあったけど、私は今はまだ無いです。気を付けて下さいねっ!
今日病院に行ったら午後は休診でした。(笑)
雑貨屋さん寄って彼のイニシャルのストラップ買って外のベンチで携帯に付けようとしたら彼の迎えの時間になったから待ち合わせ場所まで歩く途中でそのストラップ落として無くしてしまいました。(≧▼≦)
ついていない日でした…
しっかり握っていたつもりだったけど、感覚も弱くなったのかな(泣)最近指先不器用なんですよ!
退院後初めて一人で買い物した結果が買ってすぐに無くしただから、かなり凹みました。
彼がいないと駄目な私になってしまうのかな?
しろくま君さんみたいに、脱力のせいで怪我した時、一人だと心細くなりますよね!友達と一緒で安心しました…
私はいつ激痛に襲われるか解らない病気だから、なるべく一人での行動避けているの。
病院はしょうがないけど、近くの病院じゃ受け入れてくれないから…膠原病内科のドクターにもお手上げされたし…(><)


302 名前: 名無しさん 投稿日:2008/06/05 11:22
あ〜〜〜(x_x)
調子悪いよ。どうしたものかな…

303 名前: 牡丹 投稿日:2008/06/05 22:41
精神的に、肉体的に、ビクビク(*_*;
そんな毎日をおくっています。体も痛い!気持ちも不安定… 痙攣の発作が怖い…

304 名前: 名無しさん 投稿日:2008/06/06 03:19
病気って辛いね…
安定剤貰ったけど、最近不眠症で。こんな時間起きていたら先生に叱られちゃうけどね…今日も病院の日。病名告げられて半月で、精神的に苛々してきちゃった(><)
彼に別れていいとメール送ってしまったよ…
この先が不安なの。何もしないでいる事がこんなに苦痛だと思ってもみなかった。痛くても普通に歩ける状態なら、仕事復帰出来るのに…悔しい!

でも病気には負けないぞぉ♪(*^_^*)


305 名前: しろくま君 投稿日:2008/06/06 13:02
牡丹さん…怖いよね…可哀相です。私は怪我してから高熱で余計に悪くなって…病院いきたくても晴れてたら怖いです。今…頑張れません…仕方ないかな。

306 名前: 名無しさん 投稿日:2008/06/06 21:48
傷を舐め合うスレはここですか

307 名前: 名無しさん 投稿日:2008/06/07 08:33
新しく欝専門スレたてたならこれいらねじゃん


308 名前: 名無しさん 投稿日:2008/06/07 11:35
↑306と307は同一人物?膠原病のサイトに何しにきた!今がみんな大変で不安定な時期なんだよ!膠原病の事、知ってんの?

309 名前: しろくま君 投稿日:2008/06/07 12:21
関節や筋が骨がきしむように痛いのって、骨粗鬆を疑ったほうがいいんでしょうか?悪性リウマチで20年以上ステロイドを飲んでる友人が骨が水分を吸ってきしむ…と言われます。骨スカスカになっています…曲がってしまった手足で私を心配してくれます。凄い人だと尊敬しているんです。でも同じ膠原病でも病状は違いますが…。

310 名前: 名無しさん 投稿日:2008/06/07 16:24
>>308スレが重複しすぎで迷惑ですから!うつ病患者が助け合うスレができたんだからそこだけでいいじゃん!そしたら文句なんて言わないですけど…

311 名前: 名無しさん 投稿日:2008/06/07 16:32
ってことで

312 名前: 名無しさん 投稿日:2008/06/07 17:39
↑ひどい!病気を差別してる!最低〜


313 名前: 名無しさん 投稿日:2008/06/07 21:12
>>310ゎ差別なんてしてなぃと思う!重複しすぎな上に欝患者ぴったりで批判する人とかはこないで。ってスレできたんだからそれだけでいいじゃん、って普通だと思う。あたしも賛成!

314 名前: 牡丹 投稿日:2008/06/07 21:34
世界でどれだけの人達が膠原病で苦しんでると思ってるんですか!!自分は健常者だからとか、差別の目で見ないで下さい。
病気を持ってる私達の方が、人に優しく、より人に暖かいと思います。
バカにしないで下さい!!(-_-メ)





315 名前: 名無しさん 投稿日:2008/06/07 21:51
だからって同じスレを何個もつくるのですか?誰もバカになんかしてません。勝手な被害妄想で悪者にしないでください。あたしが健常者だなんてなんであなたにわかるんですか?知りもしないくせに勝手に決め付けてあなただって十分ひどいし差別してる。むしろ自分で自分を差別してるようにも聞こえる。

316 名前: 名無しさん 投稿日:2008/06/07 22:42
うつとこうげん病はちがうよ

317 名前: 名無しさん 投稿日:2008/06/07 22:43
なぜ突然こうげん病?

318 名前: しろくま君 投稿日:2008/06/08 02:52
膠原病の症状の中に鬱のようなものがあるので、原因が違いますよ。このサイトは膠原病のひとの本音で特有の鬱を叫んでいるだけで、重複してないです。膠原病の症状には何があるか知ってますか?私はサイトの一番始めの、ちかこさんの書き込みを読んで人ごとに思えませんでした。
読まれてみたら?

319 名前: 名無しさん 投稿日:2008/06/08 03:08
差別とかそんな問題で無いでしょ!(激怒) 
病気の受診する科が違うから、鬱スレには洋梨って事だよ!(笑)
私も膠原病じゃないけど、絡んで貰っています。
(ありがとう)
鬱病・膠原病・リウマチ・その他・の病気になる可能性普通の人よりなる確実高い病気だから、鬱だけにはならない様に気を付けています。
鬱になるのは簡単ですよ!身体痛いから死にたいと四六時中思っていたら、なるからね…
膠原病のスレの人達も気を付けて下さいね!
差別とかレスしている人は、鬱病患者さんなのかな?被害妄想とかあるじゃない?鬱病は難病じゃないよね!難病と言われた人の苦しみ少しは解って欲しいです。最近歩いていて足が前に出ない症状が出て来ました。1リットルの涙(ドラマ)の子の歩き方になる事があるの…ほとんど何処に行っても身体障害者に間違えられたり、事故したと思われたりします。正直恥ずかしいですよ!まだ若いのに、杖持ってとお年寄りに同情されるし…
でも、堂々と歩くよ!


320 名前: 名無しさん 投稿日:2008/06/08 03:50
ひざしたがなく、車椅子の生活からすれば自分の足であるけるのが羨ましい。
でもつらいのは自分だけじゃない!大変なのは自分だけじゃない!って言い聞かせてる。これを理由にとやかく言われたりするのが悔しいから。わからない人に理解を求めようともしないし、理解できない人に何を言われても気にならなくなった。

321 名前: 名無しさん 投稿日:2008/06/08 04:03
そういう人こそ格好良い

322 名前: 名無しさん 投稿日:2008/06/08 04:06
難病だから苦しいとかおかしいと思う。たしかに苦しみはあると思う。でも、だからって難病とは言われない病気の人は苦しくないみたいな言い方はひどい!!その人の痛みや辛さはその人にしかわからないのに。

323 名前: 名無しさん 投稿日:2008/06/08 04:09
解るよ

324 名前: 名無しさん 投稿日:2008/06/08 04:13
>>319←少なくともこの発言は解る人ではないと思う。わかっていたらこんな言葉でてこないでしょ。

325 名前: 名無しさん 投稿日:2008/06/08 04:31
車椅子の方負けないで下さい!辛いのは生きてる限り皆色んな辛さ持っていると思うから…健康な人でも…先日理由解らないまま知り合いが自殺しました。もう一度その人に会えたら、私も病気で毎日苦しいのと、言いたい!
自分だけが辛いじゃない!こんな身体になっても、別れようと言わない彼も、私以上に辛いと思うの。彼の立場なら私も同じに辛い…辛い辛いばかり思っていても、どうしょうも無いのよ!今出来る楽しい事探したり、幸せだと思う事を感じたりしようよ。生きてるのだから、笑って生きようよ。泣いて笑って忙しいのも生きてる証拠!!泣きたい時いっぱい泣いて後は、スッキリとすればいいのよ!愚痴も聞いてくれる人がいるなら、言えばいい…
聞いて貰った後に、元気になったよ。ありがとうでいいじゃん!助けが必要な時には、素直に助けてと言って…私も助けてが必要だから、遠慮しないと決めたの!自分の足で歩けて私は、あなたより幸せなのかも知れないけど、私は歩くのもうキツい状態なの。車椅子乗りたいと本音言っても、友達には冗談に聞こえるみたい…指も上手く動かなくなって来たし、色んな恐怖感あります!元気になって…(*^_^*)

326 名前: 名無しさん 投稿日:2008/06/08 05:06
他の病気の痛み解りたく無いからね…
頭・目・耳・喉・首・肩・胸・背中・胃・腸・子宮・腰・骨盤・腕・指・足・筋肉・骨・関節・あばら骨・鎖骨・毎日痛いから、他の病気の辛さ解らないよ!
初期の癌なら治療大変でも治るでしょ…
こんなに痛い所あっても、治療法無いの…
痛み止めも効かないの…
でも、泣きたくないし、負けなくない…
他の病気の人が苦しくっても、知りたいと思う余裕なんて無いよ。
日常生活だって上手く出来ないもん!
本音は余命3ヶ月ですと、ドラマみたい宣告されたい…こんな身体で長生きは、ごめんだよ!

327 名前: 名無しさん 投稿日:2008/06/08 05:21
前から聞こうと思ってたんですが・・・
この病名、なんて読むんですか??

328 名前: 名無しさん 投稿日:2008/06/08 05:26
こうげんびょうです

329 名前: 327 投稿日:2008/06/08 06:30
>>328さん
ありがとう

330 名前: 名無しさん 投稿日:2008/06/08 08:07
うほっ!俺も今それを聞くために書き込もうと思ってた。
これ読める人あんまりいないんじゃないかな?

331 名前: 名無しさん 投稿日:2008/06/08 09:21
こうげん病は範囲が広い病気です。

332 名前: 名無しさん 投稿日:2008/06/08 09:28
膠原病って一つの病気だけじゃないのよ。映画とドラマにもなったベーチェット病とか膠原病の一つなのよ。副作用が強い薬で、骨もボロボロになったり、満月顔になったりして…
入院してた頃に同じ病室の人に聞いた話だけど、膠原病患者さんと同じ病室で、眠れなかったと言っていたの。1日中痛いと騒いでいたからと…看病してたお母さんも、何も出来ないでただ娘さんの傍に居ただけだったと…あんな可哀想な患者さん、もう見たく無いと、癌と闘っている患者さんが言ってました。まだその時は私の病名は知らなかった頃だったけど。私も痛いと言ってる声聞こえていたから、教えてくれたと思います。まさか自分が膠原病に近い、まだ日本じゃ膠原病より認識低い病気だと診断されと思わなかった…
難病だけど指定されていない病気なの。難病だけが苦しい訳じゃ無いコメント頂いたけど、私の病気は日本で病気だとも認めてくれていないから、保険も適応されません!違う病名付けて保険適応して貰っている病気なのです。

333 名前: 牡丹 投稿日:2008/06/08 09:47
病気になりたての頃は悲劇のヒロイン気取りだったけど、今は病気に感謝してる。これは皆さんもわかりますよね・・・

334 名前: しろくま君 投稿日:2008/06/08 16:24
膠原病になって自由がなくなっていくなかで、惨めに感じる事が一杯
でも自身が(あんただけじゃないよ)ってストップかけるんだ。
一番印象的だったのは、高校生のとき…同室の女の子…ダンプが両足を引いていって切断が決まった入院中に友達になった…脚がなくなる前の日に彼氏からプロポーズされたって泣いてました。だけどなくなって脚が痛いからさすってくれ!っていうの…。息子のサラ金のせいで自殺した友達のお父さん…凄く私をかわいがってくれた方だったから、親友がお父さんの変化に気付かなかった事で責めていきている話を聞いていて一緒に苦しんだ…現実は目茶苦茶悲惨だよ。
人生突然何かでかわっちゃうから…難病とか癌じゃないからって区別されるのはおかしいよ。
自身が膠原病になったとき、苦しかったけど難病だからって私の膠原病は、うちの県は特別難病疾患にしていしていない膠原病なんだよ…。
この間入院中したとき、膠原病仲間が、寝言でも『痛い!』っていうんだ…30年も痛いと生殺しだって
だから…膠原病の事をしってください!
沢山の膠原病の人は自分達だけが不幸だと思ってないよ…生きるので精一杯だから疲れるのは当たり前だ。痛みも半端じゃないよ…
傷を舐め合ってるんじゃないよ…



335 名前: 名無しさん 投稿日:2008/06/08 16:59
>>325車椅子に乗りたいだなんて軽く口にしないでください。いざ車椅子生活になり、周りの目や見えてる視界、不便さ、ちょっとした溝が命取りになったりなど、実際なってみなきゃわからないことでしょうけど!あなたが軽々しく口にしたその言葉で傷つきましたし、怒りの気持ちでいっぱいです。相手の立場になって考えたりしてもらいたいものです。

336 名前: しろくま君 投稿日:2008/06/08 17:52
わたし…車椅子に乗りたいって言ってませんが…

337 名前: 名無しさん 投稿日:2008/06/08 18:00
線維筋痛症の病気の彼氏です。実際、車椅子乗せてあげた方がいいと思う事もあるのですよ。彼女に会えばこんな歩き方しているの?ときっと分かって貰えると思うけど。
彼女も彼女なり頑張ってくれているのです。活発の子だったから、病気受け止める事が今も出来ないみたいです。だけど凄く熱心にサイトで自分の病気を調べています。膠原病よりマシだね!と言っているけど、彼女の顔は半分泣き顔。。。この病気の人と交信もしているけど、痛い、辛い、ばかりで私も落ち込むから、交信控えた方がいいかな?と相談される。元気出そうが彼女のコメント!
書き込みは止めさせます。失礼しました。

338 名前: しろくま君 投稿日:2008/06/08 18:23
前々を読んだら…わたしじゃなかったみたいね。ビックリでした。息子が障害者だから傷つけたのか、めちゃめちゃ気になった………。車椅子の君は怒って傷付くのは当然だね。私だって『病気になって良かったね』って言われてショックだったよ!自分の病気に感謝できないもん。でも牡丹さんの言ってる意味はわかるよ!だから誤解しないでね!

339 名前: しろくま君 投稿日:2008/06/08 18:33
線維筋痛症の彼氏さんの書き込み、前のレスした後読んだ…。彼女さんの病気は深刻になるような症状だよ…。膠原病とか別の病気とくらべたらダメだよ…なってる本人しか分からない痛さを彼女は経験しているからさ…名前がないから彼女のレスがわかんない時があるんだけどペンネーム着けてもらえたら有りがたい。沢山の名無しさんで混乱してます。


340 名前: 名無しさん 投稿日:2008/06/08 19:32
私がどんな気持ちで車椅子乗りたいとレスしたか、解って貰うつもり無いです。私の病気の最後は寝たっきりだから、車椅子も必要ないですよ!腕も肩も指も痛いから、車椅子動かせないし…
しろくま君さん、ありがとう!苦しいの私だけじゃないと励まされました。牡丹さん病気になって感謝の意味私には解っています。 周りの人の優しさを知ったから…このスレは私には合わないみたい。私の杖が花に変わるマジック覚えるよ!杖無しで歩ける様になると信じたいから…奇跡起こして見せます!彼の為にも…彼君、俺はこういうのは苦手と言ってレスしてるし…ば〜か(*^_^*)
皆さん身体気を付けてね〜バイバイ(^_^)/~

341 名前: 名無しさん 投稿日:2008/06/08 20:49
たとえどんな気持ちで車椅子に乗りたいのかレスしてても今現在、実際に車椅子に乗り、一生車椅子生活を余儀なくされた人にはかなり失礼だと思います。その病気の痛みや辛さはその人によって違う。そういった意味でも当人しかわからない。だから人とくらべて自分は…みたいな言い方自体よくないと思う。

342 名前: 名無しさん 投稿日:2008/06/08 22:09
ごめんね。車椅子がいいと言って…
自分の事打ち明けて責められるなんて思わないかった。右の足裏半分も床に付けない状態で歩いているの。足も上がらないから引きずっている状態。
足の指も腰も足首も膝も股関節もお尻の筋肉痛いの我慢して、歩いている…車椅子に乗りたいと言ったら駄目ですか?

343 名前: しろくま君 投稿日:2008/06/08 23:24
線維筋痛症の女の子へ
私もレスで素直な気持ちを書いたら、『しねばいいのに』とか『ウザい』とか書かれて、そういう反応をする人がいるんだと驚きました。
でも優しい人も大勢いるよ!

でも、私もレスで膠原病の人の苦しい事を頑張っている事を話すのは本当に限界を感じるの!だから、このレスが最後です。
どんな事でも前向きに考えて生きます。子供の為にも頑張ります。
サヨナラ〜(*'-^)-☆

344 名前: 名無しさん 投稿日:2008/06/09 00:13
>>342あなが車椅子に乗るのも自由だしあなたが決めること。そのことをとやかく言うつもりもないです。ただ車椅子は楽になる乗り物みたいな言い方で馬鹿にされた感じがしたから意見しました。あなたが大変でつらいのはわかります。でもあなたと同じ言い方をすると、傷口は痛むし転んでしまってもなかなか一人では起き上がれない…。でも我慢して頑張ってます。今までは元気に走ったり好きな人と肩をならべてあるいたり、可愛い靴を買ってそれを履いてでかけたりしてたのにまだ若いのに突然それができなくなってつらい。靴が履けていいですね。行ってほしくない人を追い掛けることすらできない。あなたは大事にしてくれて、愛してくれる彼がいていいですね。てな感じ。不愉快に思いませんか?あなたにも色々な事情があるでしょうに勝手なことを言ってひどい。って思われたとおもいます。これはあたしが感じたことの例えなので気にしないでください。

言いだしたらキリがないです。でも生きていれば大なり小なりみんな大変、辛い、などもっていると思う。だからあなたの事も応援しています。文だけでは伝えにくく、あたしの思いがちゃんと伝わっていないかもしれませんが、あたしはあなたと本音で話がしたかったので。

長文ごめんなさい。

345 名前: 名無しさん 投稿日:2008/06/09 00:45
しろくま君で宜しいですか?今まで彼女と仲良くしてくれてありがとうございます。僕は健康だから、彼女の痛み辛さ半分も分からないと思う。歩行困難の彼女にゆっくりでいいよ!しか言葉を掛けてあげるしか出来ない。。。
通院嫌がるの無理に行けと言い聞かせている。
階段が辛い。杖持つの恥ずかしい。痛いから嫌。言葉だけじゃワガママにしか聞こえない言葉!いつも明るい彼女が僕の電話の会話中に泣いた時、本当に辛いと訴えていたんだと気付いた。死にたい…別れて…いつまで頑張れば治るの…
そんなメールが数日間続いた。頑張れ!俺が付いているから!頼りないがそれしか言えなかった。。。
彼女のお陰で、健康な事が何よりも幸せだと気付きました。こんな彼女が昨日僕に力強くマッサージしてくれました。自分のリハビリの為と言って。痛い身体でも生きようとしている姿が、美しくみえます。皆さんも負けずに頑張って下さい。さようなら。。。

346 名前: あざらし 投稿日:2008/06/09 01:40
ご無沙汰してます! 皆さん、凄い頑張ってますねp(^^)q。
疲れてしまいませんか?!
反感を買ってしまうかも知れないですけど、病気と戦う!のではなく病気を受け入れて行く努力をしましょうよ(^-^)/。
戦おうとすると、疲れてしまいますよ。 以前私もそうでした…、今だにそういう時もありますが(^^ゞ例えば車椅子、世界が広がると思います!無理して歩くと痛いし足に負担が行くと思います!
心配です…。
寝たきり何て言わないで下さい!
医学は日々進歩しているのですから…。
優しい彼氏が側に居てくれて、感謝ですねo(^-^)o


347 名前: 名無しさん 投稿日:2008/06/09 02:19
ここまで来ると馬鹿じゃんと言いたくなる。だーちゃんレス(書き込みの事)止めて!嬉しいけどね。メール返事無いし…(><)
誰が車椅子楽とレスした?車椅子の悲劇振るの止めてもううんざり。可愛いキャラでレスしようとしたけど、もう耐えられない(T_T)自分の頭で楽と解釈して、責められて馬鹿馬鹿しいわ!ヘルニアと言われてヘルニアの治療して1ヶ月後にヘルニア誤診で難病と言われた私はどう受けとめていいか解らないの!ヘルニアの治療費は無駄だし、線維筋痛症ですとあっさり言われた結果が治療法無しの難病だよ!ヘルニアなら治ると信じていた私の立場は…?って事なの。
歩行困難だから車椅子乗りたいの意見間違えですか?医者だって最初は車椅子薦めんだよ!だったら、足が内股でペンギン歩きを街中でしてる自分の姿想像してみな。実際やれと言われて出来か?私はそうやって歩いているよ!こんな素敵なお嬢さんが、杖持って歩くなんて可哀想なんて言われてみ〜な!ドレス着たってあの歩き見たら皆引くわ。彼にも言われたよ。
歩かなきゃ可愛いとね!
笑うしか無いよ(><)
車椅子のスレだったけ? 膠原病のスレでなんで車椅子が主になってる?
膠原病の人達引いてしまったじゃんか!膠原病と人達のコメント楽しみにしてたの。私も凹むからさ〜! 辛いの自分だけじゃないと励まして貰う為に。車椅子になっても、楽そうねと言われたら私なら笑って体験させてあげる人間になりたいわ。介護の仕事もしてたから。自転車の邪魔さも体験させられば解って貰える人も増えるだろう。悲劇振るのは、友達とかだけにして、私はあなたの友達じゃないから。さいなら。。。

348 名前: あざらし 投稿日:2008/06/09 02:44
さいなら…なんて、どうしてそんなひどい言葉使うの?!

どうしてそんなひどい言葉ばかり使うの?!
病気、だからって甘えてるんじゃない(>_<)。
みんな、辛いんだァー!!

349 名前: 名無しさん 投稿日:2008/06/09 03:02
連続レスごめんなさい。 あざらしさんこんばんはです。
私はメチャ悔しいの。
車椅子乗った方が怪我防げると思っただけなのに。
涙止まらない…私の病気は車椅子に乗っても身体障害者と認めて貰えないから、駐車場も障害者専用には停められません。実際腕も痛いから車椅子一人で動かす自信も無いの。
車椅子調子悪い時に使ってみようと彼に相談したかったけど、乗る気無くした。家の前の道私道だから砂利なの車椅子乗るの大変なくらい解っているよ!
あざらしさん体調どうですか?
私は医者に叱られるけど、ずっと不眠で困っています。なんかしてたいから、スレ覗いたらこんな状態だし。私が悪いけど…ごめんなさいm(__)m
腰も昨夜ずっと変な痛みですよ。長い針を腰に入れた様な痛みで… 
もうレスしないから、何度もすいませんでした。  もう寝なきゃ。今日病院行く日です。私が弱音吐いていたの彼のレスでバレちゃったね( ̄□ ̄;)!!
実際泣き虫で…
心は元気!!頑張るぞ!

350 名前: あざらし 投稿日:2008/06/09 05:29
名無しさんレスしないなんて、言わないで(T-T)。
私はここに来る人は皆、仲間だと思ってるよ!!
レスしなくなったら自分の気持ちの、はけ口がなくなっちゃうよ〜。
でも、病気の事無知でごめんね!
レス読んでいるだけで、今の社会の在り方に怒ってますo(><)o
辛さが伝わって来る。
実は私も不眠で3,4時にならないとねれないし…。
今はステロイドのお薬の副作用で欝に、なっちゃって(^^ゞ。普通には働けてません、後はだるい位かなぁ〜。落ち着いている状態です。
何か出来る事あったら言ってね。



351 名前: 名無しさん 投稿日:2008/06/09 06:54
>>347
悲劇振るのは友達だけにして←お前の事だな(笑)

352 名前: 名無しさん 投稿日:2008/06/09 07:46
ぁそこまで例ぇてくれたのに自分の事だと気付けなぃなんてかゎぃそ(_´Д`)ノ~~

353 名前: 名無しさん 投稿日:2008/06/09 13:48
車椅子の人、膠原病のスレの人に車椅子辛いと書き込みしたのが間違えだったと思うよ。全身痛みが出る病気と車椅子の辛さどっちも大変だと思うが、激痛に耐える苦しみは車椅子の人に分かるのかって事になる。身体の痛みだけじゃく、冷や汗かいて内臓まで痛がる彼女を見てるけど、何もしてあげれない。それでも、僕に大丈夫!心配しないでと言う彼女。お茶入れるねと無理して立つから、僕は無理させたく無いから、彼女を気遣い早く帰る。
僕の前じゃ、無理しているからこのスレを頼ったのもかも知れない。。。精神的に参るからもう止めろ!!と僕は彼女を叱り付けた。線維筋痛症の情報が少ないのが現実なのです。だから膠原病の人に頼ってしまったと思います。診断した医者は膠原病内科の先生でもあるから。僕だって普通に歩ける様になる治療してくれ!と医者に怒鳴り付けたくなる。彼女に意見に傷付けてしまった事を彼女に変わってお詫びします。

354 名前: 名無しさん 投稿日:2008/06/09 15:46
お前自分の彼女しか大事にできない、思いやりを持てないんだな(笑)それにすら気付いてないみたいだし お前も精神やられてんじゃね?(笑)

355 名前: 名無しさん 投稿日:2008/06/09 17:32
ここ人達皆を大事にしろっておかしい考えじゃない?ここのスレの人達そんな意味で書き込んでないと思うけど。他の人達だって彼氏さんみたいに支えてくれてる人はいるはずだから。
きっとこんな性格だから、病気になっても看病してくれる人がいない僻みと嫉妬にか聞こえないですよ。 好きな人が難病なんて、私は耐えられないです。


356 名前: 名無しさん 投稿日:2008/06/09 17:42
僻むとか意味わかんねーし。そーゆー卑屈な考えしかできなくてかわいそう(笑)思いやることすらできないうえに自分は大変、自分はこんなに辛いのに!みたいな考えしかできず、人の痛みもわからない。同情してくれるやつにはネコかぶったみたいにして、他にも辛い思いしてる人に注意されたら本性だして逆ギレ!普通じゃねーよな!ましてや他の血液型辛い思いしてる人を平気で傷つけてるくせにな!かなりの自己中悲劇のヒロイン

357 名前: 名無しさん 投稿日:2008/06/09 17:45
ちなみに俺は五体満足の健康体ですからー(笑)精神やられるほど弱くねーしWw

358 名前: 名無しさん 投稿日:2008/06/09 18:58
静岡の人って性格悪いね。しずちゃん何処も荒れる意味が分かったよ。病気のスレまで荒れて…皆カキコ止めるって事になる。悲劇じゃなく喜劇だよ!
読まして貰ったけど、何故車椅子の人がここに書き込んだ理由が分からない。 同情求める場所考えてレスしたら、皆嫌になる気分なかったんじゃない。車椅子の人も。障害者と難病者は考えが違うの当然だから。車椅子の人だって、本当は難病患者がどんなに辛いか分かっているはず。線維筋痛症は女子アナが自殺した病気だよね。辛くても自殺だけはするなよ!!

359 名前: 名無しさん 投稿日:2008/06/09 19:26
お前静岡人じゃねーんだ!なら尚更ここにかきこんでんじゃねーよ(笑)車椅子のやつにスレ違い注意する前に自分の事考えろよ!スレ違いどころの問題じゃねーからWw

360 名前: 名無しさん 投稿日:2008/06/09 19:36
逆に言えば難病患者が車椅子や他の病気の辛さなんてわからないでしょ?難病患者が一番辛いなんてわけではないんだから。>>358病気で苦しみ、死を選んでしまうのはこうげん病や難病の方だけとおもっているのですか?そんな事あるわけないでしょう。難病患者には自殺するなよなど言葉をかけ、難病ではないけど病気に苦しんでいる方にはきつい言葉をぶつけ、もしその方がそれをきっかけに自殺してしまったらどぉするのですか?難病じゃなければ自殺しようが構わないんですか?性格悪いですね。客観的に見ていてあたしは車椅子のレスしてるかたは同情してほしいなど思ってるように思えません。むしろ強く、頑張っていると思います。痛み辛さはその人によって違います。大きい小さいはないんですから、難病はつらい、そうじゃない病人はつらくないみたいな言い方よくない。

361 名前: 名無しさん 投稿日:2008/06/09 19:37
ここは静岡人の専用サイトか!

362 名前: 名無しさん 投稿日:2008/06/09 19:42
ここはこうげん病専用ならばここは静岡人専用サイト

363 名前: ユリ 投稿日:2008/06/09 23:02
膠原病の事について調べていたらこの掲示板を見つけました。
はじめて書き込みします!!
はじめまして。ユリです☆
今年に入ってリンパ腺が腫れ熱が40度近くでて5日間くらい入院してました。血液検査をしたところ白血球の数値が低く、また詳しい検査をしたところシェーグレーン症候群と診断されました。
これは膠原病の@つみたいなんですけどあまりピンとこなくて今も病院に通院中です…
とても体が疲れやすく@日を過ごすのがやっとです。
精神的にもまいってものすごく辛いです。
この先もずっとこんな生活が続くのかと思うと不安でしかたないです↓
前向きに考えようとしてもなかなか難しくどうしても悪い方向にしか考える事ができなくきついです。
みなさんは膠原病についてどうお考えですか?
よかったら書き込みお願いします。

364 名前: 名無しさん 投稿日:2008/06/09 23:32
ここは総合病院スレじゃないよ。膠原病スレだよな!膠原病患者に他の病気の事も辛さ分かれとか悲劇ぶるなって、おかしいと思うけど。膠原病患者がレスする場で、他の病気について語る場では無いでしょ。(笑)健康な人がこのスレ読んで、悲劇ぶるなと批判するならまだしも、病人同士争うなんて見苦しい!どっちが辛いか、本人しか分からないだろう?それぞれ痛みも環境も違う。筋痛症の人みたいに彼氏が守ってくれてる人がいたり、家族が支えてになってくれたりしている人がいたりもする。例えば膠原病のスレに私は癌ですとレスされたって膠原病患者に何を求めるつもりって事になる、自分達の病気の事で精一杯だろう。膠原病の患者に負担かけて、気遣うレスしろ!コメントは完全間違えてだと思うけど。膠原病患者を精神科医師と間違えているんじゃないか?


365 名前: 線維筋痛少女! 投稿日:2008/06/10 00:12
私が荒らしの原因。すいませんm(__)m
女子アナの自殺の原因の病気になるなんてね…今でも信じられないけど、今日痛み酷くって。病院行っても先生も悩んでしまって。 足の事も相談したけど、答え無しだよ。今日転倒寸前になってビックリしたよ!彼氏まで悪く書かれて、凹むよ。私の彼氏だから私だけ大事にするの当たり前じゃん。他の人も大事にしたら、私嫉妬しちゃうよ! 凄くやきもち妬きな私なの…(^^ゞ
それに私がいっぱい負担掛けているから、他の人まで事考える余裕ないよ。 
私の親に僕が責任持って、支えて行きますと言ってくれた人なの。
プロポーズの言葉は最高だよ(o^o^o)病気して彼のLOVE上昇!病気も悪くないね。悲劇気取り必要無し! HAPPYだから…
こうやって、身体中痛いけど自慢話だって出来るのよ(^^)v悲劇ぶっていたら、こんな惚気話レスしないよ。心は元気だもん♪
車椅子の人だって、車椅子乗っていても幸せな事あるよ〜♪悲劇ぶってばかりいないで…
これ以上足動かなくなったら、私も車椅子の仲間だからさ〜!楽で使うじゃなく足動かなくなりそうだから、車椅子乗りたいとレスしたのにあんな絡み方されたから、ついついカチンときっちゃったの。ごめんね。車椅子さんも頑張ろうよ!どんな体だって生きてる事には間違えないから。幸せ祈っています…

366 名前: 名無しさん 投稿日:2008/06/10 00:15
忘れた。このスレに自殺するなよ!のコメントくれた方へ…OK!(^^)v


367 名前: 名無しさん 投稿日:2008/06/10 06:45
もう書き込みしないさよならて言ってみたり自慢話しにきてみたり…

368 名前: 名無しさん 投稿日:2008/06/10 07:47
生きる!

369 名前: 名無しさん 投稿日:2008/06/10 07:55
あたりまえ

370 名前: 名無しさん 投稿日:2008/06/10 17:10
カップルのフリして男役と女役を演じ、しまいには悲劇のヒロインで同情してほしがってたかなり痛々しい多重人格のいるスレはここでつね!(笑)

371 名前: 名無しさん 投稿日:2008/06/10 20:10
みっけ。

372 名前: 名無しさん 投稿日:2008/06/10 20:37
キモい

373 名前: 名無しさん 投稿日:2008/06/16 09:58
車椅子がいやとか言える時はまだいいと思うよ。私は成人前から膠原病になってすぐに杖生活。3年後には寝たきり。だから車椅子経験はなし…。寝たきりになる前に車椅子で散歩に行きたかったなあ。

374 名前: 名無しさん 投稿日:2008/06/16 10:21
へぇ〜

375 名前: 名無しさん 投稿日:2008/06/19 00:46
みんなどこいったの?

376 名前: 名無しさん 投稿日:2008/06/19 07:17
膠原病に限らず難病は辛いですよね。 難病指定された人でないと病気の辛さは分からないと思う。膠原病に限らず難病の人達も一緒に頑張って欲しいです。

377 名前: 名無しさん 投稿日:2008/06/19 08:01
へぇ〜

378 名前: 名無しさん 投稿日:2008/06/20 00:58
で?

379 名前: 名無しさん 投稿日:2008/06/20 07:18
知らね

380 名前: 名無しさん 投稿日:2008/06/22 23:50
膠あげ

381 名前: 名無しさん 投稿日:2008/06/23 00:13
久しぶりにこのスレッド覗きました。
この板にもIDが付くようにしてもらって、自演や煽りが無くなればいいね。


382 名前: しろくま君 投稿日:2008/06/30 04:37
363ユリさん!私もシェーグレン症候群です。れっきとした膠原病です。ちなみに線維筋痛症もシェーグレンの仲間に入り込む可能性があるものです。体の16ヵ所以上が痛めば線維筋痛症になるわけです。治りません。痛みは感情を痛みつけますよね…死なないでね膠原病に指定されていないのがおかしいぐらいです!レスにサヨウならをしたのですが同じ病名には反応します!ユリさんの今の状況はキツいですね…私もそうです。ついでに二週間前に死にそうになっている事に気付いたのでレスにサヨナラしててよかったです。生きたいので辛抱して明日病院にいきます。ステロイドが切れると悪化するんです。
シェーグレンは色んな病気を併発しますが、ストレスや外傷(日焼けなどのやけども含める)に気をつけて下さいね。疲れはこまめにとるといいよ!線維筋痛症さん!このあいだ本屋で本がでてました!あなたの訴えが聞こえてきそうです。
あざらしさんも頑張ってますね。牡丹さん…わたしはあなたの気持ちがわかるきがする。車椅子の方はどうしてるだろう…危ない道を車椅子で移動しなければならないなんて、危なすぎますよね。膠原病患者にも車椅子の方がいらっしゃいます。いつも独りで病院に来られます。
ある人に膠原病って名前だけきいたけど、偏見持っている人多いよ〜って教えてもらったんだよ。外部からの情報ってためになるね。
しろくま君はここまでです。久しぶりにレスを読んだらユリさんが気になりました。今のところサイトに書き込むのは体力的に苦しいです。
ユリさんシェーグレンの場合ステロイドは簡単に出ないから安心してね!症状に応じて出すみたいだよ!
じゃ〜
サヨナラヾ(*'-'*)
ってまた突然レスするかも
ρ(..、)ヾ(^-^;)

383 名前: 名無しさん 投稿日:2008/06/30 07:04
へぇ

384 名前: 牡丹 投稿日:2008/06/30 14:08
久し振りです。急に体調が悪化し、一ヶ月間入院して帰って来ました。怒濤の一ヶ月でした。怖かった。

385 名前: 名無しさん 投稿日:2008/06/30 16:59
へぇ

386 名前: 名無しさん 投稿日:2008/07/02 00:31
あげ

387 名前: 名無しさん 投稿日:2008/07/02 02:13
へえ

388 名前: 名無しさん 投稿日:2008/07/03 20:27
なにこいつ ムカッ腹立つ! 来るな!

389 名前: 名無しさん 投稿日:2008/07/03 23:28
あそ

390 名前: 名無しさん 投稿日:2008/07/04 02:07
へえ

391 名前: 名無しさん 投稿日:2008/07/04 13:31
あげ

392 名前: 名無しさん 投稿日:2008/07/04 14:14
意味なくあげんなバーカ 見るだけで気が重くなんだよ

393 名前: 名無しさん 投稿日:2008/07/04 21:13
そしてあげ

394 名前: 名無しさん 投稿日:2008/07/04 21:48
そしてさげ

395 名前: 名無しさん 投稿日:2008/07/04 22:34
しかしあげ

396 名前: 名無しさん 投稿日:2008/07/04 22:35
病気のネタで自演はしちゃダメよ

397 名前: 名無しさん 投稿日:2008/07/04 22:45
dame

398 名前: 名無しさん 投稿日:2008/07/04 22:46
さげ

399 名前: 名無しさん 投稿日:2008/07/05 00:46
みんなもっとカキこんで元気だそうよ☆

400 名前: 名無しさん 投稿日:2008/07/05 01:41
だめ

401 名前: しろくま君 投稿日:2008/07/06 02:20
牡丹さん(^-^)vよく頑張ったね!病気と闘う力をもらいました。ありがとう!

402 名前: 名無しさん 投稿日:2008/07/06 08:23
へぇ

403 名前: 名無しさん 投稿日:2008/07/06 13:08
あげ

404 名前: 名無しさん 投稿日:2008/07/06 14:10
へぇ

405 名前: 名無しさん 投稿日:2008/07/06 17:48
へぇ

406 名前: 名無しさん 投稿日:2008/07/07 03:40
へぇ

407 名前: 牡丹 投稿日:2008/07/07 19:09
またまた入院(;_;)
今度は肝機能の数値が急上昇!ベッド上絶対安静です。痛い所とか特にないのにな。

408 名前: 名無しさん 投稿日:2008/07/07 20:43
へぇ

409 名前: しろくま君 投稿日:2008/07/08 03:55
牡丹さんへお見舞いに行きたいくらいです。肝機能ですか…しんどいです…サイトを見れない日が多くなったけど牡丹さんが気になります。他のレス友もです。なるべくみます。祈ってますね。

410 名前: 名無しさん 投稿日:2008/07/08 07:47
へぇ

411 名前: 名無しさん 投稿日:2008/07/08 16:08
↑みたいな奴がいるからムカつくんだよ!

412 名前: 名無しさん 投稿日:2008/07/08 17:36
へぇ

413 名前: 名無しさん 投稿日:2008/07/09 12:57
へぇ

414 名前: 名無しさん 投稿日:2008/07/09 13:07
へぇ

415 名前: 牡丹 投稿日:2008/07/12 21:52
肝機能の数値も少しですが下がりはじめ、自宅で安静!!となりました。ご心配お掛けしましたm(__)m

416 名前: 名無しさん 投稿日:2008/07/12 22:45
へぇ

417 名前: しろくま君 投稿日:2008/07/14 04:00
牡丹さん(^-^)v頑張りましたね!肝臓がやられると、凄くしんどいですから無理しないでくださいね。私は今日病院です。疲れと熱と足のくるぶしが痛くて紫になってます。胃も痛み出してます。寝っぱなしです。診断がヒヤヒヤです!では…

418 名前: 名無しさん 投稿日:2008/07/14 23:15
↑文章おかしいよ

419 名前: alibaba168 投稿日:2008/07/15 18:55
“魔根” 性は感じて興奮します
www.mogenjapanese.com/buy.asp “魔根”日本語公式正偽認証ホーム: www.mogenjapanese.com/jcheck.asp
安全確実な経口中絶薬RU486当店100パーセントの実績を最速発送中!
100%の成功実績で必ず貴女を成功へ導きます!
土日、祝日の発送大歓迎中!
http://www.ru486-japan.com

420 名前: ヒーリングメイトサニー 投稿日:2008/07/16 22:24
私は 約20年ほど膠原病で 6ヶ月間ほどの入院は2回 あち 1ヶ月ほどの入院はなんどもしました。現在私の場合は、自分のエンルギーを出して生きる(エネルギーワーク)
をして治りました。治ったとは言ってはいけないのですが。
既に年ほど 薬も飲んでいなくて 太陽にもあたり 現在
ヒーラーとして忙しくお仕事や生活をしています。
今 生きることが楽しいです。 

421 名前: ヒーリングメイトサニー 投稿日:2008/07/16 22:28
上記のメッセージを書き換えます

私は 約20年ほど膠原病で 6ヶ月間ほどの入院は2回  1ヶ月ほどの入院はなんどもしました。
現在私の場合は、自分のエネルギーを出して生きる(エネルギーワーク)
をして3ヶ月ほどで治りました。治ったとは言ってはいけないのですが。
既に4年ほど 薬も飲んでいなくて 太陽にもあたり 現在
ヒーラーとして忙しくお仕事や生活をしています。
今 生きることが楽しいです

422 名前: 名無しさん 投稿日:2008/07/16 23:53
↑で?

423 名前: 牡丹 投稿日:2008/07/18 14:50
退院だ(T^T)長かったよ〜!

424 名前: 名無しさん 投稿日:2008/07/21 09:38
↑おめでとう(^O^)v

425 名前: 名無しさん 投稿日:2008/07/21 18:38
非人道的

426 名前: 名無しさん 投稿日:2008/07/25 16:28
男の膠原病人ってどう思う? 変にロマンチストで、非現実主義でムカつくんだよ。

427 名前:   山本 投稿日:2008/07/25 23:32

■店長:  山本
■連絡先: jkeannenakkdees@yahoo.co.jp

1.注文金額3万以上:贈る送3500円の商品
2.注文金額5万以上:贈る送6500円の商品
3.注文金額10万元以上:贈る送1万7千円の商品
4.注文金額 11万:贈る送1万8千円の商品


当店へお越し頂きありがとうございます。(当店送料無料!)

ルイ・ヴィトン・ブランドバッグ 
毎度、ご利用どうもありがとうございます。
みなさまの反響の大きさには大変感謝致しております。
この度、個人輸入のお買い物をより楽しんで頂けるよう、
日本の問屋より、半端じゃなく安い!!
日本では手に入らない商品も、全て卸売りします。
価格、品質、自信のある商品を取り揃えておりますので、
商品数を大幅にUPし、さらに品質のよいものだけを揃えて、
HPリニューアルOPEN致しました^^
前回のOPEN時以上の混雑が予想されます。
お買い物は早い者勝ちですので、お早めに!!!



428 名前: 名無しさん 投稿日:2008/07/27 09:42
426さんへ。うちの父ちゃん目が見えなくなって28才で事故でしんだ。ベーチット病だったけど、かっこよかったよ〜昔のトラック野郎…面倒見良かったし…個人の意見だからきにせんでな!うちも膠原病だけど他の男の人と話さんからわからんなぁ…

429 名前: 名無しさん 投稿日:2008/07/28 15:10
どうしてこんなに体調悪いんかな?再燃したんかな?だるいし、体が上手く動かんし、体中が痛い。なんやろ。

430 名前: 名無しさん 投稿日:2008/07/28 22:50




431 名前: 名無しさん 投稿日:2008/07/29 03:31
429》》梅雨からこの時期は悪くなりやすいから、病院に行った方がいいよ…心配だな…膠原病の友達…みんな悪くしてるよ。

432 名前: 名無しさん 投稿日:2008/07/31 01:04



433 名前: 牡丹 投稿日:2008/08/02 21:32
蒸し暑い日が続いていますが皆さん体調はいかがですか?

434 名前: しろくま君 投稿日:2008/08/03 10:03
今日は熱が38.2℃…怠くて寝込んでます。参ったよ

435 名前: 牡丹 投稿日:2008/08/04 14:38
しろくま君、大丈夫ですか?

436 名前: ちかこ 投稿日:2008/08/04 21:16
久しぶりにきました。
最初から読ませていただきましたが大分悪言雑言多いようですね。
それでですが悪言雑言言われた方たちにお聞きしますが、
もし自分が膠原病になりいろんな方たちから悪言雑言言われたらどう対処しますか?

話が変わりますが、以前先祖供養がどうのこうの言っている方がいましたが私もそうすればよかったと思うときがあります。
と言うのは、私が一番初めに発病して入院して退院して3日後に祖父が亡くなりました。
それに忙しくて仏壇にお参りするのをサボったときに限って痛みが出て来ることがあります。

もひとつ話が変わりますが、通っている病院で何年か前に「今度プレドニン飲まなくていいよ。」と言われて喜んでたら、4ヶ月後に発症しちゃいました。
先生の許可が下りたから飲むのをやめたのに…。



最後にひとつ

皆さん

帽子(日傘)、日焼け止め、長袖

辛くないですか

私は辛いです。



ではまた。

437 名前: 牡丹 投稿日:2008/08/05 21:35
夏に帽子、サングラス、マスク、長袖、日傘。ハッキリ言って怪しいです。暑いし。でも自分の為ですから。(^-^)

438 名前: しろくま君 投稿日:2008/08/06 07:14
牡丹さんありがとう。どうにか生きてます。周りの人から怪しまれるのは慣れました。でも、『元気そうね』って聞いてくる人へ返答するほうが困ってしまいます。膠原病と日光過敏と気管支喘息の他に双極性障害U型が出てしまいました。家では薬でほとんど寝てます。働き始めて直ぐだったからショックなんですが…。化粧して挨拶したら分かりませんよね〜あちこち痛くて熱は下がらないし、皆さんはどう対処してますか?


439 名前: 投稿日:2008/08/06 09:58
12年前から膠原病です。
年々悪化している。歩けない、起き上がれない。今直ぐにでも死にたい。体が不自由で簡単に死ねる方法があったら教えて下さい。

440 名前: 名無しさん 投稿日:2008/08/06 12:42
どんなにつらくてもそういうことは思ってはいけないと思う。そんなことかいて誰か案をだしてくれるとでも思ってるの?がっかりだよ

441 名前: 名無しさん 投稿日:2008/08/06 21:24
自ら命を絶つなんて…。命を全うして下さい。生きたくても生きられない人達の為にも。

442 名前: 名無しさん 投稿日:2008/08/07 07:01
自殺専用スレッドに行けば?

443 名前: 名無しさん 投稿日:2008/08/07 13:03
今日の日差しは、殺人的だね(ToT)こんな日に外に出れば、火傷しちゃうよね。

444 名前: ちかこ 投稿日:2008/08/07 23:23
私の親でさえも膠原病を理解していないから辛いです。
外に出るとき長袖着るじゃないですか、そうすると
母親は、「この暑いさなかにお前はバカか!長袖は秋とか冬に着るもんだ!」
ってわかってくれないし、挙句の果てには
若い人向けの帽子を探していると、「お前たちの年で誰が帽子なんかかぶってるんだ?」
とか、家にいて痛くて泣き叫んでたら、「うるさい!少しは周りのことも考えろ!泣くことしか頭にない赤ん坊みたいに泣くな!」
とか言われます。
自分の親でさえもわかってくれない…。
「仕事始めたら始めたですぐ休むのはいい加減にしろ!」
とまで言われます。
どうすればわかってもらえるのでしょう。
この病気っていろいろ制限があるじゃないですか。
だから私は主治医の言うとおりしているのですが、
親は「お前はただのわがまま病だ!」と言います。
「あれやって悪い、これやって悪いってそんなのをいちいち守るのはどうかと思うぞ!」
とまで言われます。
なんか辛いなぁ…。
この病気になって7〜8年経つのにまだわかってくれません。

家族がいやだ!


445 名前: 名無しさん 投稿日:2008/08/08 01:06
今や帽子もファッションですが…

446 名前: しろくま君 投稿日:2008/08/08 05:53
膠原病って理解されないじゃないです。家から出れなくなって膠原病って知ってる知り合いが追い討ちをかけるように『子供の収入に甘えてるんじゃない!』って言われて、働き出したら感情のコントロールが出来なくなって『自分みたいな役立たずはいない方がいい…』って考え込むようになって…両足首が痛くて着けれないし毎月何だかんだと症状は増えるし…友人は末期癌になって闘ってるのに…痛くても苦しくても障害者の子が一人でもやっていけるように毎日張詰めていた緊張がキレたんです。
膠原病は鬱を発病するから気をつけていたんだけど…。怒りが込上げて来て『お荷物になるぐらいなら死んでやる!』って思ってしまうようになって…
三人の子はたまったもんじゃないよね
衝動的に何するか分かんない親に必死で薬を飲ませてます。
元旦那はDVだったから『死ね』『役立たず』『存在価値なし』なんて言われ続けてきたけど…膠原病が再発して出来ない事は増えていくし、目茶苦茶辛いです。無理解が……。
前向きになろうって踏ん張っても微塵に砕かれるし…
ステロイドで太ったら『太りすぎじゃない?』っつうて何度も説明したやろうが(`ε´)って感じの繰り返しです。

薬で、寝てばかりです。
実際には双極性障害U型を発症したのは2ヵ月前です。
生きてるのが辛い…って感覚がやっと分かりました。
誰だって好きで『死にたい』なんていわないよね
生きたくたって生きられなかった友人一杯いるし…
膠原病で進行型の場合は目茶苦茶辛いです。

自分だけが辛いなんて思ってないから勘違いしないで欲しいけど…

なかなか許せない言葉を頭から消すのは大変なんだから、どんな形の病気の人を追い込まないで欲しいです。


447 名前: しろくま君 投稿日:2008/08/08 06:03
(><;)(;><)膠原病って理解されないじゃないですか…。なかなか家から出れなくなって膠原病って知ってる知り合いが追い討ちをかけるように『子供の収入に甘えてるんじゃない!』って言われて、頭きて働き出したら感情のコントロールが出来なくなって『自分みたいな役立たずはいない方がいい…』って考え込むようになって…
両足首の踝が紫に変色して痛くて…毎月何だかんだと症状は増えるし…友人は末期癌になって闘ってるのに…
痛くても苦しくても障害者の子が一人でもやっていけるように毎日張詰めていた緊張がキレたんです。
膠原病は鬱を発病するから気をつけていたんだけど…。怒りが込上げて来て『お荷物になるぐらいなら死んでやる!』って思ってしまうようになって…
三人の子はたまったもんじゃないよね
衝動的に何するか分かんない親に必死で薬を飲ませてます。
元旦那はDVだったから『死ね』『役立たず』『存在価値なし』なんて言われ続けてきたけど…膠原病が再発して、ガンバロと思ったらまた違う障害…目茶苦茶辛いです。無理解はもっと嫌です……。
前向きになろうって踏ん張っても微塵に砕かれるし…
ステロイドで太ったら『太りすぎじゃない?』っつうて何度も説明した人から(`ε´)の繰り返しです。

薬で、寝てばかりです。
実際には双極性障害U型を発症したのは2ヵ月前です。
生きてるのが辛い…って感覚が迫ってきたりしてました。
誰だって好きで『死にたい』なんていわないです
生きたくたって生きられなかった友人一杯いるし…
膠原病で進行型の場合は目茶苦茶辛いです。

自分だけが辛いなんて思ってないから勘違いしないで欲しいけど…

なかなか許せない言葉を頭から消すのは大変なんだから、どんな形の病気の人を追い込まないで欲しいです。



448 名前: しろくま君 投稿日:2008/08/08 06:07
だぶったけど二回が書き直しです。

449 名前: ちかこ 投稿日:2008/08/09 16:43
しろくま君さんへ

『子供の収入に甘えてるんじゃない!』って言われたってありましたけど、
私の場合は『いつまでも親の金をあてにするな!』です。
実家の両親は年金生活者なのであてにはしていないのですが、
周りからはあてにしていると思われてるみたいです。


話は変わりますが、いろんな人から「海行こう!」って誘われます。
で、「海は行けないよー。」と言うと「あんたほんと付き合い悪いよねー。海行けない、スキー行けないって季節楽しまなきゃ何のため生きてんの?」
って言われます。
訳を話すと、「それじゃあなまけ病じゃん」
って言われます。

親も友達も親戚も誰もわかってくれないのは辛いよね…。


450 名前: 名無しさん 投稿日:2008/08/11 15:02
私は、病気になる前の自分を知っている友達とは、一人しか付き合っていません。ホントの親友です。
今の友達は、入院中に知り合ったり、発病後に知り合った人達ばかりです。
だから、相手の体調とかを、まず考えたりします。付き合いが悪い!なんて言う人はだれもいません。有難い事です。

451 名前: しろくま君 投稿日:2008/08/12 03:47
ちかこさんの親みたいな人知ってます『金食い虫』っていわれて病院にも見舞いにもきませんでした。友人が世話してました。
私はまだ友人もいるし恵まれています。
ここ2ヵ月前から足の両くるぶしが紫に変色して痛みます。痛み止めなんて気休めで段々痛くなります。
…一番の理解者は悪性リウマチがそうとう進んでる方です。私も名無しさんのような感じです。
自分が膠原病を再発してこんなに軽くあしらわれるとは思ってなかったので、最初はショックでした。

452 名前: 牡丹 投稿日:2008/08/13 22:49
私は年代が上手くバラバラになった方達と、お付き合いさせて頂いてます。
各年代ごとに考え方とかが違い、凄く支えになってもらってます。

あの方達が、もし居なかったら…
私は生きて来られなかったと、思います。
本当に感謝しています。m(__)m







453 名前: しろくま君 投稿日:2008/08/15 10:17
あー!この日差しをどうにかして欲しい…(=_=)
大事な手続きとかあって『膠原病で午前中は身体がいたいので、日が暮れてからでいいですか?』っていったら『わかりました。2時から4時までに来てください』といわれました。
(ToT)カンカン照りじゃん!また高熱が出る!
長袖着ても火傷してますよね…。膠原病を高原病と間違ってた方がいましまが、知られてるようで知られてない病気なんだとつくづく感じてます。


454 名前: 名無しさん 投稿日:2008/08/15 22:38
プレドニンの副作用のせいで太ったと、思っていましたが違うみたいです。ダイエットしたいのですが、外に出る事も出来ない。関節が痛い… どうやってダイエットしたらいいですか?


455 名前: ちかこ 投稿日:2008/08/16 12:31
しろくま君さんへ
私もあります「膠原病」と「高原病」の間違い。
初期の頃、私の親も「どこの山にも登ってないのに何でこんなわけのわからん病気になるんだ!」って怒っていました。
知り合いからも「へ?あんた最近高い山登った?」とか「ここ標高○○mだよー(笑)」とか言われました。


456 名前: ちかこ 投稿日:2008/08/16 13:00
>>454さん
顔が丸くなっていますか?
それはしょうがないんです。
私もアンパンみたいって言われたこともありますからねぇ…。
私なんかホントに太りましたよ。
入院してたとき1ヶ月で10Kgも…。
だっていつもなら2.5mg(1錠の半分)のプレドニンなのに入院したとたん30mg(6錠)だから
お腹空いて空いてどうしようもなかったよ。
朝5時頃お腹空いて目が覚めてカップラーメン食べてからまた寝て、8時頃みんなと一緒に食事してまた寝て、10時頃パンを食べてまた寝て、12時頃みんなと食事してまた寝て、14時頃パンとか弁当とかを食べてまた寝て、18時頃みんなと食事してまた寝て、21時頃またなんか食べておやすみ。
ホントに「食っちゃ寝食っちゃ寝」でしたよ。
それで見事に1ヶ月で10Kgもoverですよ(笑)。
当時はプリンに生クリームがどっさり乗っかってるのがお気に入りでよく食べてました(笑)。
で、ナースから「Nさん(私の苗字)!それ何カロリーあるかわかってるの!そんなのばっかり食べてるからますます太るんだよ!」って言われました。
あとは毎日Dr.とかから「Nさんはいつもなんか食べてるねー。」とか「今日は何を食べたの?」とか言われっぱなしでした。
だって入院生活は食べるか寝るかしかないからねぇ…。


457 名前: 牡丹 投稿日:2008/08/16 15:32
今日は台風が接近しますね。この気圧&湿気で、体調が良くないです。キツイな(;_:)

458 名前: 名無しさん 投稿日:2008/08/17 22:22
明日は病院だ〜
p(^^)q

459 名前: しろくま君 投稿日:2008/08/18 00:46
ステロイドを飲みはじめるまえは、球速に体重が減りましまが、主治医からも警告されていたのに薬のせいで食欲が増して3ヵ月で20kg増えて自尊心済し崩しです。でも入院したとき、薄味、よく噛む事、お菓子の間食しない、室温の水2リットル…を看護師さんに教えてもらったら20日で5kg落ちました。球速に増えた体重は落ちるのも早いそうです。
実は私は今実践中です。疲れたら寝ないと悪化します。膠原病にも悪いのです。仲間を募集中です。
友達の膠原病の方はガリガリで嘔吐下痢を繰り返していて可哀相です。
だから一人で病気の苦しみを知ってダイエットは負けそうです。関節もいたいので痛み止め飲んで楽になったらストレッチしてます。40才は新陳代謝も悪いので頑張ります。

460 名前: しろくま君 投稿日:2008/08/18 00:58
牡丹さん台風きつかったよね〜私は気管支喘息の予防ディスカスをしてるけど身体が強張って参りました。ちかこさんの親御さんは厳しい言葉を言うんだね…病気に拍車をかけちゃうよ。愛さんは死にたくなるほど苦しんでる…まだ若いだろうに…悔しいね。
膠原病に頭くる。したい事がどんどん出来なくなる。書き込みでストレス解消してる感じです。痩せてやる

461 名前: 名無しさん 投稿日:2008/08/18 22:14
はぁ〜あ(T_T)
体調悪い!今日、お盆明けで病院に行って来ました。外の暑さ、電車のエアコン、病院の何とも言えない蒸し暑さ… 眼がまわる。
疲れました。

462 名前: 名無しさん 投稿日:2008/08/19 01:01
体調

463 名前: 名無しさん 投稿日:2008/08/19 22:52
体調? 悪いね〜
\(T_T)/最悪だよ



464 名前: しろくま君 投稿日:2008/08/19 23:51
461さん、病院お疲れ様でした。私は来週の月曜日です。10日前ぐらいから台風の湿気と共に指が強張って身体の痛みが強くなってきました。気落ちすることばかりで病院に行くのも気が重いです。
<<o(>_<)o>>


465 名前: しろくま君 投稿日:2008/08/20 04:14
あーゴメンなさい461番のかたでした。病院お疲れ様でした。

466 名前: 名無しさん 投稿日:2008/08/20 20:45
ホントに病気の方々に失礼だよ

467 名前: 名無しさん 投稿日:2008/08/21 21:17
466だれ?

468 名前: 星野 浩之 投稿日:2008/08/21 22:21
url:http://www.ssswallets.com/arai 新店オープン ブランド激安市場


当店には、ルイヴィトン、シャネル、グッチ、コーチ、ロレックス、プラダ、 ディオール、ブルガリ財布 その他小物等、
ブランド品、、ルイウ゛ィトン、PRADA、Coach、GUCCI、CHANEL、BVLGARI、デュポン、ROLEX時計
各種海外有名ブランド品を豊富に取り揃え、しかもお客様を第一と考えて、驚きの低価格で提供しております
■会社概要

店舗運営責任者:星野 浩之

■営業時間について
ネット販売は24時間以内メールでお対応致します。営業時間: 8:00〜22:00。対応言語:日本語・英語・中国語。
お客様に難しい問い合わせられて遅く返事する場合もあります。弊社が答えに対して詳しく確認しないとなかなかご返答できませんから。
何かご迷惑をかけましたら、ご了承ください!
■商品は発送します
当日の昼ごろに送金を確認した後,午後商品を発送します,時にはその他の原因のためです,商品は2~3日遅らせて発送することができ(ありえ)ます


469 名前: ふみこ 投稿日:2008/08/22 04:41
始めだけ良い報告!夜九時以降食べるのやめたら、気持ち痩せてきた!お菓子をやめればもっと痩せるけど…難しい選択ね。本気モードになるために、通称しろくま君やめて、本名の名前でレスすることにしまた『ふみこ』です。自分では嫌な思い出があって避けてたけど、向き合うしかないと思った。膠原病と双極性障害と気管支喘息とPTSDでコントロールがうまく行きません。膠原病やトラウマに悩まされて、今も飛び起きたところです。
熱も下がらないのか3年以上続くと、家族以外がなれちゃって、顔見知りは38,3℃でも『頑張ってるね〜』って励ますの…聞いて来ないで欲しい!薬飲んで…ボ〜ッってしながら買い物行って、結局ベンチで座り込んじゃってジロジロみられる毎日。変なカッコしてるからかもしれないけど…娘が仕事帰りに買ってくるよ!って言ってくれるけど、前に寝たきりになって足が動かなくなって入院したことがあるもんだから…今足が痛いのが怖い…。再発なんで考えてなかったし、月々悪くなってどうやって前向きにきりかえる?教えて欲しいくらい。朝…大きな関節が痛みだした。友達に愚痴ってレスで愚痴って…。…書いてたらドキドキ感が少し楽になった…。
みんなも絶えてるんだろうな…がんばろう。

470 名前: 名無しさん 投稿日:2008/08/22 10:23
ホントに病気の方々に失礼だよ
いい加減にしな

471 名前: 名無しさん 投稿日:2008/08/23 13:53
今日は雨。寒いな(T^T)関節痛い。けど日差しが出ていないから、まあいいか(^-^;

472 名前: 牡丹 投稿日:2008/08/23 14:03
しろくま君は、ふみこサンって言うんですね(^-^)
私も今、色々挫折中です。家族は、今のこの状態が当たり前になって来ています。
昨日、呼吸困難になり改めて病人なんだと、思い返したと言ってました。
やっぱり家族だからこそ忘れてしまうのでしょうか。
よし!私もダイエットします(^ε^)



473 名前: 名無しさん 投稿日:2008/08/23 15:36
ここって自分の日記にしていーとこだっけ?

474 名前: 名無しさん 投稿日:2008/08/23 18:28
なんでもありだよ。

475 名前: ちかこ 投稿日:2008/08/23 20:32
466>>さん470さんへ
私たちは真剣に膠原病の悩みを話しているんですが何か御用ですか?


476 名前: ちかこ 投稿日:2008/08/23 20:41
>>466さん >>470さんへ
私たちは真剣に膠原病の悩みを話しているんですが何か御用ですか?
(474はちょっと間違ったので書き直しました。)

477 名前: ちかこ 投稿日:2008/08/23 20:44
ごめん475でした。

478 名前: 名無しさん 投稿日:2008/08/23 22:42
ホントに病気の方々に失礼だよ。



479 名前: ちかこ 投稿日:2008/08/24 00:52
>>475さん
いったい何が言いたいのですか?
私たちは膠原病という病気なんです。
それでも病気の方々に失礼なんですか?
好きでこの病気になった人なんかいないと思いますよ。
好きなことも出来ないし、痛みに耐える毎日を送っている人もいれば、
微熱に苦しんでいる人もいます。
痛みは、リウマチのように全身痛む人もいれば、右半身(もしくは左半身)や、上半身(もしくは下半身)が痛くなる、痛みも人それぞれです。
発病した人にしかわからない辛さがあります。
それでも病気の方々に失礼なんですか?

480 名前: ちかこ 投稿日:2008/08/24 00:54
またまたごめん
>>478さんでした。

481 名前: ちかこ 投稿日:2008/08/24 00:57
>>478さん
いったい何が言いたいのですか?
私たちは膠原病という病気なんです。
それでも病気の方々に失礼なんですか?
好きでこの病気になった人なんかいないと思いますよ。
好きなことも出来ないし、痛みに耐える毎日を送っている人もいれば、
微熱に苦しんでいる人もいます。
痛みは、リウマチのように全身痛む人もいれば、右半身(もしくは左半身)や、上半身(もしくは下半身)が痛くなる、痛みも人それぞれです。
発病した人にしかわからない辛さがあります。
それでも病気の方々に失礼なんですか?

482 名前: 名無しさん 投稿日:2008/08/24 02:00
はい。
失礼です。
私たちは病気と真剣に立ち向かっているんですよ。
いい加減にしてくれませんか?


483 名前: ふみこ 投稿日:2008/08/24 02:05
雨が降ってる中で、リハビリをかねて夕飯の買い物に行ってきました。息子が付いてきてくれたけど、視点が会わなくなって来て帰ってダウンしてしまいました。光に当たれないから近くのデパートを歩くんだけど座り込んでしまいます。
怠いですよね。周りからは分かんないので仕方ないのかな?
牡丹さん!呼吸困難怖かったでしょ?
今日は肺が痛かった日だったので、苦しかったです。
ちかこさんのレスで救われました。ありがとう。ありがとう

484 名前: ちか 投稿日:2008/08/24 02:32
初めまして。何処に書き込みしたら良いか分からずここへ…鬱とは少し違うみたいですが、精神的障害沢山持ってて、病院通いしてます。静岡にもこんなに悩んで苦しんで頑張ってる人が居たんですね。健康でバリバリ働いてた頃が懐かしい…いきなり失礼しました。

485 名前: ふみこ 投稿日:2008/08/24 02:38
私は病気と真剣に闘ってます。会った事もない方に失礼だといわれても私にはくじけません。
本当の心の叫びを知らない方だからです。
母子家庭で、私が死んだら誰も引き取ることのない子供たちが残されます。
そのうちの一人は自閉症です。私は真剣に人生に向き合っています。悪化したら考えないといけない事が多くて、ただひたすらに、子供たちの為に生きています。一度入院したとき、自閉症の子は誰にも預けられないのが解って悪化しないようにしようとしても、膠原病はいつ悪くなるか難しいんです。だから闘うしかないでしょう?
ダイエットは動脈硬化を起こすのを防ぐためです。そのための薬も飲んでいます。
ふざけてなんかいません!あなたとわたしの背景と荷が違うだけだと思います。背後からくる死の恐怖は解っていただけるでしょう?

あなたも自分の病気と闘っているのだから、
みんなの事を失礼だと思わないで下さい。
お願いします

486 名前: ふみこ 投稿日:2008/08/24 02:51
ちかさんへ
始めまして…わたしは双極性障害U型を6月に発症する前は心的外傷後ストレス障害PTSDで心療内科に5年通っています。今も通い続けています。
膠原病もひどくなると双極性障害を引き起こすことがある病気です。
苦しい気持ちはわかりあえるかもしれないです。
ヨロシク

487 名前: 牡丹 投稿日:2008/08/24 22:07
みんな人それぞれ症状も、状況も違いますよね。私は鬱傾向があり、その薬も量が増えて来ています。情緒不安定で、泣いたり、超ハイテンションになったり…疲れます。皆さんは、いったい誰のために生きているんですか?

488 名前: 名無しさん 投稿日:2008/08/24 22:53
自演

489 名前: ちかこ 投稿日:2008/08/25 12:27
>>488さん
何が言いたいのですか?
これは自演なんか出来ませんよ。
人それぞれ症状は違うのだから。
私の場合は右半身が痛くなることが多いです。
入院したときは右腕が痛くて痛くて、あまりにも痛いので、
ナースに「この腕、切ってください。」って言ったら「私、外科の免許持ってないからだめですよ(笑)」って言われちゃいました。

みなさんは私に対して失礼だと言っているのですか?

490 名前: ちか 投稿日:2008/08/25 13:11
いきなり書き込みしたのに返信ありがとうございます。本当、精神的なものっていろんな症状があって、死がいつもまとわりついてること、なかなか分かって貰えない現状ですね。後ずっと読んでましたが、488スルーしませんか?絡まれると調子づくかなぁと…

491 名前: ちか 投稿日:2008/08/25 13:45
ちなみに私は鬱病みたいです…いろんなものが複雑に混じり合って若い医者だっから結果が良く分からなかったけど、今日はっきりしました。ちかこさん、家族の理解が無いというスレ見ました。辛いですね。

492 名前: 名無しさん 投稿日:2008/08/25 13:54
毎日のように自分の症状を紹介するスレはここでつか?

493 名前: 牡丹 投稿日:2008/08/25 16:02
今日は雨ですね(;O;)寒いです。荒らしとか居るから面倒なので、私はスルーしてますよ。今日は身体中が痛いので、横になりっぱなしです。明日は、精神科だp(^^)q
鬱は、私は鬱病なんだ…と思い込まない事! 失礼ですが、萩原流行サンも、アレで鬱病です。私もです。雨の日は、沈みがちですが寝てしまいましょう。
(^-^)

494 名前: 名無しさん 投稿日:2008/08/25 20:17
しつこいですね

ホントに病気の方々を馬鹿にしてるの?

非常に遺憾です。

495 名前: ふみこ 投稿日:2008/08/26 05:46
わたしは、いろんな病気の方に励まされて助けられてます。
バカにしたこともされた事もありません。
でも、書いたって信じてくれないでしょう。
わたしが病人に失礼なら、あなたも失礼です!

でも、もういいです。
わたしはあなたによって傷付きました。
私は双極性障害という躁鬱病です…気付いていなくて…書き込みをやめる事にしていたあいだ…自殺寸前まで追い込まれて…、膠原病の症状にあるのを思い出して心療内科の先生に電話したら、速、薬を送ってくれました。直ぐに悪いと解って2倍の量になりました。やっとで上向きになり、レスの後押しもあって、籠ってたわたしはあなたのような言葉に克服できると思っていたのに…、
。膠原病で誤解される事が多いのは自分だけじゃないって思えたのも、このサイトで似た症状の仲間の書き込みを見る度に、励まされてきたし、友達にも話してきました。
自演とか失礼とかいうの?
わたしは、そう言われると、書き込むのをやめないとおもってしまいます。またまた今日は膠原病の病院で検査が一杯でキツすぎて睡眠薬も効かなくてこの時間になりましたが、私は嘘は大嫌いです。だから、あなたたちを無視します。
他の病気の方にも失礼です!
死ね!消えろ!って何度も言われ続けていましたが…本当に失礼だと思いました。
病気の人に失礼だと言われるあなたは、死ねといわれたわたしを助けてくれますか?
それとも死ねと言われて当然よ!しつこいから…って思うんですか?

ちかこさん、ちかさん、牡丹さんアザラシさん、繊維筋症さん!もう…ほんとうにしんどい時は書けないけど…毎日読んでるから、傷つけるレスは無視します。
怒りの余り躁になったレスだったけど、体調がいいときに書き込みます!目茶苦茶傷ついた

496 名前: 名無しさん 投稿日:2008/08/26 07:33
494はスルーで!
私も病気と向き合って負けずに頑張ります!

お互い助け合っていきましょう!

497 名前:  長田 由美子 投稿日:2008/08/26 09:14
GEKIYASU1919市場


■URL:   http://www5.atpages.jp/gekiyasu1919/ (国内専用) お気軽に越してください

■店長:  長田 由美子


◆スタイルが多い、品質がよい、価格が低い、実物写真!
◆ご入金頂いてから最速4日、遅くとも7日程度でご指定場所へ発送出来る予定でございます

◆商品送料を無料にいたします
◆信用第一、良い品質、低価格は 私達の勝ち残りの切り札です。

◆ 当社の商品は絶対の自信が御座います。
◇ S級品質 シリアル付きも有り 付属品完備!

◆ 必ずご満足頂ける品質の商品のみ販売しております。
◇ 品質を最大限本物と同等とする為に相応の材質にて製作している為です

498 名前: ふみこ 投稿日:2008/08/27 01:42
聞いてくれるだけでいいよ!だいぶんまいっちゃったみたいで、両親を始め悲惨な死にかけをした人達が、頭の中を駆け巡ります。特に可愛がってくれてた父の弟が33才で腎臓病で死んだとき、中学生だった私は人でぶそくで死体を持たされました。
今も両手に感覚が残っています。それから私は泣かない女になった気がします。4つで交通事故で父をなくして以来、癌で吐血で機械で生きさせられてる優しかった叔母ちゃん。死んだ時の顔を忘れれません。年をとったって若くたって関係ない。みんな…健康で生きたかっんだ!書けない死に方をした人がいるし…その時は感情をうしなった…

ドラマだったらいいのに…
入院中死にたいが口癖、無理、両腕が動かないからっていってた膠原病のおばあちゃん…病室の仲間で必死で笑わせたし出来る事した…結局私を励ましてくれた…
辛い人生だったけど、擦り傷でも、どんな痛みでも、出来る事したいと思った。
目に見えない病気…、膠原病。私の膠原病も悪化すると鼻血が止まらなくなるし全身の骨がきしむ、間質性肺炎になったらサヨナラ。今日から“骨そしょうしょ”の薬を飲み始めた。今、支えてくれてる子供や友人に感謝してる。
今度、気が狂ったら病院行きなんだって!
双極性障害の薬は全て娘が管理してる。怒りが止められなくなると、一度凄く薬をのんじゃって、肝臓を悪くするから家族に渡されたみたい。

過去や躁鬱に負けないように治療頑張る!

治りかけてたのにさ、傷は思ったよりふかくて、きっかけで色んな事が頭を駆け巡って、存在価値なしに思えるんだよ。
人生の序の口だけど
でも書いたら前向た。
今は書けたけど明日は分かんないじゃん。
闘うよ!


499 名前: 名無しさん 投稿日:2008/08/27 11:47
おつかれさまです。               人生いろいろありますよ。意味なく生きているようでつらいですがそれも修業です。

500 名前: 秋山 投稿日:2008/08/27 12:18
秋山ブランド問屋




 ○o。                       . 。o○
  ○o。    秋山ブランド問屋 通 信     . 。o○   
  ○o                   . 。o○ 
 ○o。.   http://www6.atpages.jp/akiyamaburando/    。o○
ーーーーーーーーーーーーーーーーーーーー

憧れの一流ブランド品が激安特価

☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆
我が社は1家の大規模の女性の用品の市場で、専門はファッションを販売してすこし包んで、逸品の財布、各類の精巧で美しいアクセサリ、品がよくて値段が安くて、サービスが周到だ.各種の国際ブランドがすべて我が社で代わって調べる. 冬、LV,CHANEL,CD帽子、マフラー、長靴、運動靴、販売!!!
ルイヴィトン、シャネル、グッチ、コーチ、ロレックス、プラダ、 ディオール、ブルガリ財布 その他小物等、
┏─┓┏─┓┏─┓┏─┓
│送││料││無││料│
┗─┛┗─┛┗─┛┗─┛
◆---◆---◆---◆---◆---◆---◆---◆---◆---◆
シャネル
http://www6.atpages.jp/akiyamaburando/qbw/HCB1.htm

CHOLE
http://www6.atpages.jp/akiyamaburando/qbw/CHB1.htm

D&G
http://www6.atpages.jp/akiyamaburando/qbw/CDB1.htm

ご注文の方は、ご連絡下さい。期待!!
激安ブランド問屋
秋山ブランド
(URL) http://www6.atpages.jp/akiyamaburando

501 名前: 寧々 投稿日:2008/08/27 17:01
今日 浜●医大に行ってきたらSLEの疑いと言われました。SLEについて分かる方 教えて下さい。

502 名前: 名無しさん 投稿日:2008/08/28 04:31
SLEは膠原病の中でも有名です。自己免疫疾患なので、今の時期なら、日光に当たらないこと(火傷と同じだから)怠い時は身体を休める…関節が痛い…熱が続く…私も“疑い”の方なので詳しい書き込みの方のレスをまってみて下さい。この時期悪いひとばかりだから…


503 名前: 牡丹 投稿日:2008/08/29 10:23
私はSLEですよ。まだ三年ですけど、良かったら何でも聞いて下さい。解る範囲でお答えします(^-^)

504 名前: 名無しさん 投稿日:2008/08/30 07:37
なぜ膠原病になったんですか?

505 名前: 名無しさん 投稿日:2008/08/30 14:44
原因不明

506 名前: ふみこ 投稿日:2008/08/31 00:46
原因ってわかったら凄いです。私は、5才のときは原因不明とか言われ、次の再発は手術が原因、再々発病は極度のストレスだとかいわれました。仮の場合でしかありません…再発のたびに悪化していきます。
|||(-_-;)||||||難病って言われるのがわかります…気持ちを明るく持つのって重労働みたいです

507 名前: ブランド激安市場 gekiyasu1919 投稿日:2008/08/31 11:00
ブランド激安市場 gekiyasu1919


ブランド激安市場 gekiyasu1919

(URL) http://www5.atpages.jp/gekiyasu1919(国内専用)



当公司は最大のブランドの販売会社です.
商品は種類がそろっています.
価格は適切で、品質の全ては保証します.
商品が発送する前に品質検査員の再度の検査は出荷します.
もし商品はなくしてあるいは関所を掛けるならば、商品は無料で発送します.
もし商品は品質問題が現れるならば、無料であなたのために商品を替えます.
今の当公司の開業5周年.
当店の所有する商品送料無料.
もし商品が量を予約購入するならばが大きくて、特価の割引を享受することができます.
一回20万円買って、当店の一生会員になって、¥すべての商品、10% OFF.
当公司の商品の品質、信用の日本の第1.
購入方法は簡単です,ウェブサイトは直接買います,あるいはメールは連絡して買います.
もしあなたが感じを買うならばが非常に良好で、あなたの友達に教えて下さい.
今後よろしくお願いします、ありがとうございます

508 名前: 名無しさん 投稿日:2008/08/31 20:59
最近、変な天気が続いてますね。皆さんお身体崩していませんか?私は、この湿気に殺られています。筋肉、関節が悲鳴をあげ、痛み止めの毎日です。早く、お天気が安定して欲しいです。

509 名前: 寧々 投稿日:2008/08/31 23:28
今 妊娠6ヶ月で SLDって言われたんだけど…。子供に影響あるのかな?

510 名前: 名無しさん 投稿日:2008/09/01 09:05
出産には影響はないときいたけど…産婦人科や膠原病の先生にしっかりサポートしてもらってくださいね。(^-^)

511 名前: 名無しさん 投稿日:2008/09/01 09:22
SLD

512 名前: 名無しさん 投稿日:2008/09/01 09:26
寧々さん、SLD? SLEでは? ステロイドは何ミリ服用してるんですか? その他にも服用していて、出産をひかえた方がいい薬もあります。出産して、再発のリスクもあります。

513 名前: 寧々 投稿日:2008/09/01 22:27
SLEの間違えでした。病気が分かってから薬の服用はストップで毎日が辛いです。明日、受診日で今後の治療方針を考えると言われました。日に日に関節の痛みが出てきました。

514 名前: 山本 投稿日:2008/09/01 23:16
jkeannenakkdees@yahoo.co.jp

激安ブランド問屋
BRANDJOY.NET




■URL:http://www.brandjoy.net お気軽に越してください

■店長: 山本


☆新品商店☆【全ての商品が新品です】とてもとても多くて新しい商品を増加する
品質等級: A品、S品、SS品

新しい商品はすでに増加して

LOUIS VUITTON /GUCCI/Christian Dior/CHANEL商品は場を売る;すぐに行動して下さ

新型の腕時計/TIFFANY {ネックレス 指輪 チェーンブレスレット}

私達の心からはあなたのためにサービスする! もし需要のホームページの外の商品があるならば.

写真を伝達して下さい. 私達が全力を尽くして閣下を満足させる.

取引先の満足は私達の最大の願望で ずっと信用第1のスローガンに基づいて

取引先は私達の神だ ここは商品だけではないのが非常に多い!

価格のうまい汁~ その上サービスが行き届く 当駅を信じるのはあなたの最も理想的な選択だ



  一回注文3万以上:2千5円の商品を贈呈します



  注文5万以上:5千円の商品を贈呈します



  注文10万円以上:1万5千円の商品を贈呈します



   注文11万円以上、1万6千500円の商品を贈呈します、贈呈は順次類推して


  贈り物は客から指定することができますが.もししかし商品がないならば、私達は贈り物を変える

515 名前: ふみこ 投稿日:2008/09/02 03:17
胃が痛い…骨もきしむし…歩きにくい…どうしてこうなるの?

516 名前: 寧々 投稿日:2008/09/02 10:43
私も歩きにくい…。今後、どうなるのか不安です。

517 名前: ふみこ 投稿日:2008/09/03 02:59
効果は低いと思うのですが、痛み止め薬も禁止ですか?
自分の今の痛みを考えたら現実は残酷です。不安は赤ちゃんに伝染しますから、負ないでくださいね!

518 名前: 牡丹 投稿日:2008/09/04 15:22
今日は病院に行って来ました。ジメジメ蒸し蒸し…その中でも、日傘、マスクサングラス、長袖長ズボンで行って来ました。暑い。結果はC3が悪くなっていました(:_;)
何がいけないんだろう\(;O;)/

519 名前: a◆3VEOgSF. 投稿日:2008/09/04 17:30
a

520 名前: 寧々 投稿日:2008/09/04 17:57
鎮痛剤も飲めません。天気がはっきりしないので憂うつです。

521 名前: 山口樣 投稿日:2008/09/05 16:52
日本株式會社駐中國大陸營業分部-山口皮具時計有限公司--バッグ-時計販売ショップ

バッグ、小物、時計、アクセサリー、洋服などのブランド品が満載。
通販ホームページは流行&激安商品が毎週更新されるファッション、アクセサリー、ブランド小物 ...
価格、品質、自信のある商品を取り揃えておりますので、
是非、お見逃しなく!
フランクミューラーをはじめ、CHANEL、カルティエ、ロレックスなどの
新作腕時計を大量入荷しました!

●━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━● 
☆━┓ ┏━┓ ┏━┓
┃商┣━┫送┣━┫無┣━┓ ■□-山口皮具時計有限公司-□■
┗━┫品┣━┫料┣━┫料┣━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━●
  ┗━┛ ┗━┛ ┗━☆☆☆☆☆ 皮具専売店  時計専売店★★★★★
●━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━● 

市場価格が数百万円もする腕時計たちが、正規品とほぼ同等のクオリティでお安く販売しております。

時計専売店:当店の所有する腕時計の一律5888円/個(税込 無料發送);
http://www.u-swatch.com
watch_shop@163.com
http://www.watch-jubilee.com
watchubilee@yahoo.co.jp
http://www.evancewatch.com
evancewatch@21cn.com


ブランドバッグ専売店:
http://www.sinajp.com
sinajp@163.com
http://www.monpremier777.com
monpremier77@163.com
http://www.1andoneshop.com
celebbrandinfo@yahoo.co.jp
http://www.barbiesunny.com
barbiesunnyvip@163.com
http://www.blanchei.com
blanchei@21cn.com
http://www.beauty-theory.com
beautytheory@163.com
http://www.collectionshoping.com
welcomemy_shop@163.com

当ショップで取り扱っているブランドコピー品は、
A級品やS級品よりも、ひとつ上のランクである「スーパーコピー」品質となっております。
現状の日本で手に入るブランドコピー品の中では、これ以上ないほどの最高の品質を誇っております。

社長メール連絡:whwzxin@163.com
社長に貴重な意見を出していて下さい!後でもっと良い商品は展示する!
取引終了まで宜しくお願いいたします。
宜しくお願いします !



522 名前: 牡丹 投稿日:2008/09/05 21:27
鎮痛剤も飲めないんですか… そりゃ、痛すぎですね(;O;) 関節が痛むと動くのが辛くて、動くのがイヤになってしまいますよね。

新聞にSLEの片が出産した… と、いう経験談が載っていたのを、読んだ事があります。

症状が軽いなら、無事に赤ちゃんを産む事が出来るかもしれません。

前向きに生きましょうp(^^)q

523 名前: 寧々 投稿日:2008/09/05 23:14
妊婦のだからなのか、治療方法がなく投薬も出来ないと言われました。全て出産までの我慢だそうです。医者に出産まで通院をしなくてもいい。何か有っても来られても困ると言われたのがショックだった。お腹の中にいる子供に異状が見つかりダウン症と言われました。子供には何の罪もないのに…。親として情けない事です。私は膠原病、子供はダウン症。私の主人は交通事故で亡くなりました。妊娠二ヶ月の時でした。シングルマザーですが、主人が最期に残してくれた子供を大切にしたいから頑張ります。皆さん色々と励まして頂いてありがとう(^○^)

524 名前: ふみこ 投稿日:2008/09/06 05:22
寧々さんかわいそうじゃん!医者なのに酷い!
薬は出せなくても定期的に検査しないといけないのに、来なくていいとか!
私の友達もさ、ステロイドで全身潰瘍で膿んだときにさ、医者がさわりもしないで消毒液のドラム缶たして『これかぶりなさい!』って!
それからセカンドピニオンをさがして正式な治療をしてくれたけど、惨い話は膠原病科でも産婦人科でも聴くよ〜
ダウン症の子ってわかったってことは大学病院なのかな…
寧々さん頑張ってるね

525 名前: 牡丹 投稿日:2008/09/07 15:26
寧々さん、大丈夫ですか?精神的にダウンしますよね… 医者も医者ですね!酷すぎる!シングルマザーですか… ご両親と一緒に暮らす訳にはいかないのですか?

526 名前: ふみこ 投稿日:2008/09/07 23:56
膠原病って、痛みとともに精神的苦痛やあごがだるくなってしまうものですか?めーいっぱい怖いです。

527 名前: 寧々 投稿日:2008/09/09 20:46
皆さん色々と励まして頂いてありがとう(^○^)精神的にも体力的にも疲れています。強がりだけど今は自分の力で出来る限りの事をしたいと思っています。

528 名前: 名無しさん 投稿日:2008/09/10 01:26
ブランドブランドって…。
膠原病と全く関係ないもの
今後一切出さないでくれる?


529 名前: 名無しさん 投稿日:2008/09/10 23:45
↑わたしも同意見です

530 名前: 名無しさん 投稿日:2008/09/11 00:18
これも含め>>528>>529もスレタイに関係ないけど?

531 名前: 名無しさん 投稿日:2008/09/11 19:12
苦情だからOKだと思うけど。書かなきゃ伝わらないでしょ。‘迷惑だって’
ブランド宣伝する場を考えない方が悪いと思うよ。 


532 名前: 名無しさん 投稿日:2008/09/11 23:09
苦情だからスレタイに関係ないのはOK?笑える 
そんなんだから関係ない書き込みされてあらされるんじゃないのかねえ

ま、いーやせいぜい傷の舐めあいしてなよ

消えるから

533 名前: ふみこ 投稿日:2008/09/12 02:34
久しぶり(-_-メ)傷ね…やめあえるなら、最高じゃ!個人の膠原病の苦痛を書いてるんだ!寧々さん、似たような苦痛を味わってるから気持ちが伝わるんだよ
応援してるから(・o・)


534 名前: 名無しさん 投稿日:2008/09/12 07:19
いつも感じるんですが はやくこの板もIDがついてくれればいいですね。
そうすればわかりやすい自演も減るでしょう。

535 名前: 寧々 投稿日:2008/09/12 07:53
今日も日射しが強そうですね。私は家に閉じこもり気味。医者は何のアドバイスもしてくれないし…。昨日少し外に出たら火傷みたくなっちゃった。単なる日焼けかな?

536 名前: 福澤 守信 投稿日:2008/09/12 09:53
; jkeannenakkdees@yahoo.co.jp


超激安!!史上最も激安い商店!!
【News】2008年クルーズラインモノグラム?ルビー
ネオ?バケット ルージュ M95783 入荷! 
【News】2008新作!高品質の追求、品質保証、
超A品を良心価格で提供します! 

☆☆お取り扱いブランドは、以下の通りです☆☆
◆LOUIS VUITTON ◆CHANEL ◆HERMES ◆GUCCI
◆Dolce&Gabbana  ◆PRADA  ◆Dior  ◆FENDI
◆MIUMIU ◆CHLOE ◆BVLGARI◆ROLEX
◆FRANCK MULLER


■URL:   http://www.yagutib.com/ 【超人気質屋】 お気軽に越してください

担当者: 福澤 守信


537 名前: 牡丹 投稿日:2008/09/12 21:05
この時期は、秋になって涼しくなって半袖で歩きたい気持ちで一杯ですよね。
でも私達の様な膠原病患者は、一年中、日焼けに注意しなければいけません…(--)少しの油断が命取りです。私もつい最近、塗り忘れた所があって火傷みたいになってしまいました。
今は季節の変わり目で身体も何か重いし、精神的にも殺られてます。ダブルです(/_;)

538 名前: 名無しさん 投稿日:2008/09/12 22:17
涼しくなって半袖?基地外

539 名前: 名無しさん 投稿日:2008/09/13 00:05
半袖で歩きたいそうです。
意味不明ですね。
早くID付かないかな…

540 名前: ちかこ 投稿日:2008/09/13 00:09
>>538さんへ
基地外で悪かったですね。
私は牡丹さんの気持ちよくわかりますよ。

541 名前: ふみこ 投稿日:2008/09/13 00:21
日光で火傷しちゃうから免疫があつまって逆に自己免疫が自分を攻撃してしまうから、嫌だよね〜。私は涼しくなったら、朝、両腕と指がめちゃくちゃ痛くて、痛み止めが効くまでのたうち回ってました。膠原病にはいろんな症状ありすぎですね。IDの意見賛成です。自作自演だと思われるのは辛いです。

542 名前: 名無しさん 投稿日:2008/09/13 00:36
日光で火傷しちゃうから免疫が集まって逆に自己免疫が自分を攻撃してしまうから


この文必要なの?何が言いたいのかさっぱりわからんね。同情してほしいって事?(笑)



543 名前: 名無しさん 投稿日:2008/09/13 00:43
>>540
さあ〜始まりました〜!!寄ってらっしゃい見てらっしゃい!!


お得意の傷の舐めあい!
それともこれまたお得意の自演かなあ?



544 名前: ちかこ 投稿日:2008/09/13 01:04
私もID化してほしいとおもいます。
自演とか傷の舐めあいとか言われるのは侵害ですから。

545 名前: 名無しさん 投稿日:2008/09/13 01:14
傷の舐めあいはIDついても言われるのは間違いないよ

だって間違ってないでつから

侵害の意味わかって使ってまつか?プッ

546 名前: 名無しさん 投稿日:2008/09/13 03:12
http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/occult/1221232767/
もうすぐ死に行くオレ

547 名前: 牡丹 投稿日:2008/09/13 14:27
膠原病の事を理解していない人には、解りませんよ。だから相手にしません。解る人には解るんです。この内容が…

548 名前: 名無しさん 投稿日:2008/09/13 17:17
つまり無知はおそろしいのです。

549 名前: ふみこ 投稿日:2008/09/13 17:31
「同情」を国語辞典で調べてから書き込めば?あんたが膠原病の人のサイトにきて膠原病の事しらんで書き込みして、私だけじゃなく牡丹さんやちかこさんや膠原病で苦しんでる人達を愚弄したから、教えてやっただけじゃ…(笑)
牡丹さんは退院してきたばかりの人…仲間を擁護するのは当たり前…弱い人を携帯サイトで虐めるのは犯罪なんじゃないのかねぇ
呆れた…私も熱が高いから日光避けて今から夕飯の買い物行く。相手せんけん私の悪口すきなだけ書けばいい…それだけ自分が惨めになる(笑)

550 名前: 名無しさん 投稿日:2008/09/13 19:42
アフォくさ

551 名前: ふみこ 投稿日:2008/09/13 21:50
その通り、アホくさいと思う会話をさせているんですよ


552 名前: 名無しさん 投稿日:2008/09/13 22:38
↑自分がアフォくさい事してるのに気付けないって…可愛そう通り越して笑える

553 名前: 名無しさん 投稿日:2008/09/13 22:40
>>551でましたー!!これまたお得意の人のせいw

554 名前: ふみこ 投稿日:2008/09/14 01:09
なにいわれても、もう気にならないからどーぞ。
私は自分以外の膠原病の方の書き込みをみて病気と闘う力をもらってるの
頑張って生きてる人たちを傷つけてる事に気づきましょう
では、次からはあなたをスルーします

555 名前: 名無しさん 投稿日:2008/09/14 01:39
私は膠原病のことは何も知らないし、このスレも最新カキコを見て初めて覗いたけど…。
真剣に病気と闘っている人を、ふざけて罵倒する人がいるなんて悲しいですね。
しずちゃんって、全体的に心の病んだ人が多いみたいだから…気にせずこれからも頑張って下さい。
皆さんを応援しますね!

556 名前: 名無しさん 投稿日:2008/09/14 02:27
ヲマエも病んでるなw
早く始まんないかなー
傷の舐めあい、同情してほしい感満載に見える単なる説明、自演がさあ〜

楽しみだぬ〜んw

557 名前: ふみこ 投稿日:2008/09/14 03:11
》555さん、ありがとう


558 名前: 名無しさん 投稿日:2008/09/14 07:54
↑いい加減アンカーくらい覚えてねん

559 名前: 555 投稿日:2008/09/14 12:05
ふみこさん、こんにちは。
今日は曇っているから、少しは過ごしやすいのかな?

>>556さんは、皆さんのレスを日々の楽しみにされているんですね。
貴方は、同じ病気を持つ人達が励まし合うことを「傷の舐め合い」と言う。
それは、私はあながち間違いだとは思いません。
でも別に、彼女達は見ている人達に同情を寄せて欲しいが為に書いている訳ではないでしょう。
貴方の言う「傷の舐め合い」がしたいだけだと思いますよ。
同情するならば、私は彼女達よりも貴方の荒んだ心に同情します。
しずちゃんには、数多くのスレッドがあります。
きっとどこかに、貴方が心安らげるスレッドがあると思いますよ。
ここに粘着することを唯一の楽しみとすることは、自分の掲示板ライフを狭めるのではないのかな?
少し出歩いてらっしゃいな。
何ならお付き合いしますわよ?

560 名前: 名無しさん 投稿日:2008/09/14 16:09
ネカマ キモイ

561 名前: ふみこ 投稿日:2008/09/14 19:08
555さん、こっちは、カンカン照りの晴れでした。膠原病は晴れても曇っても関係ないんですよ。さっきまでダウンしてました。
入院中の膠原病患者と知り合ったら、私なんてましです
m(__)m

562 名前: 555 投稿日:2008/09/14 19:49
ふみこさん、大変な病気なんですね。
お天気は関係ないんだ…。
本当に何も知らないのに、お邪魔しちゃってごめんなさいね。
少しでも膠原病について勉強してみたいと思います。
夜遅くまで起きてるみたいですけど、夜のほうが楽なのかなぁ?
季節とかも関係あるんですか?

563 名前: ふみこ 投稿日:2008/09/14 23:32
555さんへ
ありがとうございます。私が膠原病を語りきることは出来ないけど、熱はもう3年下がってない日光過敏で晴れでも曇っても身体を覆って外出、湿度や気圧も駄目です関節、筋肉、筋、が固まってしまいそうになるので痛いけど動かすし除湿器がずっとついてます。ステロイドを飲みつづけるから骨そしょう症の薬も一生飲みつづけるように言われました。内蔵も悪くなりました。鬱にもなりました。
(:_;)もっと悪い方は何種類も重複してますし死亡する悲しい実例も沢山あります。

見た目は分からない人は罵倒されたり怠け者扱いされる方が多いです。
m(__)m膠原病の症状は書き尽くすことは出来ないぐらい人によって違います。
私も本を4冊みあさりました。
膠原病の友人はいたけど、まさか自分が再発するとは思いませんでしたけど
(-.-;)
私はまだ軽いほうですよ。でも、続けて書き込むのは、しんどいので、ねます

質問してくれてありがとうございます。


564 名前: 555 投稿日:2008/09/15 02:10
このスレ、最初から読んでみました。
病気についても少し調べてみました。
特定疾患等医療受給者証の対象となる難病なんですね。
膠原病には色んな症状があることも知りました。
皆さん、毎日毎日が闘いなんですね…。
こうしてネットの中で「頑張って」としか言えない私だけど…心から応援します。
頑張って下さい!

565 名前: ちかこ 投稿日:2008/09/15 14:25
>>555さんありがとう。
私は山形県の東根市に住んでて指定病院は山形市です。
めちゃくちゃ遠い…。
山形県では指定病院は2ヶ所しかないので大変です。
風邪ひいたとか歯が痛いとかは近くの病院でいいんですけど、
膠原病だけは山形市まで行かないといけないんです。

566 名前: 555 投稿日:2008/09/15 16:56
ちかこさん、はじめまして。
どこでも、どんなお医者様でも診られる病気じゃないんですね…。
今日は、膠原病患者さんのブログを、いくつか覗いてみました。
皆さん、一日一日を一生懸命過ごしてるんだなぁ、って思いました。
検査も、とっても大変そうだし…。
でも、ブログの皆さんって明るいんですよね。
何だか私も頑張らなきゃな、って気持ちになりました。
今夜は山形県の地理を調べてみようかな☆

567 名前: シャイン 投稿日:2008/09/16 01:29
こんばんわ まさかしずちゃんに膠原病のスレがあるとは思いませんでした。 
シャインと申します。ROMりもせず突然の書込みで申し訳ないです。

私の妹も膠原病です。家族の中で一人だけです。 
妹の辛く苦しい症状を目の当たりにしてきましたので、皆さんのお気持ちが痛いほど分かります。
中学生の頃に発病してから、何年か入退院を繰り返していました。薬の副作用などで、
全身がむくんでしまったり、常に吐き気に襲われたりと、辛い闘病生活を送っていたと思います。

一時は症状も悪化してしまい、絶望的な時期もありましたが、何とか乗り越えてくれました。
数年が経ち、幸いにも現在は症状も落ち着いており、普通に社会復帰もしております。
薬を飲み続けなければいけない事と、太陽の光に当たれないなどの不便はありますが、
日常生活は何とか送れているそうです。

再発される方もいらっしゃるようですね。お気持ち察します...
既に頑張って闘病生活を送っている方達に 頑張って という言葉も
何かおかしいかもしれませんね。 私も心から応援する一人になります。 

568 名前: ふみこ 投稿日:2008/09/17 03:27
応援してくださる方がいて嬉しいです。最近胃が痛くて喘息が出て、完璧じゃないけどましになりました。ちかこさんは山形なんだ…医者が少ないよね…膠原病は日本は
遅れてるし。また痛くなってきた…またね

569 名前: 寧々 投稿日:2008/09/17 14:21
皆さん辛い日々ですね。私も毎日痛みと戦っています

570 名前: 555 投稿日:2008/09/17 20:46
皆さん、こんばんは。
よくある病気じゃないのに…こんな狭い世界の中でも、こんなに闘っている人がいるんですね。
太陽の光を浴びられないって…つらいよね。
体の痛みって、ちっちゃな傷一つでも嫌なのに…。
一日も早く治療薬が出来るといいな。
それじゃまた(^-^)

571 名前: 寧々 投稿日:2008/09/17 21:38
妊娠7カ月になりました。後何ヵ月かで出産だけど産後からの治療なので一日一日が辛くて…。でも皆さんも辛い思いをしているんですよね。頑張りましょうねp(^-^)q

572 名前: ちかこ 投稿日:2008/09/17 23:51
主治医から「怪我しないようにしてくださいね。」って言われるけど、そんなの無理だって…。
ちっちゃい傷でも治るのがホント遅い…。
発病前は長くても1週間ぐらいだったのが今は1ヶ月以上だよ…。
トホホ…。

573 名前: 名無しさん 投稿日:2008/09/18 00:42
え?
自分も同じ症状なのですが膠原病なんでしょうか・・・

574 名前: 名無しさん 投稿日:2008/09/18 02:01
オレ健康でよかった

575 名前: 牡丹 投稿日:2008/09/18 13:04
今日は雨の中、病院に行って来ました。最悪…(:_;)
悪化していてプレドニンを増量する事になりました。このまま悪化していけば緊急入院だそうです。悲しい。確かに、だるいし、何か調子悪い感じがしてたけど… 怖いよ。

576 名前: ちかこ 投稿日:2008/09/18 18:09
牡丹さん、プレドニン何mgになっちゃったんですか?
私は普段は2.5mg(1錠の半分)だけど入院したとたん30mg(6錠)だよ。
朝3錠(15mg)昼2錠(10mg)夕1錠(5mg)ですよ。
おかげで食べまくりーの太りまくりーのですよ。
太らない薬があったらうれしいんだけどな。

577 名前: ふみこ 投稿日:2008/09/19 04:09
牡丹さん…できたら私もしりたいです。だんだん、寝起きはいつでも全身が固まって痛いんです。
今はプレトニゾン2錠で、主治医も増やすのを毎回迷ってます。骨粗ショウ症の薬も飲みつづけるそうです。飲む薬が増えるばかりてます
再発は悪くなるばかりと今日ききました。
みなさんより軽いはずなのに…不安です。

578 名前: 名無しさん 投稿日:2008/09/19 08:55
あはは デブの集まりだったんだ アハハ

579 名前: 名無しさん 投稿日:2008/09/19 10:47
自演だらけ

580 名前: 555 投稿日:2008/09/19 21:34
>>578さんって恐ろしい人ですね。
薬の副作用とはいえ、太ってしまうのは女性にしてみれば、とてもつらい事。
でも、飲まなければ確実に死ぬんですよ。
そんな思いをしてまで必死に生きようとしている人を笑うなんて、「人間」としてどうかと思う。
恥を知ったらどうですか?

581 名前: 555 投稿日:2008/09/19 21:50
それと、>>579さん。
自演だったらすごいですよね。
それぞれのキャラの症状と飲んでいる薬、いちいち設定を決めてカキコする労力。
ノートにでもキャラ設定を書いておかなきゃ、こんがらがってしまいそう。
このスレで自演するなら、頭が良くて相当暇な人でないと無理でしょうね。
私は、それならそれで、ある意味尊敬しちゃいますけどね?

582 名前: 名無しさん 投稿日:2008/09/19 21:55
病状悪化のため、プレドニンが一気に増量した。

身体は大丈夫なのだろうか…
今日からだが、ぐったりモードだ。8ミリ増量… ショックだった。

583 名前: ふみこ 投稿日:2008/09/20 00:20
プレトニゾンの増量は恐怖に近いものがあります…でも仕方ないことだし…今日は呼吸器科…待ち時間んを寝せてくれたので助かりました。気管支喘息のステロイドも今日から倍になりました。月曜日は膠原病科です
とにかく、ひとつ一つ気持ちを整理するのって難しですf^_^;


584 名前: ふみこ 投稿日:2008/09/20 03:48
プレトニゾンが増えた方たち、精神的にも苦しいんじゃないですか
(>_<)6錠とか8錠とか…入院しなくて大丈夫ですか?抵抗力がなくなりますよ(;_;)ね。心配です。

585 名前: 579 投稿日:2008/09/20 07:02
581 尊敬なんてしないよ。病気について、自演して病人のフリするなんて。やってることクズだよ。

586 名前: 名無しさん 投稿日:2008/09/20 11:10
↑もっとも!!それこそ「人間」としてどうかと思う。恥を知ったらどうですか?w



587 名前: 名無しさん 投稿日:2008/09/20 11:14
>>580 単なる偽善者

なったこともない病気の何がわかるの?

同情するような事書いていい人にでもなったつもり?

笑える。いい人ぶった偽善者の方があなたの言う
「人間」として
どうかね…


588 名前: 名無しさん 投稿日:2008/09/20 11:17
>>578 ワロタWWW

589 名前: 名無しさん 投稿日:2008/09/20 11:19
>>587同意
偽善者をしてヒーローぶってる>>580が一番恐ろしいわー

590 名前: 555 投稿日:2008/09/20 16:08
>>587 >>589
偽善者とは偽の善い者と書きます。
私は本当に善い者ですので、偽善者ではありませんね。
というより、偽善者にすらなれない貴方達を不憫に思います。
偽りの善意でも人の心を救う事は出来ますよ。
善意を受ける側が感謝したなら、偽善も真の善意と成り得ます。
貴方達も、まずは偽善者から始められてはいかがですか?
頑張って下さい。

591 名前: 555 投稿日:2008/09/20 16:17
>>585-586
コテハンの皆さんと直にお会いになられてはいかがですか?
自演かもしれない、そうでないかもしれない、確率は五分五分です。
半々の確率を自演だと決め付けてクズ呼ばわりするのなら、本名でカキコしているふみこさんなら訴える事も可能ですよ。
本当に彼女達が怒り出す前に消えたほうが無難だと思いますけど。

592 名前: ふみこ 投稿日:2008/09/20 17:18
555さんと理解してくれる方へ。とっても感情移入ができる優しい方が、膠原病患者のために優しい方が酷いこと言われるのは辛いです。でも擁護してくれて心から嬉しいです
悪意のある書き込みは気にしない×100000000000000000000000000000000000000000000000000です。

593 名前: 名無しさん 投稿日:2008/09/21 00:26
ここのカキコをつまみにお酒飲むのが楽しみです。普通の生活をしている自分がいかに幸せかがわかるね。

594 名前: シャイン 投稿日:2008/09/21 02:13
病気と闘ってる人達によくそんなこと言えるな 
膠原病ってホントに大変な病気なんだよ 



595 名前: 名無しさん 投稿日:2008/09/21 02:15
>>593が不慮の事故で彼女達より先に死んだら大笑いしてやるよwww

596 名前: ふみこ 投稿日:2008/09/21 07:18
寧々 さんは7ヶ月に入ったんですね…お薬なしじゃ痛みは半端ないですよね…牡丹さんも数値が上がってるし…(涙)
台風のせいでしょうか…ここのところ気圧も荒れて湿度も高いしストレスも酷いしで、悪化の条件、そろってます。
でも膠原病を理解してくださる書き込みに励まされてます。
入院中の仲間もそうでした。症状が違うので助け合ったりしてお互いに元気づけていました

私は毎日睡眠導入剤を飲んでいても母が死んだ3時〜4時には起きてしまいますが、今日は珍しく5時に起きました。肺が痛いので気管支喘息でしょう。メプチンエアーをしたので楽になってます。
双極性障害も薬が随分効いてきてます。シェーグレンの症状があるので涙がほぼでません。常に熱があるのでヒアレインは必需品です。痛み止めのボルタレンは座薬も塗り薬も持っていてロキソニンも持ち歩いています。胃薬も持ち歩いてます。
身体が痛くてたまらないときにロキソニンを3錠飲んで楽になったと主治医にいったら注意されました。結果、胃が痛くて寝れないようになり胃薬が2種類になったんです。膠原病が再発して2年ぐらいたったころ怠いししんどいからステロイドが切れてたのに病院に行かなかったら、3日目に高熱と倦怠感で主治医が即答「すぐ来なさい」でタクシーでぶっ飛ばして行ったらステロイドの点滴です。まさかの展開にショックでした。その日は帰ってもステロイドをすぐに飲むようにいわれました。プレトニゾンは比較的小さい錠剤です。身体はむくむし…本を読んでたのに知識不足を痛感しました。鼻血も何ヶ月も止まらなくなったり…今41歳ですが、子供達も独り立ちが近くて、やりたいことがいっぱいありました。三人の子供には嘘とあらゆる暴力は絶対許さないから…と教えてきました。

自演と言われる方、私の身体と代わってください。
私の膠原病…これでもましなほうなんです。
私より酷い方と代わってあげてください。



597 名前: 名無しさん 投稿日:2008/09/21 07:48
現実的に無理
逃げんなよ 戦えよ
余命一ヵ月の花嫁でも読めば?

598 名前: ふみこ 投稿日:2008/09/21 09:32
ありがとう!闘ってるので心配なく

599 名前: 名無しさん 投稿日:2008/09/21 13:15
心配なんかしてませんけどw

600 名前: ふみこ 投稿日:2008/09/21 15:00
実際に余命3ヶ月と告げられた友人の花嫁がいますから。闘ってますよ。ご主人含めて闘って6年になります。最近余命を告げられた友人のお姉ちゃんがいます。
みんな闘ってます。
でも、美しいものじゃない事はわかっているはずですよね
お二人とも明るくて活発な方だから回りに弱音を吐きませんが、苦闘を見たし「なんでうちの子が…代われるものなら代わりたい」と泣いてました。友人も始めだけお母さんにすがって泣きました。
ドラマでもない生々しい光景です。
私がたまたま知っているのは毎日指圧に行っていたからです。友人が手の施しようがなくて家に戻るまでは、毎日御両親の苦痛や涙を見てきましたし、友人が帰ってきてからは笑い話ばかりしてました。

病気と闘うのは、簡単に言えることじゃないと思います。

癌になった友人たち、中には死んだ人もいるし私と同じ膠原病名で間質性肺炎で死んだ人もいます

余命を告げられ生きている友人、さっきまで会話していたのに、呆気なく事故で死んだ私の母親

お金がなくて治療が出来ない人だっています

膠原病患者だって色んな人がいるんだから、皆を代表するなんて私にはできませんが、闘ってますよ…弱気になったりするのは当然…でも頑張ってる

幸い、心配してくれる子供達や友人がいます
だから、あなたから心配されなくても大丈夫です。
でも、ありがとう…とだけは伝えました。この言葉の意味がわかればそれでいいし、悪口の対象になれば仕方ないです。

最後に、昨日こけて左腕を強打してしまって、段々身体がおかしくなってきました
治るまで見学させていただきます。
メールが打てるのはさっき起きて「やばい身体が痺れてきた。言いたいことだけいわんと…」と思いの痛み止め飲んだけど逆手も限界みたいですね。
膠原病患者を応援してくださる心優しい方に感謝します

私、嘘はすかんけん…

601 名前: 牡丹 投稿日:2008/09/21 22:00
膠原病、リウマチは女性なら誰でもなる確率があります。私達だけではありません。もしかしたら、明日…発症するかもしれない。

今年の夏、日焼けしまくった人、気を付けて下さいね。
一生治らない病気になっているかもしれませんよ…
無知は恐ろしい…

602 名前: 牡丹 投稿日:2008/09/21 22:16
プレドニンが増量したと書きましたが、17rから25rです。初日はドーン!ときましたね(>_<)でも飲み始めが60rだったので…。他の薬も増えましたし。

また薬が減るまでマスクが欠かせない物になってしまいました。

603 名前: 牡丹 投稿日:2008/09/21 22:25
病気でない健康な人を羨ましく思う。時には憎んだりした時もありました。
でも病気も悪くないな…って思います。
いつも死と隣り合わせだけど、その分、今を大切に生きられるようになったと思います。
同じ時間はもう二度と帰って来ない

健康な人には分からないでしょ!?




604 名前: 名無しさん 投稿日:2008/09/21 22:45
そんなんにならなきゃわからなかったなんてそれまでほんとお気楽な人生だったんじゃない?

生きていればいろんな事がある。別に病人だから今を大切に生きるようになるとは限らないし。
今じゃなくて自分が大切なんじゃない?

言葉は確かに悪いけど、第三者から見れば一利あると思える反論してる人の言葉を必ず、絶対、完全否定。

きっとまた否定するんだろうけど、はっきり言って悲劇のヒロインになってるのが嬉しそう。

605 名前: 名無しさん 投稿日:2008/09/22 00:41
こんばんはです。ここは膠原病のスレだから、筋痛症の私レスするの控えたけど、彼まで巻き込んだ件もあるけど、(あの時はすいませんでした。)私もコテさんのレス読んで、同情出来る部分と出来ない部分があります。

病院遠いレス、私の病気はもっと最悪条件!膠原病には専門があるでしょ。私も膠原病の医者に診断されたから...国は遅れる?難病指定になっていますよね。筋痛症は難病と知っていながら、国が認めていない病気です。

膠原病になる確実もあると言われても、ならない様な治療法無しに、ただ効かない薬処方されるだけです。痛いのに、痛み止めはもう、処方されていないから、市販の薬通常より多い量飲んでいます。

筋痛症は膠原病より知られていない病気だから、激痛に耐えて仕事している人もいるのです。治療費だけでも稼がないとの理由で...
私、あれから悪化して難病指定になっていたら、車椅子利用したいくらい、歩けなくなりました。車椅子利用になっても、杖でも身体障害者にならないから、不便さは何も変わらないのです。駐車場の障害者専用に停める事も出来ないし...
電車に乗った時お年寄りに席譲りましょうか?と言われた時は、ビックリだったけど…私まだ30代です。席譲りましょうか?と言われる歳じゃないでしょ(笑)

膠原病は本当に大変な病気なんです。でも、レスする余裕があるなら、病気だけど、楽しい事あったとか、症状自慢(言い方悪くてすいません)ばかりじゃなく、前向きレスもして欲しいです。

病気じゃなくても、生きていれば辛い事はあるのよ!健康な人の方が欝になって、自殺する人多い時代だからね。知り合いでいつも笑ってた人が、今年自殺したから、病気の私より辛い事あったと、悲劇振るのは卒業して、喜劇のヒロインになりました。

天気がはっきりしなく、体が辛いと思いますが、お大事にして下さい。
雨は嫌ですね(><)

606 名前: ふみこ 投稿日:2008/09/22 02:39
筋痛症のあなたのことずっと心配してたのよ!
私の膠原病も保証無しです。何にも保証がありません。私にはあなたの現状は人事じゃない
膠原病には差別がある
やっぱり見学ごめんなさい

607 名前: 名無しさん 投稿日:2008/09/22 11:17
おはようございます。
心配して頂いてありがとうございます。

同じ病気の人は、もう最悪です。頑張れと応援も出来ないくらい、心まで病んでしまって。以前に杖だけど、リハビリ兼ねて電車に乗って少し遠くにデートしたと報告しました。返事に貴方は病気でも幸せだという事忘れないで下さいと、コメント返ってきました。
私より症状いい人が、そんな嫌味のコメントをするから、マジギレしました(笑)
私が病気の人と会話したい内容って、体しんどいけど、楽しい事したよとか、明るい会話したいの。
人の楽しい事聞けば、羨ましいと思って、自分にも楽しい事出来ると前向きになれそうだから。

私は病気でも嫌味のコメント通り、優しい彼がいて幸せです(*^_^*)

自由に動けなくなった体に、怒りと悔しさあるけど、まだ笑う事出来るから...
私は馬鹿だから、病気になってものほほんと笑っていられるのかな(Тωヽ)

膠原病は寒くなると痛み強くなるのですか?病気になってまだ冬の体験無いから、冬眠するか悩んでいます。布団に一冬分のお菓子を準備しようかと(笑)
今から冷え性に悩まされているから、恐怖ですよ。 
お互いに頑張りましょうね(*^□^*)頑張っている人に、頑張れは言っていない事だけど、頑張るしか無いからね...

608 名前: 名無しさん 投稿日:2008/09/22 11:40
連続レスですいません。 ふみこさん、膠原病の疾患の中に難病指定が、都道府県に寄って指定にならない病気もありますね。
私の知り合いの奥さんが、そんな病気です。神奈川県は指定になっているけど、静岡はなっていないと、聞きました。ベーチェット病っと言うのかな?そんな名前の病気だったと思います。他にもあると思いますが...
難病指定の病気調べたけど、疑問に感じる事ってありますね...
線維筋痛症で、診察したら、全額自己負担なんですよ。だから、多関節痛になっていると思います。1錠、200円以上薬処方されるけど自己負担じゃ貰えないですよ(笑)一種類だけじゃないし...


609 名前: ふみこ 投稿日:2008/09/22 13:04
(^^)\(゜゜)うちも自己負担だよ。さっき息子が溶連菌感染症っていわれた……

610 名前: ふみこ 投稿日:2008/09/22 13:09
指いたくて短くてゴメンなさい(ノ><)ノ
どじしたんだよ〜ゴメンね

611 名前: ちかこ 投稿日:2008/09/22 19:16
 >>578さんへ
何がデブの集まりだって?
薬の副作用で太っちゃうんだからしょうがないのよ。
だれも太りたくて太ってんじゃないのよ。
副作用が嫌だから薬飲まないってなったら大変なことになるのよ。
主治医の許可なしに量を変えることが出来ないのが現状です。
私の場合は激痛でしたよ。
関リのような痛みでしたよ。
だから単純な話、「副作用をとるか、痛み苦しんで辛くなる方をとるか」っていう究極の選択ですよ。

 >>579さんへ
自演が出来たらそれはすごいことですね。
555さんの言うとおり、事細かに症状と薬名と薬の量と…。
それこそすごい努力をしないといけないですよ。

 >>593さんへ
人の辛さを笑う人って辛いことや悲しいことを経験したことのない温室育ちな感じがするのは私だけかな。
おいしいおつまみもないし、作ってくれる人もいないんですか。
辛そうですね。
私が一品料理ご馳走してあげます。
今こってるのは「ひき肉としいたけのつみれ風」です。
量は適当です。
まず、ひき肉としいたけをミキサーにかけます。
それをボウルにあけて手で団子状に丸めます。
丸めたものを味噌汁に入れて煮込めば出来上がりです。

 >>牡丹さんへ
どこのメーカーのプレドニンですか?
私はタケダのプレドニゾロンです。
1錠は5mgで0.5錠(1錠の半分)は2.5mgです。

 >>ふみこさんへ
なぬ?ロキソニン3錠飲みだって?
お、おそろしい…。
そりゃ胃が荒れるわ…。
私の主治医は「ロキソニン(ロルカムも)を服用すると、胃や消化器系に異常が出やすいようです。」と言っていたのを思い出した。
確かにムカムカしやすいし、胃炎になるし、逆流性食道炎にはなるし…。
まぁこれは私だけかもしれないけどね。
一度主治医に相談してみたらいいかなと思います。


  あまり長い文でごめんなさいです。

612 名前: 名無しさん 投稿日:2008/09/22 19:34
↑デブw

613 名前: 名無しさん 投稿日:2008/09/22 20:18
>>612は思いやりという言葉を知っていますか?

614 名前: 名無しさん 投稿日:2008/09/22 22:12
デブで悪かったね(^-^)彼には痩せろと言われたよ…倒れた時困るから、お姫様抱っこ出来るくらいまで減量しろと…
(・・;)
彼の気合いが足りないだけの話しだけどねぇ〜!

デブじゃなく、痩せろよ!に言葉変えてくれないかな?
私は受けとめるから…

615 名前: 牡丹 投稿日:2008/09/22 22:29
ちかこさんへ

私もタケダのプレドニンですよ。5rを5錠とほかに12種類の薬を飲んでいます。
これでも減りましたが、悪化したぶん、また種類が増えるかもしれません。



616 名前: 名無しさん 投稿日:2008/09/23 01:26
何故ここのレスは みんな同じ口調なの?

617 名前: ちかこ 投稿日:2008/09/23 02:27
 >>牡丹さんへ
そうなの?
17mgとかって書いてあったからずいぶん細かいなぁって思った。
メーカーが違うのかと思ってた…。
ごめんなさーい。

>>ふみこさんへ
その点滴とやら、まさかパルス療法のやつ?
あれはつらいよー。
私のときは点滴してる最中に「トイレにいっちゃだめ」とか「指先も動かしちゃだめ」とか言われた。
私は指先動かすのが好きだから。
例えば編み物とか手芸とか何か書くとか…。
こういう注意って私だけかな?

 最近、気候が変わりやすいのに体が参ってます。
いきなりピーカンデリデリだったり寒くなったりって。
薄手の長袖出したり五分袖出したり、急がしいっちゃありゃしない。

 点滴は鎖骨付近に穴あけて針金みたいのを通してします。
なので変な傷が残ってて嫌です。
前に入院したとき、急に夜中痛みだして点滴するとき悲惨なことがありました。
腕からしなきゃならなくなったとき、若い看護士がしてくれたんだけど、血管が見えなくて右4ヶ所左4ヶ所刺されて…。
それでベテラン看護士を呼んでしてくれた。
点滴の針刺さるまで1時間近くかかってしまったよ。
次の日それを聞いた主治医は腕に痛み止め点滴用の管をつけてくれた。

それで、お風呂はいるときぬれちゃ困るから防水シートみたいなの貼ったり(鎖骨付近)ラップぐるぐる巻き(腕)するんだけど、それでもぬれるじゃないですか。
そうすると看護士が怒るわけ。
「絶対にぬらしちゃいけませんって何度言ったらわかるの!そのたびに管とか全部替えなきゃいけないの!腕曲げるとどうしてもぬれるから絶対に曲げないでお風呂に入ってくださいね!」って。
それは無理だって(笑)。
腕を曲げないでどうやって体を洗ったり髪を洗ったりできるのか逆に不思議だよ。


618 名前: ふみこ 投稿日:2008/09/23 03:08
ちかこさんへ
丁度、午前中は息子の病院に行って「溶連菌感染症」にかかってる事がわかり…病気の息子を留守番させて午後自分の病院に行ってきました。朝、指が強張りだして痛みで朝5時に起きちゃうのでステロイドとリューマチ薬か長持ちする痛み止めの話しが出て、リスクの順番で
最後のに決まったけど、痛みなくならないって…
しかたないね
このまま頑張るわ

619 名前: ふみこ 投稿日:2008/09/23 03:27
線維筋痛症のお嬢さんへ
冬は強張りが酷くて、痛いってなもんじゃないけど、鉛筆駄目になったからパソコンにきりかえて、へたくそな海とカモメの絵を送ったらパソコンの待受画面にして喜んでくれたよ。友人って有り難いp(^^)q今、肺が痛くて起きたんだ!


620 名前: 寧々 投稿日:2008/09/23 06:19
お久しぶりです。久々に書き込みを見たら悲しくもなりました。最近、関節の痛みと肺炎になりかけ御無沙汰してしまいました。お腹の子どもはダウン症ですが相変わらずです。

621 名前: 名無しさん 投稿日:2008/09/23 06:47
いい加減にしたら…

622 名前: 名無しさん 投稿日:2008/09/23 11:27
↑同感!!悲劇のヒロインになってよろこんでるように思われても仕方ないね。
このスレは個人の日記化?それともカルテ代わり?

どっかにも書いてあったけど、どのひとも結局は自分の症状自慢ばかり…

前向きなコメントとか書いてみたらいいのに



623 名前: 名無しさん 投稿日:2008/09/23 11:29
>>613思いやりがなんだか知っていますか?

優しくするだけが思いやりじゃないし、同情するだけが優しさでもないよ

624 名前: 膠太郎 投稿日:2008/09/23 11:38
驚いたぜ!突然で悪いけど、ここのしずちゃんは酷いな!
俺だっら絶対言えない。デブだの自演だの酒のつまみだの書いてくる奴がいて、怒らせてるな
身じかに膠原病の人が居たら言えない。
俺は家族にいる…母親だ。明るかった人が、もがき苦しんで嘔吐してる
、薬のせいで短い間に凄くムクレたけど、そんな事悪く言う奴殴ってやる!幸い俺の友達は膠原病ってわからなくてもデブなんていわないよ
…冗談ばかりいうけど母親だけど、めちゃ真剣に俺らの事考えてるよ。
太陽にあたったら高い熱だす。それでも歩いて買い物にいく。突然の脱力で自転車から何度も落ちた。顔から落ちたりして救急病院にも行った。それから自転車は乗らなくなった。痛くて立ち上がれない時期もあった
だけど、今は調子は前よりいい。仕事場のおばさんから治る人もいると聞いた。

ここ膠原病の人が気遣いあうプログだろ?
自分の病状書いて何でムカつくんだ?かわってんな
じゃ俺は消える

625 名前: ちかこ 投稿日:2008/09/23 11:51
膠太郎さんこんにちは

お母様は何ていう膠原病ですか?
私はSLE(全身性エリテマトーデス)という膠原病です。
私も「デブ」とか「自演」とか「酒のつまみ」って言ってるのがすごく頭にくると思ったよ。
そう言ってる人たちが発病したらどうするんだろうと思います。
いろいろ悪口雑言言われたらどう対処するのかな、とか思ったりもします。


626 名前: 名無しさん 投稿日:2008/09/23 12:41
色んな意見あっていいと思います。
健康な方が膠原病のレスを読んでくれて、嬉しく思う気持ちにならないと…
確かに、酷いコメントもあるけど、その人の中には、膠原病って大変な病気ある事が解ってくれたと思います。
興味があるから、絡んでくれていると私は思うから、そんなムキに怒る必要は無いですよ。もしかすると、デブの言葉の中に頑張れ。の意味もあるかも…
そんな太らす薬があるんだと、知識は持ったのは確かなんだから。

冬の寒さの解答ありがとうございます。
若い時から重度の冷え症とクーラー病だから、この病気で初めて越す冬は怖いです。でも、可愛いコート今年の1月に買ってまだ少ししか袖を通して無いから、そのオフホワイトでレースが付いたコート羽織って、冬でもデートしたいと思っています(^-^)

ごめんなさいね。膠原病より全然マシな私のレス、失礼ですよね。
ふみこさん、息子さんもお大事になさって下さい。

627 名前: 名無しさん 投稿日:2008/09/23 20:10

ごめんなさいね。膠原病より全然マシな私のレス、失礼ですよね。

そんな事ない。
これから先もがき苦しみながら死ぬ運命が待っているのは
同じだから気にすること無いよ!!

どんどん書き込んで!!

628 名前: 名無しさん 投稿日:2008/09/23 21:29
膠原病患者ってそこまで、性格悪いとは・・・

酒のつまみの発言の方がマシじゃんかWWWWWWWWWWWW

さげろよ!うぜー!


629 名前: 名無しさん 投稿日:2008/09/23 22:04
筋痛症の私がウザイから、こんな事書かれるのね。 (><)
膠原病には絶対なりたく無いですよ。こんな私の死を簡単に運命にするなんて…死ねと言われているのと、同じだからね。

筋痛症じゃ死なないから!膠原病と診断されても、リウマチにしてくれと頼むわ!
こんな人と同じ病気になりたくない。最低!

身も心もボロボロになって苦しんで死んで下さいね。お返しします。



630 名前: 名無しさん 投稿日:2008/09/23 22:12
こうげん病を悲観しないでください。       ここに書き込む人も心が病んでるんですよ。    みな前向きに生きましょう。

631 名前: 名無しさん 投稿日:2008/09/23 22:33
ふざけるな!

膠原病の奴だろう!
他の病気の人に、苦しんで死ぬ運命と書いたの。  
膠原病はそんなに偉いかよ!人の死を書くなんて。今まで可哀想だと思って読んで来たが、膠原病の奴は、同情してくれで他の病気の奴を放置しろかよ!
馬鹿!

632 名前: 膠太郎 投稿日:2008/09/23 22:42
質問されたから答える。
リュウマチ、全身性エリトマトーデスを疑われて大学病院に紹介されて、精神的に病っていわれた。町医者は歩けない母親にステロイド4錠出したら、あるけた
もうモルモットだよ。
悪性リュウマチの友人が町医者に別の病院を紹介してくれたら町医者が紹介状書いてくれてらたまたま膠原病専門家がいて検査してくれて
シェーグレン症候郡だとわかって、全身性エリトマトーデスとリュウマチの気があるんだと…

俺の父親は病弱な母親を捨てた。

姉貴たちがいるから俺はあまちゃんだ
そんな俺に母親は「今度、救急に運ばれたら、お前が付き添うんだよ」っていう

これでお見舞いに行ったけど、嘔吐したり、検査の為に下唇を切って縫って腫れ上がった顔を見きれなかったよ
鼻血が止まらなかった時だって姉貴が診てたし

今は、主治医を笑わせて生きがいを感じる母親だけど…新しい症状がでていても母親は強いのかな…尊敬するよ
じゃ…俺、病人みんな応援してるから
負けるなよ


633 名前: ふみこ 投稿日:2008/09/23 23:08
寧々さん、
治療が始まったら、随分らくになるから…

634 名前: ふみこ 投稿日:2008/09/23 23:33
線維筋痛症のお嬢さん!息子はぴんぴんしてます
起きたら古いパソコン分解してました(?_?)線維筋痛症に補助がないのはへんです16ヶ所ぐらいの痛みがないと線維筋痛症って診断されないでしょう?
そんな中で前向きに頑張っいるあなたに励まされました。
寧々さんのように、本当に可哀相な状態の人がいるから
どう応援していいか悩みます(涙)


635 名前: ふみこ 投稿日:2008/09/24 00:04
癌、肺炎、C型肝炎、線維筋痛症、餓死、自殺、膠原病etc…差別してないよ。
不幸な人は色んな状況にたたされていていっぱいいるじゃん…そんなこと膠原病患者だってしってりよ
怒らせる書き込みはやめようよ
頑張って生きてる仲間の一人なんだ!あきらめてない!


636 名前: 名無しさん 投稿日:2008/09/24 00:22
>>627-629

637 名前: 名無しさん 投稿日:2008/09/24 01:04
ふみこさんありがとうございます。やっぱ私の書き込む場所じゃないから、もういいですよ。

息子さん良かったですね。男の子私も欲しかった…

筋痛症ね、サイトでは簡単に書いてくれているけど、薬が効かないから、四六時中痛風とリウマチの症状で疲れます。慢性疲労症候群にもなっています。

でもね、辛いと言えば辛くなるから、痛いと笑うの。激痛の時はうずくまって、一言も会話しないでいるけど。

私、死ぬのコメントに腹立てた理由があるの。あのコメント読む前に同じ病気の友達からメール来て、ずっと悩んでいた子だから、いつかはと覚悟してあったけど、[死んだら楽になりますか?]一言だけのメール送られて来ました。

自殺はさ迷い続けるだけだから、死んでも苦しいと、教えてあげたの。天国には逝けないと…

そんな後に自分宛てに、あのコメントだからね、会ってぼこぼこにしてやりたい気持ちになったよ。

膠原病患者には、自分の苦しみだけ解って貰えれば、いいって事なんだろうって思いました。それに対して、膠原病理解しろみたいなのコメントでしょ。開いた口が塞がらない思いでした。   


638 名前: ふみこ 投稿日:2008/09/24 03:10
線維筋痛症のお嬢さんは沢山傷ついたね
慢性疲労症候郡は妹が長いこと苦しんでるから知ってます。痛風じゃ歩けないよね。リウマチはわたしももってる
よく頑張ってきたね

実はさっきまで娘とプログの中の話しになって、書き込みも閲覧もやめたほうがいいと言われました。
プログの中でのイジメはお母さんの為になってない…と言うことです。正義感が強くてほっとけないから…やめたほうがいい…と言われました。心配してるんです。
二時間前から急に両方の足が動かしにくくなりました
それで、書き込みも閲覧もやめることにしました。
ちかこさん、貴方の言いたいこと凄くわかるよ

ありがとう

639 名前: 寧々 投稿日:2008/09/24 08:41
ふみこさん いつもありがとう(^○^)

640 名前: 名無しさん 投稿日:2008/09/24 08:56
ふみこさんおはようございます。
私は元気な頃は、どっかのスレのコテだったから、死ぬのコメントで、驚きもしませんよ。
車椅子の件の時も、国はこの病気は無いと言い張っているのと同じなのに、車椅子に乗ること心から喜んでいるわけ無いですよ。車椅子で絡んだ人は、身体障害者手帳貰っているはずだから、乗り物代もただですよ。私が車椅子に乗っても、国はただの車椅子で遊んでいると解釈すると同じ… 駐車場の障害者の場所に車停車する事さえ出来ません。ただの不便になるだけだからね。考えてみれば腕も痛いのに、車椅子動かせないよ。(笑)
段々私の指真っ直ぐ出来なくなっています。このまま曲がってしまうのかな?
それじゃリウマチじゃん(笑)
昨夜の苦しんで死ぬのコメントは、患者がレスしたのなら、マジにぶっ飛ばしたいですね。その病気にならないと本当の苦しみなんて、解らないですよ。だけど、私は膠原病他人事に思わなかったから、お邪魔しました。
膠原病の医者が線維筋痛症を研究して、全国に広めてくれているのです。難病指定にさせる活動も…
膠原病より軽い病気なのは、確かだけど、膠原病より治療法が無いのです。起き上がるのに時間掛かります。言葉が話にいくくなりました。と言っても、辛いよねで診察終わりですよ。診察中何度涙出そうになったか解りません。
通院しているのに、市販の鎮痛剤買って飲んでるって馬鹿みたいでしょ。

ふみこさんには、大変ご迷惑をお掛けしました。
m(__)m
ふみこさん、そんなに皆の為に励まさなくて良かったと思いますよ。ふみこさんには、暖かいご意見頂いて私は凄く嬉しかったけど…
私医療関係の職していたから、ナースの卵だけど、リウマチで硬直している患者さんのオムツ返えもしてました。骨が変形して車椅子に乗せてお風呂に連れていくのが困難で…そんな現場にいたから、こんな早くに仕事も出来ないくらいの体になると想像もしていませんでした。介護資格取るつもりが、介護依頼の心配する事になったからね。悔しいです。

641 名前: ちかこ 投稿日:2008/09/24 18:45
私は性格上スルーは出来ないんですよ。
それがいけないとわかっていながら…。
むかついたこと言われればその人にも意見したり、
励ましてくださったらこっちも励ますみたいな…。
やっぱりだめですねー。

642 名前: 名無しさん 投稿日:2008/09/24 20:11
>>627-629びっくりだね

643 名前: 名無しさん 投稿日:2008/09/25 00:22
なぜここのレスはみんな 似たような知識レベルで似たような文章なんですか?

644 名前: 名無しさん 投稿日:2008/09/25 01:07
(*^□^*)

土曜は、彼と宿泊デート♪*・*・*

まだ行き先決まっていないけど、楽しみ♪

鎌倉に行った時、開運の色紙を書いて売ってるおじさんに、奥さんはこれを持てば、金運アップでご主人様は、これですと説明されたから、奥さんと言われた言葉に嬉しくて、買ってしまったよ(笑)

結婚出来るかな?プロポーズはされているけど、この体で奥さんになれるか心配(><)

でも、病気で一人の夜は心細いです。皆さん家庭持っていて、幸せですね。羨ましいです。

結婚しないで、ずっと恋人も悪く無いけどね。

一年半付き合って今だに、彼と一緒の時トイレ入るの恥ずかしいの。そんな新鮮さ、夫婦になるとなくなるから、恋人のままがいいかな?まだ、彼に会う時ドキドキもするし。毎日会っているのに〜!悔しいけどマジに愛し過ぎているのよ… 
病気でもハッピーな事っていっぱいあるんですね♪

負けないぞぉ!

スルーして下さいね!   
嬉しい記念にレスしただけです。

645 名前: 名無しさん 投稿日:2008/09/25 19:35
もう秋なんですね…
私、秋・冬の服が大好きなの。黒のタイツにミニスカートにブーツ履いて。
今時期が服装に一番困るよね。デート何を着るかな?彼は巻き髪の私が可愛いと言ってくれるから、たまには巻いてみるかな?

病気になって不細工になったでしょと彼に聞いたら、化粧すればいい女だから、大丈夫!と言われた。それって素っぴんはイケて無いって事じゃん。(怒)

付き合う切っ掛けになったのが、彼の一言…
「俺のタイプな顔をするな!」と頭抱えて怒鳴り付け。「愛してる」より嬉しい言葉だったの。

なかなかタイプの人と付き合う事って無いから、その言葉貰ったから私から、「愛してる。付き合って」と言ったの…婚約者いたのに〜!
彼を選んで大正解でした。(^^)v

女の幸せってやっぱ‘LOVE’よね♪

この病気診断された時は、終わりしか考えられなかったけど…

どんな体になってもお前はお前だからと言ってくれたの。
病気になって痛い辛さより、悔しいさで辛い事が多いけど、彼が居てくれるから、前向きになれた気がする…

段々言葉もモツレル様になって来たけど、ゆっくりでも愛してると一生言い続けたいです。

646 名前: 名無しさん 投稿日:2008/09/25 21:35
素敵な彼に出会えて良かったですね(*^^*)

自分はそういう相手いないので辛いです…

647 名前: 名無しさん 投稿日:2008/09/26 00:55
どっちもどっちかもね…

彼居て幸せな分、彼が辛いって感じですよ!
いつかは嫌われる怖さもあるから。

愛しているからこそ、自分の為に苦労させたくないって気持ちあるのよ。

今日楽しければいいと、そんな風に考えているから、幸せと言えるの…
デート出来るか当日にならきゃ、解らないし。痛いの無理して出掛けるなら、部屋でゲームしたりDVD視たりしてた方が楽しいでしょ。 
彼に、元気なら旅行出来るのにと、言われると悔しさ倍増するけど、たまには彼の本音も聞いてあげないとね…愚痴言わない人だから、本音だけは、ブツケテ欲しいから。

自分の病気で泣くより、彼のやってくれる事に、色んな意味で泣く事は多いです。

でも、私は幸せなんだよね。自慢じゃなく…

久々に休業している職場行ったら、誰見ても悪くなっていると解ってしまうみたいで、こんなに酷いの?と聞かれました。前より、ゆっくりな話し方も気になるみたいで…自慢のミニスカート姿で歩けないね!と言われちゃったよ(^^ゞ

648 名前: 名無しさん 投稿日:2008/09/26 08:03
おいくつですか?

649 名前: 名無しさん 投稿日:2008/09/26 08:37
私は36歳だよ。(なったばかり)ヤバい歳だよね…
^ロ^;

マジに答えるかこの歳になると考えてちゃうよ(笑)

40歳までは、普通に遊んで、仕事してと元気でいたかったです。仕事が楽しくなり始めて、この病気だからね。私は病気が辛いより、今までやって来た事が、出来なくなって辛いの。

何もかも辛いばかり思っていたら、死ぬしか無いじゃん。友達と話した、買い物した、そんな事でも楽しかった♪と思う様にしています。

650 名前: 名無しさん 投稿日:2008/09/26 18:21
これからもっともっと楽しめるといいですね!

気の持ちよう、考え方一つでだいぶ変わりますよね。

あたしも待ってるだけじゃなくて自分から楽しみや幸せを掴みにいかなきゃ。



651 名前: 名無しさん 投稿日:2008/09/26 18:28
36でミニスカはあり?

652 名前: 名無しさん 投稿日:2008/09/27 01:24
歳で服装批判されたくないなぁ。ぶっとい足の女子高生より、評判いいし…

今はもう足なんて出して歩けないけどね。

昼間もデートして夜も彼と一緒にスナックで烏龍茶飲んで、今日はいよいよお泊まりデート♪
休日出勤ばかりで、久しぶりに連休だから、お泊まりデート出来て嬉しいの。 
私お水だから、週末お泊まりは絶対無理だったし。 
まだ辞めたわけじゃないから、顔出しには月に二回行っているの。

私には彼だけじゃく、お客さんも支えてくれているから、笑っていられると思う。

病気でもプラス思考になれるのよ…

自分が幸せだと思ったら、幸せ…不幸と思ったら不幸なの…

幸せの価値感は他人が決める事じゃないから。
彼氏居ても、不幸と言う人もいる。居なくても幸せと言える人もいるから。   
不幸と思って顔にも不幸だと書いていたら、不幸になる道しか無いの。誰にも相手にされなくなるから…

幸せの顔していると、自然に周りの人も応援してくれます。どうしても辛さ顔に出しそうな時は、私はVサインで誤魔化していますよ。Vサインは凄いと思ったよ!

653 名前: 寧々 投稿日:2008/09/27 18:20
ふみこさん 体調はどうですか?

654 名前: 名無しさん 投稿日:2008/09/28 11:29
苦難を乗り越えお泊まりデートしたよ。大喧嘩しちゃって...

本当なら今もこの時間デート予定だったのに、2人してお泊まりして風邪で、彼は病院行って注射打って来たみたい。今携帯あって...夜に外で喧嘩していたから、悪かったかも。(笑)

病人扱いたまにはして欲しいです。

急に冷え込んだから、体調悪くならない様にしましょうね。


655 名前: 名無しさん 投稿日:2008/09/28 13:19
>>654
喧嘩の原因は何ですか?

やっぱり病気?

656 名前: 名無しさん 投稿日:2008/09/28 18:01
喧嘩になる理由は、やっぱり、病気が切っ掛けになります。

私の歩く速度は幼稚園前の子供と変わらないし、おまけに杖です。
出掛けるとなると、爆弾抱えていると同じですよ。膠原病の方も同じですよね。いつ、激痛に襲われるか解らないから、不安で…

そんな思いして出掛けるから、彼と口喧嘩すると、自分の苛立ちも混じって、話すからつい感情的になってしまうの…

普通なら笑って許せる事が許せないみたいな…

一回は帰宅して、また彼が来てくれて約束のお泊まり出来たけど、私の部屋で別れ話になりました。

もう明日から来ないからと言う彼に、玄関で今までありがとうとキスしたら、泊りに行くかって…
シングルの布団一組しか部屋にないから、彼泊められないから、宿泊予定だったホテルに行ったの。泊りに行くで揺れた訳じゃなく、いい機会だから、今後の話もしたくて…場所変えて、じっくり話もするのもいいと思って。

喧嘩して良かったです。

彼の気持ちも聞けたし、病気の事で、彼が居てくれると辛いとも言えた…
もしも振られたら怖いと…だから、今なら別れられそうと言ったの。

朝の四時過ぎまで、別れるの一方的な言葉しか言えなかった… 

難しい顔ばかりしていた彼が突然、いつもの優しい顔に戻って笑顔見せてくれたら、6時間以上意地張っていたのに、声を上げて泣きじゃくってしまったの。

そんな顔されたら、別れると言えなくなると…
お前は、俺を愛しているから、言えた言葉だから、愛しているのに別れる必要無いでしょ。って言ってくれたの。大切な人を守るのが、男の義務だと…

彼に逃げる道を作ってあげたのに、逃げたしかったの自分だった気がする。

好きな人に苦労させてまで、一緒にいられなかったの…好きだから、別れて欲しいと…

本当に彼は、私にはもったいないくらい素敵な人なの。



657 名前: ちかこ 投稿日:2008/09/30 11:43
昨日定期健診があって採血が大変だったよ。
採血室が混んでるのに私の血が言うこときかない。
血はドロリラードロリラーしてるしまともに止まんないし…。
たった一本採るのに15分ぐらいかかりました。
止血も15分以上はかかってたかな。

技師さんSは血管に刺さらない、技師さんIは「難しいですねー」、看護士Wさんでやっと採れました。
私以外の膠原病の方は、採血時間(採取+止血)どんくらいですか?


658 名前: 牡丹 投稿日:2008/10/03 22:08
採血+止血、私は十分位弱ですかね…。血管もとる所が決まってるので、早いですよ。

659 名前: 名無しさん 投稿日:2008/10/03 22:28
私も血管細いから、時間掛かりますよ。手の甲で採血します。血管注射が効果があるみたいだけど、血管が出ないから、腰の注射に変わりました。止血は時間掛からないけどね…
私はいつもの事だから、採血するのに五ヶ所以上針刺されるけど、もう慣れました(笑)
後で紫になるから痛いけどね…

私…何度も彼と別れようとしたけど、今日彼に感動しちゃった。彼のしてくれた事に、嬉しくて泣いていたら、彼も一緒に泣いてくれたの…
いつも彼は涙出す時、目が痛いと誤魔化すけど、今日は素直に泣いてるって、苦笑いしてた。

病気になっていっぱい彼を泣かせているよ…
元気なら、どんな会話しているのかな?と思ったりするけどね。
病気にならなきゃ人の優しさに気付かない事もあるけど、やっぱ健康でいたいよね…

病気に負けちゃいらない!笑って泣いて忙しいけど、生きていれば絶対いい事あるよね…

彼が私の彼氏で良かった。

660 名前: neptune 投稿日:2008/10/06 21:22
こんばんは。はじめてここ見つけました。

私も半月前に膠原病と診断されて今詳しく検査中です。
大動脈は異常なかったけど、詳しい血液検査の結果待ちで
SLEか大安病とか?今週ぐらいに結果わかります。

ステロイドでむくみはとれたけど、レイノーがあり、
今日は壊死した足の画像見て、怖くなって
少しずつ減らしていたけど、真剣に禁煙に取り組もうと思っています。

昨日からひじや手首に痛みがでてきて、ちょっと凹んでいますが
ここみて少し勇気付けられました。

みんな健康になれるといいですね。
前向きに頑張ろうと思います。



661 名前: 名無しさん 投稿日:2008/10/06 21:42
いつもこのスレ下がった頃に↑みたいなやつでてくるね

不思議不思議

662 名前: 名無しさん 投稿日:2008/10/06 22:08
天才釣り師か?

663 名前: neptune 投稿日:2008/10/07 02:10
釣りじゃないです・・。

ステロイド飲み初めて、むくみとか関節の痛みなくなってたのに
また関節が痛み出してきて・・PCを使う仕事しているので
仕事ができなくなるのかすごい不安です。

たばこも先生から10本までは許すと言われていたけど、
なかなか減らせませんでした。

一人で不安なのと同時にここを見て意を決した感じです。


664 名前: 名無しさん 投稿日:2008/10/07 09:17
またこのスレ得意の症状自慢だよ



665 名前: 名無しさん 投稿日:2008/10/07 15:49
症状書き込んで励まし合えるならいいじゃない?

私は前向きなレスも欲しいと前にレスしたけど、その気持ちは変わり無いけど。
病気だって自分は自分だし…採血どうですか?って、他人に聞いて、自分と同じなら安心なのかな?
答えた私も馬鹿だけどね(笑)

病気でも出産しようって方には、励まされますよ。 色んな不安を持っていても、一つの新しい命の為に、頑張ろうって…私なら、自分の体優先しちゃうかもって、色んな事考えました。私も結婚考えているのからね(o^o^o)

早くこのスレにも、幸せコメント届いて欲しいですね。


666 名前: 名無しさん 投稿日:2008/10/07 18:43
励まし合いというより 日記みたくになってませんか?ハンネは複数あるけど、同じ方が自演してるようにしか読めないな。

667 名前: 名無しさん 投稿日:2008/10/07 21:26
もしも一人のレスなら、もっと悲しいよ...

私も難病だけど、周りの人のLOVEがあるから、前向きにと言えると思うけど、ハンネ変えて一人のレスなら、自分の為にもならないじゃん。

今私がレスしている理由があるの...闘病記を大切な人に書き残したいから。 まだ、始まったばかりだから、書けないから、ここにその時の気持ちレスして、ペンを持った時に、読み直したいから...
体痛いの四六時中だから、日記は書きたく無いの。辛い!痛い!そんな日記じゃ、闘病記書けそうも無いし(笑)



668 名前: 名無しさん 投稿日:2008/10/07 23:07
ノートに日記を書くのが大変なら、パソコンで今の気持を書き留めればいいんじゃないかな

669 名前: 投稿日:2008/10/07 23:08
        _          __
        | \_ -─- _//.|
      /  _       _  ヽ
      {  /・>  <・ l   }   「いくでガンス」
     ./⌒\イ_____●_____i_/⌒ 、
   Ξ   __─v-ω-v─__   Ξ
.    \∵iVイ     ΥVi∵/
   -─ ||  /⌒`ー ⌒ヽ  ||─-、
  /     ヽ∧ヽ∧  ∧ノ∧/     \
. ..|        ̄ ーwー  ̄        i
 |    |                |      |
 |    |              |    |




670 名前: 名無しさん 投稿日:2008/10/07 23:32
>>668賛成!!ここは個人の日記帳でもブログでもないからね。

671 名前: 名無しさん 投稿日:2008/10/08 01:52
何にも解っていないのね。
ハンネつけている人が一人じゃないかって疑いレスするから、私がレスしてる理由を自演したのに、私を叩いて意味ないよ。

ハンネ2つは持っている人いるじゃないかな?って、私も少し疑いあったからね。ごめんね…


672 名前: 名無しさん 投稿日:2008/10/08 11:07
は??↑こいつ頭ヤバいな

673 名前: ちかこ 投稿日:2008/10/10 01:36
久しぶりに来ました。
一人一人症状が違うのに自演と言われるのが悔しいです。
個人の日記帳とかブログとかと言われるのも悔しいです。
>>665さん、ほかの人の採血時間を聞いて何か失礼でもありましたか。
採血に時間がかかるのは私だけかどうかほかの人にも聞いて何が悪いですか。

みんな不安だから意見を交換し合ったりいろんな事聞いたり聞いてもらったりして。
いわゆる"膠原病友の会"みたいな感じです。

ではいろんな症状の方に「自演するな!」と一人一人に言えますか。
私は、女優の安奈淳さんと同じ病気です。
でも症状は私と安奈さんとでは違うところもあります。
同じ病気でも症状が違うことがあるらしいですよ。

674 名前: 名無しさん 投稿日:2008/10/10 10:12
ここは症状書き留める日記やブログやカルテではありません。

675 名前: ちかこ 投稿日:2008/10/11 01:10
症状によってはペンを持つのも辛い人がいます。
私もそういう経験があります。
箸を持つことが出来なかったりいろんなものが持てなくて、ものに当たったこともありました。
しかし病院の食事も満足に食べられないのはすごく辛いですよ。
だって茶碗が持てない、もちろんお碗も持てない、箸もスプーンも…。
パンを食べることが出来ないのは辛いよ。
目の前に美味しそうな食べ物があるのに食べられない自分…。
あー惨めったらありゃしない。

ここは膠原病に関することなら何でも書いていいんですよ。
症状書き留めておくのもいいし、検査のときにどんな結果だったのかを書き留めておくのもいいし。
それがだめだと誰が決めたのですか?
スレ主の私がいいって言ってるんですからいいんですよ。


676 名前: 名無しさん 投稿日:2008/10/11 14:39
>>674は掲示板を理解してない厨房だから長い目でみてやれw

677 名前: 名無しさん 投稿日:2008/10/11 21:56
IDが出る様になったら 書き込む人が一人になったりして。


678 名前: 名無しさん 投稿日:2008/10/12 04:34
寧々さん、臨月ちかい?ダウン症の子は純粋な子だよ。自分の身体、生まれてくる子の不安一杯だけど、一人じゃないよ…負けないでね!生まれたら教えてね


679 名前: 名無しさん 投稿日:2008/10/12 05:48
俺はあるボランテァをしている…突然すみません。一言言いたい
自演自演って知らんくせに言うな!IDにしたら自演っことだったりしてハッキリスルヨってなんや!病人にケンカうっとーとや!

お前たちがいってることはな、膠原病だけじゃなくて、病気全般、つらい人生に立ち向かって、小さな喜びとか頑張る気持ちをバカするしょうもない奴らと一生じゃ
お互い病気の事聞いて何がわるい…!
支えてくれる彼氏のこと書いたらいかんのかい!

一人の人間を取り巻く人間が、違うのぐらい見抜け!
自演ってスレしたお前!俺は14歳から75歳までの膠原病患者と知り合いだ!SLE,悪性リュウマチ、強皮症、他にも難しい名前で覚えられん
涙もみた…でも、あいつらすげぇよ、前見てる

人の揚げ足とって病人を悲しませる最低なやつか、常識しらずかのどっち…違うなら、かくな!

いいたい事はそれだけ…突然すみません

680 名前: 名無しさん 投稿日:2008/10/12 14:03
>>677も病人なんだよ。心の病。哀れんでやんなよ。

681 名前: 名無しさん 投稿日:2008/10/12 22:09
679 ボランテァって何ですか?「ボランティア」でしょう? ボランティア保険にちゃんと入って活動しましたか? あなたは病人を自分より可哀想で弱い存在だと感じてるんですね。人を見下して、「ボランテァしてます」って…酷いな。

682 名前: 名無しさん 投稿日:2008/10/13 00:45
書き間違え教えてくれて、ありがとうな…俺文字間違えてよく怒られんだ
俺は危篤の方から命を助けてもらった。
俺も支え合ってんだよ
大事な人失いたくないからやるだけやるさ
今度自演ってかかれたら警察に通報したほうがいい
もう書き込まないから安心していいよ。

683 名前: 名無しさん 投稿日:2008/10/13 08:19
↑自演て書かれたら警察に通報って…
なにそれ

684 名前: 名無しさん 投稿日:2008/10/13 14:41
>>679さんありがとう。
誰だって字の間違いありますよ。
私だって番号間違いしょっちゅうですもん。
でもあなたには励まされます。
全然見下してないよ。

685 名前: 名無しさん 投稿日:2008/10/13 16:29
>>676 ヲマエガ イチバン ケイジバンノイミ ワカッテナイヨ w

686 名前: 名無しさん 投稿日:2008/10/13 21:01
ボランテァ か

687 名前: 名無しさん 投稿日:2008/10/14 01:22
このスレオモロー★みんなもっと書き込むのじゃ(・ω・)/

688 名前: 名無しさん 投稿日:2008/10/14 23:15
私はこのスレ嫌い。

689 名前: 名無しさん 投稿日:2008/10/15 04:00
私は、自分の状態がわかって安心する

690 名前: 名無しさん 投稿日:2008/10/15 10:54
私は嫌い

691 名前: 名無しさん 投稿日:2008/10/16 05:13
私…頑張りたくても、いやなことばかり起きる。こうゆうのが病気に悪いんだよね。根性いる!お腹だけ腫れ上がって体中痛くても我慢だって〜リュウマチだけど負けません
(^^)\(゜゜)
突然お邪魔しました。

692 名前: 名無しさん 投稿日:2008/10/16 17:48
なんだか分からないけど皆頑張ってください

693 名前: 名無しさん 投稿日:2008/10/16 23:26
なんだかわからないけど このスレキモい

694 名前: 牡丹 投稿日:2008/10/17 14:21
酷い事を書く人が沢山いて、しばらく見るのも止めてたんだけど… やっぱり酷い事を書かれてるんですね。とても残念です。

695 名前: 名無しさん 投稿日:2008/10/17 17:05
私も残念だと思います。
揚げ足取りが多すぎますね。

696 名前: 名無しさん 投稿日:2008/10/18 00:54
と偽善者が申しております

697 名前: 名無しさん 投稿日:2008/10/18 02:25
187 名前: ダメ雄feat名無し◆DAMeO8So 投稿日:2008/10/17 23:31

名無しの分際で、恥を知れ。
まぁ許してやる。ありがたく思え。


698 名前: 名無しさん 投稿日:2008/10/21 00:03
ダメ雄ってダメおやじ?

699 名前: 太陽 投稿日:2008/10/22 03:33
始めてまして。私はSLEをはじめ複数の合併症を持つものです。土曜日車で出かけたさいに、差し込む日差しで、どえらいめに遇いました。全身が腫れ上がって…今も後遺症が残って歩きにくいです
みなさんは、こうゆう状態に陥ったときの秘訣を教えてください
よろしくお願いします

700 名前: 名無しさん 投稿日:2008/10/22 04:44
このスレ 呪われてる。

701 名前: 名無しさん 投稿日:2008/10/22 06:48
呪われてるってゆぅか不思議な事に、スレが下がってきたら病状やら書いてあげてくるやつがでてくる

そして不思議な事に書き方、文の感じが似てるんですねぇ。


そしてまた不思議な事に同じように病状書いてカルテ?いやいやブログ?いやいや日記?代わりにこのスレ使う新人さんが現われるんですねぇ。

それがまた書き方、文の感じが似てるんですねぇ。













1人でよくやるよな

702 名前: 太陽 投稿日:2008/10/22 09:01
そうですか!「膠原病のこと語り合いませんか」って書いてあるけど、呪われてるの?膠原病の同じような症状、聞いたただけなのに〜なにこれ!
(−_−メ)しずちゃんの一人芝居


しずちゃんの解説グロブ



付き合ってる暇なし

703 名前: 名無しさん 投稿日:2008/10/22 12:43
はい、御愁傷様〜

704 名前: 投稿日:2008/10/23 03:43
↑スルー
呪われてるんじゃなくて
呪ってるんだよ
見ない間に荒れる


705 名前: 名無しさん 投稿日:2008/10/23 08:51
見ない間にってゆぅかここ常に荒れてまつけど

706 名前: 名無しさん 投稿日:2008/10/23 17:12
健康いちばんだね('-^*)/

707 名前: 寄り道 投稿日:2008/10/23 20:24
すきで膠原病になるやつはいないよ+あっちが勝手にきたんだ!負けてたまるかって感じ(ノ゚O゚)ノ

708 名前: 名無しさん 投稿日:2008/10/23 22:01
膠原病患者だらけやな この板は…

709 名前: 名無しさん 投稿日:2008/10/24 00:31
だらけってか一人しかいないよ

710 名前: 名無しさん 投稿日:2008/10/24 03:21
ここ膠原病のサイトやん。

711 名前: 名無しさん 投稿日:2008/10/24 07:07
サイトではない

712 名前: ふみこ 投稿日:2008/10/24 10:30
↑間違ってたっていいじゃんか!「誰か膠原病の人いませんか」の掲示板なんやろが(−_−メ)

荒らしにイジメられてることじたい間違い
(−_−#)

700こえたコメントを一人で演技して書くなら
よっぽど膠原病やら線維筋痛症やら調べんと書けんやろ?
ステロイドの量だって違うから人によっては食べ過ぎたりする
その人たちに「豚」とはなんね言葉の虐待って言うん(−_−メ)
頑張るとか
死にたいとか
本音だって言ってるやん。
励ましても
患者本人からウザイって言われたりしてたし
逆に心配しとる人もおった
それだって全部一人一人の気持ちやんか

それを、偽善者とか一人芝居的な書き込みして、恥ずかしくないのかね

あんたたち読み返してみ


治せませんって宣告された本人や家族とか恋人とか、毎日どんだけ辛いかわかるか?

妊娠してんのに宣告された人もおったやろ?寧々さん頑張れ♪

奥さんの鼻血が止まらん人とか

日光過敏症とか

全部症状違うやんか

「健康でよかった」ってかいた人→そうや健康が一番やな
いつまでも健康でいてね

あたしは自分が社会なゴミくずに感じてね。バリバリ仕事してた頃にはもどれんで落ち込んださ

でも自分の事は自分で処理する

荒らしちゃんは、このまま書き続けるんでしょうが、あんたたちも病気にならんように気をつけて

嫌いな奴らでも同じ目にはあってほしくないもんや「ご愁傷様」なんて酷い言葉いいきらん
( ̄▽ ̄;)

※娘が閲覧ぐらいはいいんじゃないかと言ってくれたので閲覧しましたが、荒らしちゃんのやりたい放題でコメントさせてもらいました。キレまくりです。


私は今寝込んでます。でも、山は乗り越えたかも
(Θ(エ)Θ)/

あ〜雨です。

713 名前: 名無しさん 投稿日:2008/10/24 11:03
へぇ〜

714 名前: 名無しさん 投稿日:2008/10/24 15:45
ほぉ〜

715 名前: 名無しさん 投稿日:2008/10/24 20:04
へぇ

716 名前: 牡丹 投稿日:2008/10/25 14:22
ふみこさんへ


私も前までは、よくレスしてましたけど、心無い人達がいるため、見るのもやめました。

同じ膠原病の人達との語り合いをしたくて、久々に見たら…まだこんな感じなんですね。




717 名前: 名無しさん 投稿日:2008/10/25 15:14
毎回毎回やめたやめたといいながらよくよく出没

718 名前: 名無しさん 投稿日:2008/10/27 14:17
(−_−#)

719 名前: 名無しさん 投稿日:2008/10/27 23:17
病気に関する自演はよくないよ

720 名前: 名無しさん 投稿日:2008/10/28 02:41



721 名前: ふみこ 投稿日:2008/10/30 03:21
牡丹さんへ

やめて正解だと思う。お互い治療に専念しましょう
酷くならないように祈ってます(:_;)/^さようなら

722 名前: 名無しさん 投稿日:2008/10/30 09:29
また出没
そしてさよならとかいいながらいずれまた出没

723 名前: 名無しさん 投稿日:2008/11/01 05:39
↑(´Д`)=3

724 名前: 名無しさん 投稿日:2008/11/01 05:49
709。722(−_−#)くだらん

725 名前: 名無しさん 投稿日:2008/11/01 07:24
膠原病ってどんな病気ですか?

726 名前: 名無しさん 投稿日:2008/11/01 12:41
はい、今度は違う役で出没
得意の自演ですね

727 名前: 名無しさん 投稿日:2008/11/02 17:44
みんな真剣に悩んでるんだから荒らさないでください。

728 名前: 名無しさん 投稿日:2008/11/02 20:53
また役変わったんだ

729 名前: 名無しさん 投稿日:2008/11/03 04:21
↑(゜o゜)\(-_-)荒らし君。やめなさいね。「荒らさないでください」ってコメント出てるよ〜
かわいそうじゃない

730 名前: 名無しさん 投稿日:2008/11/03 07:55
膠原病の人だらけ…

731 名前: 名無しさん 投稿日:2008/11/03 10:04
>>729また役変わったんだ 大変だね

732 名前: 名無しさん 投稿日:2008/11/03 23:27
↑こんな荒らし君がいっぱいだからって腹立てないでね…(^O^)/おやすみなさい。

733 名前: 名無しさん 投稿日:2008/11/05 02:13
膠あげ

734 名前: 名無しさん 投稿日:2008/11/06 10:46
珍しいと言われる男のSLE患者です。
しずちゃんにも膠原病スレがあるんだと過去レス読んでみたけど、
しずちゃんって静岡vs浜松関連以外でも荒れているんですねw

735 名前: 名無しさん 投稿日:2008/11/09 10:18
病気の本人は毎日大変なんだよ!

736 名前: 名無しさん 投稿日:2008/11/10 00:36
そうです。大変なんです。軽い気持ちでカキこまないでください。私達必死なんですから。

737 名前: 名無しさん 投稿日:2008/11/10 07:47
じゃ 思う存分傷を舐め合ってください。 でもそれで膠原病が治るのですか?


738 名前: 名無しさん 投稿日:2008/11/10 08:36
情報欲しかったら2ちゃんの健康板行ったほうがいいから、ここはどうしても
後ろ向きなレスが多くなるよな

739 名前: ↑同意 投稿日:2008/11/10 08:47
悩みを打ち明け合うとか 相談などなら、前向きな姿勢が感じられるはず。 ここのスレッドは 辛い苦しい→→でも仕方ない→でも辛い苦しい… みんなで暗くなって安心してる気がする。
病気で辛いのは分かるけど 一人よがりや、分かってちゃん ばかりでは顰蹙をかうよ。

740 名前: 名無しさん 投稿日:2008/11/10 11:31
↑( ̄▽ ̄;)なぜ?
家、仕事、入院、日常で、立場や事情が違う人いますけど、(-.-;)

みんな真剣に毎日を送ってるから君たちがポジティブと思うレスを書いたらいい

辛いなら辛いし。
幸せなら幸せやし。
って荒らし君以外の病人のレスは真剣に読ませてもらってるけど、
それはそれでいい。

ネガティブ、ポジティブ
ありだよ

複数意見( ^^)Y☆Y(^^ )


741 名前: 名無しさん 投稿日:2008/11/10 12:04
↑そう。結局 このスレに何を書いたって「病人のレス」って見方しかされないんだよね。


742 名前: 名無しさん 投稿日:2008/11/10 14:02
>>741
そんな僻みばかりのくらーい「病人のレス」ばかりじゃますます過疎るよ。
そりゃ難病だから不安だし愚痴りたい気持ちも分かるけど・・・

743 名前: 名無しさん 投稿日:2008/11/10 15:49
(゜o゜)\(-_-)「病人のレス」って思われていいんだよ。==このスレは難病スレ。症状。気持ち。日記みたいになったりしてしまうだろし
だからネガティブもポジティブもあり…とコメした
難病は症状が様々(マジ辛いし痛い病気)→スレ主が認めてたよね=<荒らし君以外のレス>



744 名前: 名無しさん 投稿日:2008/11/10 20:53
とりあえず自演はやめようよ

745 名前: 名無しさん 投稿日:2008/11/10 22:27
どうでもいいけど、鼻毛が凄く伸びるのもプレの影響?

746 名前: 名無しさん 投稿日:2008/11/11 03:53
切りゃいーじゃん

どこにポジティブなんかあるんだか

自分の考え方に同情してくれる意見同意してくれる意見しか耳を傾けない。
注意したりキツい意見には反論しかしない、耳を傾けないただの症状自慢ばっかだよ

747 名前: 名無しさん 投稿日:2008/11/11 10:09

症状自慢なんかしてられっか!!嫌な意見や反論って例えば何番だ?

患者本人とまわりは素直だよ
凹んでも結果前向ければ上等だと思うがね


748 名前: 名無しさん 投稿日:2008/11/11 12:09
お前は自己中バカ

嫌な意見や反論が何番かって聞く前に1から全部読んでこいよ

それでも分かんないなら日本語勉強し直して出直してこい

そもそも自分がバカだから分からない事を人に聞いて教えてもらうのに命令口調なんて頭おかしいんじゃね?お前の一番悪い所は体でも病気してるとこでもない、頭と心だよ

御愁傷様

749 名前: 名無しさん 投稿日:2008/11/12 01:14

「ご愁傷様」はまだまだ先でお願いしたい

守りたい人がいるんで、病気に負けられてられないからな!


ついでに→始めから読んだうえで問いてんだ

答えてるレス見えてるよな?
症状自慢なんてないだろ!?

って感じの勢いでレスしたけど

あんたが「症状自慢さん」なら解ると思ったけどな

誰が答えてんのか?
別人か?



750 名前: 名無しさん 投稿日:2008/11/12 01:17
ここ自演スレだから仕方ないよ

751 名前: 名無しさん 投稿日:2008/11/12 04:01
ほー
自演は無理
自演出来るはずないだろぅ
ところで、なんで自演にこだわる?

752 名前: 名無しさん 投稿日:2008/11/12 08:48
こだわってない。それが事実(笑)

自演は無理ってどっからきた発想だよ(笑)

1から読んでも症状自慢ないと思うその脳に同情するよ。

お前は頭の病気だったんだな。かわいそうに。

753 名前: 名無しさん 投稿日:2008/11/12 08:53
ほんとうにここのスレは駄目だな・・・
規制が解除されたんで2ちゃんに戻ります

754 名前: 名無しさん 投稿日:2008/11/12 15:07
752の答えでわかったよ

あんたのこと「スルーしよう」ってレスの意味

あんた患者も回りの人も傷つけてきたんだな

ハァ〜ァ

755 名前: 名無しさん 投稿日:2008/11/12 16:32
そうなんだぁ〜それは御愁傷様で〜す
かわいそうにねぇ〜同情するよ

756 名前: 名無しさん 投稿日:2008/11/13 00:29
↑悪いけど自分も無視させてもらうよ!あんたのやり方もわかってきたし

今日、薬が三倍に増えてなって嫌気がさしてんだよ!

だが病気に勝ってやる!
じゃあな…また具合が良くなったらレスする



757 名前: 名無しさん 投稿日:2008/11/13 01:31
無視するとか言いながらしっかり答えてるW

クスリが増えた?しらねーよWさっそく症状自慢かよW

もうこないとか書き込みやめるとか言いながら結局ちょくちょく現われるんだよなぁ〜症状自慢しにさ

758 名前: 名無しさん 投稿日:2008/11/13 21:44
ひまじんだね。病人なら寝てろよ

759 名前: 名無しさん 投稿日:2008/11/13 23:46
自演スレです。

760 名前: 名無しさん 投稿日:2008/11/14 00:12
>>758 くるの辞めたんじゃなかったの?病人さん(笑)結局出没しちゃったんだ(笑)1人何役やる予定なのかな?(笑)

761 名前: 名無しさん 投稿日:2008/11/14 01:13
↑誰に言ってんだ?自分は751でレスした者だけど…おいおい膠原病スレずらすなよ



762 名前: 名無しさん 投稿日:2008/11/14 02:11
♪〜1周回って元の位置に戻る〜、

これがほんまの「乳帰る」やおまへんか〜

763 名前: 名無しさん 投稿日:2008/11/14 08:36
>>7611人で何役も大変だねW

764 名前: 名無しさん 投稿日:2008/11/16 05:51

↑あんたもご苦労様



自分が戦って勝たないといけないのは
自分自身だ
先日
自分が情けなくなった時
恩師が
「例え動けなくなったとしても、生きている事が、守りたい人を救っているんですよ」
と諭された

そのあとに
「十分されてますよ…僕は結果をみてます」と言われた。

自分は無能になっていくから、大事な人を苦しめていく
そんなふうに病院帰り沈んでたから

まさかの電話だったな

しずちゃんにレスするとバカ扱いされるが
同じ苦しみを持つ者に

「頑張ってるなお前たち」って伝えたかった。

また、読むよ。

765 名前: 名無しさん 投稿日:2008/11/16 10:45
頑張ってるのは病気の人たちだけではないんだよ。


766 名前: 名無しさん 投稿日:2008/11/17 14:15
わたしも膠原病になってゆっくり家で寝ていたいです。つかれました

767 名前: 名無しさん 投稿日:2008/11/19 11:06
↑あんたの書き込み、怒らないよ。
想像を超えて辛いんだろうと思う。


768 名前: 名無しさん 投稿日:2008/11/28 22:01
寝てる事しか出来ないんだよね 辛いよね

769 名前: 名無しさん 投稿日:2008/12/01 20:29
ホーキング博士ってすごく前向きだよ!

770 名前: 名無しさん 投稿日:2008/12/02 00:40
病気だからこそ 分かる事がある
病気でも生きてて良かったと感じられる人生がいい。

771 名前: 名無しさん 投稿日:2008/12/10 01:31
生ていてくれると、嬉しい

772 名前: しも 投稿日:2008/12/10 23:46
世界で一番大事な友人(40歳/男)2年前にベーチット病のスイートという膠原病になりました。
何回か入院を繰り返し、今だ元気でやってますが、このたびステロイド薬投与を機にやはり、体調が芳しくなく
心配しています。いつも風邪をひいた症状からを具合悪くし、医師から即入院と言われ、ここ数ヶ月は1ヶ月に2回も発症しております。
もし、似たような症状をお持ちの方、あるいは以前はそうだったという方にお聞きしたく思い書き込みさせていただきました。
ほか、症状が軽減できる方法があればお教えください。宜しくお願いいたします。

773 名前: 名無しさん 投稿日:2008/12/18 00:49
私の父もベーチット病でしたが、入院と退院の繰り返しでものごころついた時は死んでいて、詳しく話しが聞けませんでした。昔は治療法が酷かったようです。

現在はベーチット病でも治療法が進んでいて、薬の使い方が違うと効きました。

一生付き合っていかないのが膠原病だから、無茶しないで下さい。

私も膠原病だから、自由がなくなってしまいましたが、支えてくれる信頼できる人がいてこそ、生きていられます。

大切な友達を心から支えてあげてください(T_T)


しもさんに役に立つ情報わたしも気にかけて探します。


774 名前: 名無しさん 投稿日:2008/12/18 21:10
病名は違いますが、私も膠原病です。お互い頑張りましょう。

775 名前: 名無しさん 投稿日:2009/01/09 22:36
ステロイドが減りました(^O^) ゆっくり焦らず前向きに・・・

776 名前: 名無しさん 投稿日:2009/01/20 21:55
辛い ツライ つらい

辛いよ・・・

777 名前: 名無しさん 投稿日:2009/01/21 10:43
|7|7|7|(^-^V)

778 名前: 名無しさん 投稿日:2009/01/27 08:56
>>776
何が辛いの?

779 名前: 名無しさん 投稿日:2009/02/01 21:19
なにもかも・・・

生きていたくない

780 名前: 名無しさん 投稿日:2009/02/02 15:19
>>779
あきらめちゃ駄目だ。頑張っていればいいこともあるよ。

781 名前: 名無しさん 投稿日:2009/02/04 21:27
マジレスです。彼女が鬱があります。力になりたい。支えてあげたい。何か手助けしてあげたい。どう接すれば負担にならないんでしょう

782 名前: 名無しさん 投稿日:2009/02/04 21:32
うつ病は周りの理解と本人の意志で変わるし治るし再発もある
7ねんめ 苦労したけど頑張ってます

783 名前: 名無しさん 投稿日:2009/02/05 10:53
今、診察に病院に来ています。SLEのC3の数値が64まで下がりました。今までで一番悪い数値です。

落ち込みました。家族も色々、抱えていて結果が悪かった事を言えません。
スレしてすみません。吐き出さないと辛くて。すみません。




784 名前: 名無しさん 投稿日:2009/02/11 23:22
ステロイドを飲んでいて、典型的なムーンフェイスです。今日、豚みたいな顔と言われました。残酷な言葉ですよ…

785 名前: 名無しさん 投稿日:2009/02/13 21:49
減量すると小さくなるから頑張れ

786 名前: 名無しさん 投稿日:2009/02/22 22:14
再燃しそうで怖い。怖くて怖くて仕方がない。誰か助けて・・・

787 名前: ひまわり 投稿日:2009/02/26 12:57
膠原病は、糖鎖の異常と10年前にわかったのです。
糖鎖を正常にするのには、糖質栄養素を摂取すれば健康な体に戻ります。
糖鎖を一緒に勉強しませんか。


788 名前: 名無しさん 投稿日:2009/03/06 22:07
↑ナンセンスだという人もいますが…?

789 名前: 名無しさん 投稿日:2009/03/13 21:08
関節が痛くて、痛くてたまりません。
身体中が痛いんです。ロキソニンも効かない・・・
はぁ 痛いな

790 名前: 名無しさん 投稿日:2009/03/15 09:16
↑さん ボルタレンもダメですか?胃薬と一緒にロキソニンを飲み続けていたら胃の調子が悪くなった。ボルタレンに代えてから胃の調子はぼちぼちかな…。
私はステロイドが増えかなりの浮腫がでています( p_q)

791 名前: 名無しさん 投稿日:2009/03/20 21:28
↑さん。ボルタレンは一時期、飲んでいました。でも、胃がやられてしまって変えたんです。それでも、またロキソニンで胃を痛めてる感じで・・・
胃薬だってきちんと飲んでますよ。

792 名前: 名無しさん 投稿日:2009/03/24 21:00
膠原病に理解のある方、どなたか彼氏になって下さい。

793 名前: 790 投稿日:2009/03/24 23:49
791さん 自分に合う痛み止が見つかるといいですね。私も自分に合う痛み止が見つかりません。病歴10年目に突入しました。お互い頑張ろうね。
792さん
理解してくれる人は必ず現れるよ。焦らないで。焦っても仕方ないよ。こんな私にも理解してくれる人が出来て3年前に結婚する事が出来たんだから。まずは友達からって感ぢで病気の事を理解してもらった上で付き合うべきかな。過去の経験上、なんで昼間外に出れん?って言われ病気の事を話したら遊びに行けないなら別れるって言われた時は自分の病気をせめて立ち直るに時間がかかったから焦らないでって思ったよ。変な事を言って御免なさい。病気の時には励まし合いたいって思うから。生意気な事を言って御免なさい。

794 名前: くまった 投稿日:2009/03/25 13:04
 いつも読ませてもらってます。何度勇気付けられたかわかりません。この病気をせめて夫だけには理解してもらおうとがんばったけど・・・。無理だとわかりました。


795 名前: 名無しさん 投稿日:2009/03/26 08:21
>>792
SLEの俺でよかったら・・・

796 名前: 名無しさん 投稿日:2009/03/27 15:38
友達の息子さんが吐いたあと痙攣をおこして救急車で運ばれました。今も微熱がつづいています。医者も原因不明といったそうですがもしかして膠原病ですかね?

797 名前: 名無しさん 投稿日:2009/03/27 21:20
原因不明ですよね?

798 名前: 名無しさん 投稿日:2009/03/28 03:33
原因不明が膠原病とは限らないと思うのは私だけ?

799 名前: 名無しさん 投稿日:2009/03/30 22:18 ID:LKb2s0eU0
795さん

オッケーですよ
私もSLEなんです(^^)

800 名前: 800 投稿日:2009/03/31 00:36 ID:BWr2kUts0
800Get(^ε^)-☆Chu!!

801 名前: 795 投稿日:2009/04/02 14:42 ID:Cm4n4DPE
>>799
どこにお住まいですか?
俺は浜松です

802 名前: 名無しさん 投稿日:2009/04/03 22:19 ID:YSaiUaOU0
801

私は東京です

803 名前: 名無しさん 投稿日:2009/04/06 22:04 ID:QUCfoes.0
薬の悪戯でしょうか… 気持ちがかなり凹んでいます。

やっと春が来たのに… 全く乗りきれない。かえって桜を見れば、切なくなって涙が溢れてくる。

あ〜 つらいな




804 名前: ななし 投稿日:2009/04/06 22:17 ID:MiRHqLfA0
歌手の絢香も膠原病のバセドウ病で歌手引退だね。理解あるひとと結婚できてよかったね。EXILEのボーズも膠原病のシェーグレン症候群だし、膠原病って実際多いよ。あたしも膠原病。診断までに半年かかったよ。

805 名前: 名無しさん 投稿日:2009/04/08 22:13 ID:xxxviWsE0
EXILEのマツさんは、ベーチェットですよ。

806 名前: 名無しさん 投稿日:2009/04/10 15:08 ID:ALB7kuJo0
昨日、通院日でした。ステロイドが少しだけ減りました。無理せず頑張りますp(^^)q

807 名前: 名無しさん 投稿日:2009/04/11 12:47 ID:rzPoB2sQ0
質問

皮膚科的な膠原病を疑われて、定期的に血液検査されている方いらっしゃいますか?

808 名前: 名無しさん 投稿日:2009/04/11 22:10 ID:dlLDe.8k0
皮膚筋炎とかですか?それとも強皮症とか?

809 名前: 名無しさん 投稿日:2009/04/11 22:18 ID:dlLDe.8k0
今日、東京は夏日。日に当たる事、覚悟で公園に行って来ました。日傘をさすものの照り返しが凄くて、少々焼けたのかな?
熱が出たら一貫の終わり。ヤバイっす!

810 名前:   投稿日:2009/04/12 13:11 ID:rzPoB2sQ0
>>808
冬に手があかぎれになり、皮膚科を受診した際に
皮膚科的な膠原病を疑われて、半年に1回血液検査しています。
いまの所、血液検査で問題無いと医師に言われています。

811 名前: 名無しさん 投稿日:2009/04/14 21:17 ID:GmOQvQI20
膠原病は、同じ病名でも症状は十人十色。私の友人達もそうです。同じ病名なのに…

こう言うと誤解されてしまいますが、数値が決まった値以上にならないと、膠原病って認めてもらえないんです。だから、悪化するのを待つという先生もいます。

812 名前: 名無しさん 投稿日:2009/05/01 22:55 ID:ij6abCYs0
膠原病の人いませんか?

813 名前: 名無しさん 投稿日:2009/05/06 17:40 ID:QOMBLIqk0
娘が皮膚筋炎です。
ある日突然極度の倦怠感が襲ってきました。そのあと高熱です。2・3箇所病院を回りましたがどこも風邪と診断しましたが全然よくなりませんでした。4つ目の病院の時、たまたまこの病気のことを知っていた先生にあたり、大学病院を紹介され即入院で3ヶ月かかりました。未だに特効薬は開発されず、国が指定する疾患です。発生原因もわかりません。今では普通に生活し、日射しも関係ないで部活を頑張っています。

814 名前: 名無しさん 投稿日:2009/05/06 19:13 ID:cHjalm2c0
813さん、大変ですね。紫外線にあたると皮膚が黒く硬くなる膠原病でなくて幸いです。僕の妻も膠原病のひとつのリュウマチです。 色々な文献を調べてみましたが、膠原病の膠原繊維はいわゆるコラーゲンだそうです。
英語ではコラーゲン病となっていました。 自己免疫疾患で細胞間を結びつける繊維に変異をきたしているとのことでした。 遺伝子レベルの原因療法が確立されない限り、炎症や痛みを抑える対象療法しか無いのが現状だそうです。
妻はリュウマチと診断されてからは、水道水は一切飲まず宅配される10リットルボトルの水を飲み、炊飯もその水でしています。 本人の希望で、気休めかもしれませんが、飲むコラーゲンとかいうのを毎日飲んでいるようです。
確かに肌はツルツルになった感じですが、リュウマチ本来の関節の痛みはなかなか取れないようです。


815 名前: 名無しさん 投稿日:2009/05/06 20:41 ID:r//8BjBw0
飲むコラーゲン
天使のララでしょうか?

816 名前: 名無しさん 投稿日:2009/05/06 21:22 ID:xg2E2qgs0
815さん、通信販売で「凛」という500mLのビンを毎月1本購入してると言ってました。
20mL/1日 飲むだけだそうです。 でも1本1万円弱。
薬局などで売ってる飲むコラーゲンは子豚の真皮から抽出精製したもので陸上の動物性だから嫌で、魚から抽出したものを見つけて購入し始めたそうです。
ヒアルロン酸は鶏のトサカからの抽出物だし、ビタミンEなんかは完全化学合成品まであるようです。
本来なら、汚染されていない安全な食物を食べていれば遺伝子やウィルス起因以外の病気は防げるというのが持論なのですが、大気、水、食物が化学物質に汚染されている現代では、どんな病気になっても不思議ではない気がします。
空気、水、食物が人間の体の中に毎日入ってくるのですから。

817 名前: みえ 投稿日:2009/05/06 21:26 ID:.zmN96O.0
あそこが疼いてます。
弄ってくれますか?

http://www.454545.jp/index02.html



アソコをバイブで・・・


818 名前: えみ 投稿日:2009/05/06 21:35 ID:TSU67qRk0
>>817 あなたは頭が膠原病ですか? 早く彼氏を作って病気を治してね。

819 名前: 名無しさん 投稿日:2009/05/06 21:45 ID:r//8BjBw0
>>816
天使のララも無添加のフィッシュコラーゲンみたい。
http://www.emi-net.co.jp/shop/lp/0902a.html?utm_source=xmax&utm_medium=af&utm_term=0000&utm_campaign=0902&id=ABBZ

820 名前: 名無しさん 投稿日:2009/05/06 22:15 ID:2sRYNAiQ0
たぶん、うろこから抽出してる製品じゃないかな。 合成でも他に添加物が無ければ無添加を標榜できるから、洪水のごとくある製品数の中から良質な物を選ぶのは大変です。
家の娘が大学の海洋科学科で魚のうろこがどうのこうの、油がどうのこうのと研究してるらしい。 山口県の大学なので、夏に帰省した時に色々詳しく聞いてみます。
食べ物事情が昔の様に化学薬品に汚染されていない状態だったら、3食ちゃんと食べて必要栄養素を食事から摂取できればわざわざコラーゲンって言って別に摂取する必要もないのにね。
子供が大人になる頃には今以上に難病が増えていそうな気がするし、ジャンクフードばかりを好む子供らは寿命が短い気がする。
ご自愛を。

821 名前: 名無しさん 投稿日:2009/05/07 07:21 ID:hXK7R/.M0
娘が皮膚筋肉になって5年、その間再発はありません。ただいつ発症するかはわかりません。来年高校受験です。この時だけは絶対発症しないこと祈っています。

822 名前: たか 投稿日:2009/05/14 00:53 ID:SH80NB3.0
大切な人がこの病気です。彼女と同じ気持ちでいて少しでも力になりたいけど、この病気の人以外本当の意味で気持ちを分かってあげられることはできないのかもしれません。相手が苦しいとき、どういう言葉をかけてあげるのが力になれますか?その人とは離れているのでほとんどがメールでのやりとりで会ったりもできまん。その中で力になりたいんです。

823 名前: 名無しさん 投稿日:2009/05/17 02:31 ID:x.D2ebUY0
膠原病は現代医学では遺伝子疾患の一つと考えられています。 症状を抑える対象療法のみですが、将来の遺伝子治療医学に期待しましょう。

824 名前: 名無しさん 投稿日:2009/05/17 21:45 ID:YhdFYBH60
823

お前は、随分と他人事だな。実際、病気になってる者の気持ちを考えろ。いつ、実用化されるかも解らない実験に何の夢を持てるんだ。笑わせるな。

825 名前: 名無しさん 投稿日:2009/05/31 15:15 ID:Y06IWvsQ0
SLEで営業マンっているんでしょうか?

826 名前: 名無しさん 投稿日:2009/06/02 08:43 ID:73LD4Cpw0
難病指定を受けて補助をもらえる病気もあれば、18歳を超えると全額医療費を払わないといけない病気もあります。
「他人の痛みなら100年我慢出来る」って言葉があるけど、それが現実です。 他人の痛みは他人の事。何かしてあげたいなら現金を渡して経済的負担を軽くするとかしてみたら?

827 名前: 名無しさん 投稿日:2009/06/03 22:19 ID:d4285k8c0
823 笑いなさい。どちらかというと根暗であまり笑わずいつもイライラしている人のほうが病気持ちが多い気がする。
自分が病気でも他人の病気は「他人事」に決まってるでしょうが。 気が病んでいるんですね。

828 名前: ひなた 投稿日:2009/06/29 17:38 ID:XGR.A2Qs0
愛さん、この板見てるかな?私は、あれから2度の手術受けました。現在、入院中です。愛さんは、元気ですか?

829 名前: 名無しさん 投稿日:2009/06/29 18:45 ID:bwJ72uXg0
私はSLEと判断されて約3年になります。
当時付き合っていた彼は理解してくれてたのか分かりませんが?現在私は妊娠中です。結婚もきまった中医師と相談し彼の子が出来ました。しかし妊娠したと同時に病気の症状が悪化し毎日イラAしストレスがたまり、大喧嘩してしまい、彼に子供を下ろせと言われました。
現在、私は彼と別れこの子を育てていくと決め新たな道を歩んでいます。
しかし、病気であまり働けない私を知っていて、子供が産まれたら毎月たった二万払うとなめたコトを言っていてホントに最低だなと思うのですが、みなさん どう思いますか?

830 名前: 名無しさん 投稿日:2009/06/29 20:40 ID:48OEsgsw0
結論は、早急に堕胎し別れるべきである。なぜならば、実はあなたの
お腹に宿ったのは、なんと実父なのです。そして彼は、肛門命の尻専門男であり、
あなたとの行為は途中で実父とハイタッチをして交代していたのです。
したがって、納得がいかない時は、彼の肛門を爆破するしか方法はない。

831 名前: 名無しさん 投稿日:2009/06/29 20:57 ID:XGR.A2Qs0
830消えなSLEは本当に大変な病なんだ!

832 名前: 名無しさん 投稿日:2009/06/30 09:33 ID:ARJuHoFE
>>829
別れて一人で子供を育てるつもりなら、裁判覚悟で相手から
人並みの養育費をしっかり払ってもらうべきです。というか
そうでないとSLEで子育ては無理だと思います。

833 名前: 名無しさん 投稿日:2009/06/30 10:19 ID:TMsx66Qo0
私、エリテマトーデスです。これもsleの一つなんですかね??
顔が蝶型に赤くて病院通っててもよくならないし、
毎日つらい。
見た目からして、この病気ってわかっちゃうみたいだし、ホント最悪ですよ。

834 名前: 名無しさん 投稿日:2009/06/30 12:20 ID:hkaHFbsM0
829です。

顔の赤みは辛いですよね…私はつい最近までムーンフェイスで真ん丸で相当へこみました(T-T)

間接痛も見た目じゃなんも分からないから、すごく痛くても誰も分からないから、そこが1番辛いなって思います。。

835 名前: ひなた 投稿日:2009/06/30 19:11 ID:jsq/ZsaE0
愛さんは、もう見てないかな?元気ならよいのですが。私は夢は叶わなかったけど幸せでした。

836 名前: 名無しさん 投稿日:2009/07/01 10:46 ID:4J2ABr3k
>>833
SLE=全身性エリテマトーデズ=皮膚及び内蔵に症状が出る
DLE=慢性円板状エリテマトーデス=皮膚にのみ症状が出る

本当に病気だったら、もう少し自分の病気のことくらい調べましょう

837 名前: 牡丹 投稿日:2009/08/12 23:35 ID:DjpJuZZQ0
凄く久し振りに覗いてみました。私はSLEです。毎日着々と膠原病の人は増えているんですね。
病気になっても立派に赤ちゃんを産んでる友人はいるし、仕事をしながらシングルマザーで子育てをしてる友人もいます。
皆さん、一緒に頑張りましょう。





838 名前: 名無しさん 投稿日:2009/09/05 22:25 ID:a38IRG.I0
膠原病科の良い病院を、教えて下さいm(__)m

839 名前: 名無しさん 投稿日:2009/09/10 21:06 ID:C.CXflyQ0
お大事に。

840 名前: 名無しさん 投稿日:2009/09/21 21:14 ID:7VEwDH4.0
薬の副作用からくる鬱がひどくなって来ました。

辛くて悲しい・・・

841 名前: 名無しさん 投稿日:2009/10/14 22:28 ID:tyiPBs6A0
新型インフルエンザワクチン、射った方がいいのかな?
ドクター教えて下さいm(__)m

842 名前: 誰か〜 投稿日:2009/10/19 19:55 ID:n96iSDNE0
病気のせい、薬のせい、環境のせい…
段々と気持ちが沈んで来るのがわかります。
ため息ばかり…

泣きたくもなるし、実際、泣いてしまったりします。

辛い





843 名前: 名無しさん 投稿日:2009/10/23 11:35 ID:qAVP4/Dg
>>842
薬や病気のせいだから、良くなれば元に戻るよ
がんばって

844 名前: 名無しさん 投稿日:2009/10/23 22:11 ID:KChrKri20
新型インフル、ヤバイっすね・・・
膠原病の私達にとって、ワクチン接種が優先ではありますが、それでも危険です。
感染した場合、重症化のリスクは高いですから。

845 名前: 名無しさん 投稿日:2009/10/29 14:24 ID:7WWwBq9k
今会社で2人子供が新型インフルに罹って休んでいる
忍び寄る新型インフルの脅威・・・

846 名前: 投稿日:2009/12/05 02:11 ID:notlf2Zo0
ひなたサンとは?

847 名前: ひなた 投稿日:2009/12/12 00:19 ID:U4stA//Q0
846さん 分かりませんか?あの愛さんでは無いのかな?3人姉妹の子供と言えば分かるかな?または持病で分かるかな?

848 名前: ひなた 投稿日:2009/12/12 01:02 ID:U4stA//Q0
846さんは115のあいさんでは無いの?

849 名前: 名無しさん 投稿日:2010/01/02 22:23 ID:liHV1afI0
>>816さん
グーグルでiHerb検索してください。USAの補助栄養食品の通信販売
のサイトです。日本ではバカッ高い商品が案外安く入手できます。
ここを5年ほど使ってますが、カード支払いでもトラブルはありませんでした。
 ちなみにグルコサミンの価格調べてみたらいかがでしょう。
日本のTVのお値段と比べてみてください。

850 名前: 投稿日:2010/01/05 23:26 ID:p1izRs/20
そうですが!?

851 名前: ひなた 投稿日:2010/01/09 23:53 ID:TzK1nX/I0
愛さん、分かりませんか? カインズホームの裏のアパート、一緒にマック行って、ひなた は子供に付けい名前と言えば分かりますか?

852 名前: 投稿日:2010/01/11 22:48 ID:cAr1kMSQ0
分かりますよ

853 名前: ひなた 投稿日:2010/01/13 00:52 ID:b0iS2zyg0
愛さんへ、私は現在は親子の縁を切り、ある所に居ます。愛さんは、元気に幸せに暮らして居ますか? 私は、現在 別の道に進む準備をしてます。

854 名前: 投稿日:2010/01/13 01:59 ID:Tm9uz8GE0
車ですれ違ったり何度か見かけたよ

私書箱の作成をします
megumi...11

855 名前: 投稿日:2010/01/13 02:09 ID:Tm9uz8GE0
私書箱変更

megumidayo

貴方に話したい亊が有ります。

膠原病以外のことだから このスレじゃ変だから!!

856 名前: 投稿日:2010/01/13 12:29 ID:Tm9uz8GE0
私書箱変更


megu12

857 名前: ひなた 投稿日:2010/01/13 13:21 ID:3gCiYxc20
愛さんへ
私書箱にメッセージ
入れました。
また何故、箱変更が多いのですか?関係無い人からのメッセージが多いのかな?

858 名前: ひなた 投稿日:2010/01/15 10:37 ID:ovic6Dv.0
愛さんへ
私書箱に行きましたが
御返事が無いですが、あの愛さんでは無いのですか?

859 名前: ひなた 投稿日:2010/01/16 17:44 ID:F.6As02A0
愛さん話したい事って何ですか?
箱に行きましたが、御返事が無い様ですが。

860 名前: 名無しさん 投稿日:2010/01/16 18:38 ID:V7x8RVi60
>>858いいかげんにしろチンカス脳

861 名前: 投稿日:2010/01/17 23:48 ID:pd14bHI60
皆さんスレを汚して御免なさいm(__)m

私も膠原病ですが、本当に膠原病の事で話し合いましょう!!

色々と御免なさいm(__)m

862 名前: たくまま 投稿日:2010/12/05 12:05 ID:OOGDEe6Q0
初めまして。約2年前からシェーグレン症候群を発症して現在リュウマチであっちゃこっちゃが痛いです。
一年ぐらい寝たり起きたり、ステロイド投与で顔パンパン。現在は、イムラン・ステロイドの併用で少し落ち着いています。紅豆茶という漢方も試しました。
半年ぐらい前から、どげんかせんといかん! と就職活動をしましたが、面接で体調は?
と聞かれなかなか・・・・。雨の前日はこりゃまた痛い、だるい。だから思いました。痛いもんは痛いと言って行こう。だるいもんはだるいと言って行こう。出来んもんは出来ん。やれることはやれる時にやろう。
って決めて、熱の無い時はマスクしてフル装備でお散歩。そして、しんどい時は何もしないでサスペンス三昧。でも、おかあさんだから、ごはんの支度だけはしないとと使命感を持ち超時間かけて支度する毎日。かぼちゃが切れない!
フライパンが持てない・・・疲れたら横になる。こんな感じでした。人間やらないいけないことがあるとなんとか動けるものなのだと改めて考え、絶対に社会復帰しようと心に決めている。頑張らなくてもいいから、誰かのために何かをしようと少しづつ体を動かそうと思えた自分を褒めているのです。
だから、みんなもご一緒に!


863 名前: ひなた 投稿日:2011/07/19 04:15 ID:wHR2JNeY0
愛さん元気にしてますでしょうか?

864 名前: 名無しさん 投稿日:2011/07/19 18:50 ID:55xNHp0I0
うつな子降臨中
支援よろm(__)m

http://shizu.0000.jp/read.php/lover/1110882005/l10

865 名前: 名無しさん 投稿日:2011/07/27 01:35 ID:zDflEIs20
2007年当時に書き込みしてた皆さん、どうしてますか?当時の書き込みしてた皆さんが見てくれてたら嬉しいです。

866 名前: ひなた 投稿日:2011/11/09 03:58 ID:nMZeXx0U0
皆様お元気にしますか?

867 名前: forever 投稿日:2011/11/09 04:10 ID:nMZeXx0U0
実は「ひなた」と「forever」は同一人物で「愛さん」と人生板の「あこさん」とは知り合いでした。何故今さら告白するのか…………私には残された時間が有りません。愛さん私は改名しましたよ。

868 名前: 名無しさん 投稿日:2013/03/19 21:50 ID:CrxapJpU0
膠原病てなに?

869 名前: なみへい 投稿日:2013/03/31 22:32 ID:EWOaHFbQ0
この掲示板動いてますか〜?
私はベーチェット病です。
なかなか、周りに膠原病の人がいなくて
ほんとに大変だねって心から理解してくれる存在を
探し求めて、たまたまここ見つけました。
けど、もう誰も見てないかな・・・

870 名前: 熟女 投稿日:2013/05/06 11:22 ID:oki4GO5k0
成人ステイル病発症して3年目です。今年プレドニンの副作用で白内障になり人口レンズに

871 名前: 熟女 投稿日:2013/05/06 11:25 ID:SQBTsCJQ0
しmas成人ステイル病発症して3年目です。今年プレドニンの副作用で白内障になり人口レンズにしました。他に副作用出た人いますか?

872 名前: Hiro 投稿日:2013/05/17 21:51 ID:imfVg1bY0
なみへいさん、私もです!
副作用で白内障になるのはありえるんですね。
とっても怖くなりました。
私は下痢、運動をした後の手の痙攣
喘息のような呼吸、最近は検査をして
骨が通常よりスカスカしてるといわれ
不安でいっぱいいっぱいです(T_T)
どうやっても治らないんでしょうか?






873 名前: 匿名 投稿日:2013/06/11 00:30 ID:.b0hhAvk0
私も全身性エリトマトーデスと診断されました…
まだ24歳なのに…本当ショックです。

874 名前: 名無しさん 投稿日:2013/06/11 14:06 ID:xhqUyAAA0
>>843僕の彼女もエリトマトーデスです。プレドニン毎日飲んでます。今は元気に仕事してます。大変ですが、頑張って下さいね。

875 名前: 名無しさん 投稿日:2013/06/30 23:07 ID:h8GXkh6M0
初めてこういったところに書き込みしてみました。
辛いのは自分だけじゃないんだと皆さんのコメントを見てよくわかりました。
でも周りに理解してもらえないって毎日がつらいです。

876 名前: Hiro 投稿日:2013/08/01 01:01 ID:imfVg1bY0
この病気のせいで日差しが怖くなりました。
傘をさしてないと不安です。
通学中も傘をさしていますが、
心ない同じ高校の隣のクラスの子に
「白すぎて怖いんだけどー」て言ったのが
聞こえちゃいました。

友達は気にすんなって言ってくれたけど
やっぱり辛いです。周りになんて
思われてるか考えると怖くてたまらないです。

877 名前: KK 投稿日:2013/08/17 02:29 ID:jTkVx4fI0
私はかれこれ全身性エリテマトーデスと診断されてから25年目かな!?
あまりに珍しかった時代の病気で、しかもまだ子供の部類!
最悪な事態になるまで 思い起こすと、何年か前から体がおかしかった(泣)
起き上がれなくなり、病院をまわされ要約膠原病とわかり、入院して輸血やら治療し、退院してからがまた大変!!気持ちも病みますね〜(泣)な  色々自分の中で葛藤はありましたが、結婚して 大変ではありましたが、2人のこどもをもうけることが出来ました♪
産後の病気の悪化は更なる追い打ちをかけ、合併して病気も悪化しまし た?子育てすらままならない、自分が介護が必要なほどにまでなった時期もありました?今も必死ですが、一人目の子のときよりはましでしょう!だけどヤッパリ余裕はなく 子供にあたってしまうことも多々あります反省病気が安定していれば子供も産むことができます!
最近はあまりに病歴が長くて、薬漬け 大きく症状が出なくても、合併するものが多くて薬も山ほど(笑)

878 名前: よぴちゃん 投稿日:2014/05/15 23:44 ID:0g4bJGrY0
初めまして。私は膠原病SLEになりまして、12年くらいになるのですが、9年くらい前に少し熱を出しまして、意識を無くしてしまったのです。4日目の朝に意識は戻ったのですが、何と20キロも体重が増えていたのです(T_T)かなり強い点滴をしていたから仕方ないと先生は言ったのですが、私はショックでした(T_T)
出来るだけ早く痩せたいと思い、薬を減らす為にかなり気を付けて生活をしました。そして、スポーツジムにも通っているのですが、10キロ減ってから、なかなか体重が減らないのです(>_<)どうにかして痩せたいのですが、良い方法はないでしょうか?特にお腹周りのお肉を減らしたいのです。アドバイスをお願い致しますm(_ _)m

879 名前: えいじ 投稿日:2014/07/22 21:09 ID:tiznQ4wk0
大阪在住の43歳男です 先月から皮膚筋炎と判断され現在は
自宅療養中の者ですが1ヶ月以上たつが体調悪い日が多く
しんどさがぬけません。本当に何故自分がこんな事に
未来も見えず日々様々な事を考えています、出るのはためいきばかり

880 名前: 名無しさん 投稿日:2014/07/23 16:08 ID:3G1ZmS3I0
本気で悩みを抱えている方は悩み相談掲示板へどうぞ。
このサイトは真面目なサイトなので安心です。
「全般」「こころ」「身体」「仕事」「学校」「家庭」「生活」
「雑談」「対話」「放課後」「○○好き集まれ」「教えてキャットマン」
などがあります。時々、スレを荒らす人もいますが管理人に通報すれば、すぐに削除してくれますし、
嵐をした方は二度と、そのサイトには入れません。
一度、このサイトに入ってみては

881 名前: おばさん 投稿日:2014/09/30 08:08 ID:2mjAY8Rk0
4年前に発症。プレ1ミリまで減量したのに今再燃また50ミリ。再燃繰り返す病気だってわかってても今までの努力は何だったの?命あるだけいいよって思う。けどやりきれない。プレ増やす時も減量する時も体になれるまで気分悪くなったり良くなったり一日の中でも変わる回りはほんとに気分悪いの?って思ってるステロイド意味
解らん

882 名前: 名無し 投稿日:2014/10/22 00:59 ID:L34OPaNk0
私が信じていた人は優しくて力持ち、とんでも無い、人でした
下剤を飲ませて、人の前で恥じをかかせたり、仕事をすると、
血圧を上げる薬を飲ませたり、何度も首になりました。
その方は富士市の大富士病院に勤務しております
柔道5段の方です。
人からは、陣圧が暑く、真面目で通ってる方なんですけどね
そう言う方は、いつかバチが当たると思っていますけど、悔しい
です。

883 名前: 名無しさん 投稿日:2014/11/01 13:45 ID:fbu17Fpk0
去年発病して以来無職で過ごしてきたけど
今月からやっと働く事になった・・・

正直働きたい気持ちはあるけれど無理してぶり返したらと思うと
とても怖い・・・

何でこんな事になったんだろうな、風邪すらまともにひいた事のない
病気とは無縁の人生だったのになぁ(´・ω・`)

884 名前: 名無しさん 投稿日:2014/11/11 02:00 ID:uKvCCjD.0
うつ病で生活保護って許されますか?http://04.xmbs.jp/aaajapan-84253-l.php?guid=on

885 名前: bba 投稿日:2014/12/26 02:44 ID:qq8aDshE0
1mgからの50mg……
あかん、考えただけで倒れそう……

初めて書き込みますが、どうしていちいち荒らしに反応するの?皆でスルーしようって決めたんなら、誰も反応しちゃダメだろう。反応する→調子に乗る→皆いやな思いする→…………って悪循環なの、判んない?



886 名前: 名無しさん 投稿日:2014/12/28 00:01 ID:fbu17Fpk0
>>885
やっぱ再熱するもんなの?
今6mgまで下がってきたけど、再熱しやすいって言うしこの後が心配
また入院ってなると会社辞めることになるんかなぁ〜

887 名前: ひなた 投稿日:2015/03/04 18:11 ID:qcbEJlXE0
いま愛さんは元気ですか?

888 名前: 888 投稿日:2015/03/25 15:32 ID:2hhc64eM0
888

889 名前: 名無しさん 投稿日:2015/09/03 03:10 ID:Sqcc44MM0
頑張ればなおせるってもんでもないのに
通常出来てることでも少し出来なくなると「またか?」って
処方のmg変わると自分で具合把握しちゃう分、周りの態度でさらに凹んじゃいますよ…

890 名前: 匿名 投稿日:2016/08/28 18:13 ID:6zIq108Y0
愛さんは現在どうしてますか?


新着レスの表示

掲示板に戻る 全部 次100 最新50
名前 : E-mail(省略可) :
■スレッドURL
http://shizu.0000.jp/read.php/health/1170355577/