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誰か膠原病の人いませんか?

1 名前: ちかこ 投稿日:2007/02/02 03:46
みんなで悩みを相談しあいませんか?

842 名前: 誰か〜 投稿日:2009/10/19 19:55 ID:n96iSDNE0
病気のせい、薬のせい、環境のせい…
段々と気持ちが沈んで来るのがわかります。
ため息ばかり…

泣きたくもなるし、実際、泣いてしまったりします。

辛い





843 名前: 名無しさん 投稿日:2009/10/23 11:35 ID:qAVP4/Dg
>>842
薬や病気のせいだから、良くなれば元に戻るよ
がんばって

844 名前: 名無しさん 投稿日:2009/10/23 22:11 ID:KChrKri20
新型インフル、ヤバイっすね・・・
膠原病の私達にとって、ワクチン接種が優先ではありますが、それでも危険です。
感染した場合、重症化のリスクは高いですから。

845 名前: 名無しさん 投稿日:2009/10/29 14:24 ID:7WWwBq9k
今会社で2人子供が新型インフルに罹って休んでいる
忍び寄る新型インフルの脅威・・・

846 名前: 投稿日:2009/12/05 02:11 ID:notlf2Zo0
ひなたサンとは?

847 名前: ひなた 投稿日:2009/12/12 00:19 ID:U4stA//Q0
846さん 分かりませんか?あの愛さんでは無いのかな?3人姉妹の子供と言えば分かるかな?または持病で分かるかな?

848 名前: ひなた 投稿日:2009/12/12 01:02 ID:U4stA//Q0
846さんは115のあいさんでは無いの?

849 名前: 名無しさん 投稿日:2010/01/02 22:23 ID:liHV1afI0
>>816さん
グーグルでiHerb検索してください。USAの補助栄養食品の通信販売
のサイトです。日本ではバカッ高い商品が案外安く入手できます。
ここを5年ほど使ってますが、カード支払いでもトラブルはありませんでした。
 ちなみにグルコサミンの価格調べてみたらいかがでしょう。
日本のTVのお値段と比べてみてください。

850 名前: 投稿日:2010/01/05 23:26 ID:p1izRs/20
そうですが!?

851 名前: ひなた 投稿日:2010/01/09 23:53 ID:TzK1nX/I0
愛さん、分かりませんか? カインズホームの裏のアパート、一緒にマック行って、ひなた は子供に付けい名前と言えば分かりますか?

852 名前: 投稿日:2010/01/11 22:48 ID:cAr1kMSQ0
分かりますよ

853 名前: ひなた 投稿日:2010/01/13 00:52 ID:b0iS2zyg0
愛さんへ、私は現在は親子の縁を切り、ある所に居ます。愛さんは、元気に幸せに暮らして居ますか? 私は、現在 別の道に進む準備をしてます。

854 名前: 投稿日:2010/01/13 01:59 ID:Tm9uz8GE0
車ですれ違ったり何度か見かけたよ

私書箱の作成をします
megumi...11

855 名前: 投稿日:2010/01/13 02:09 ID:Tm9uz8GE0
私書箱変更

megumidayo

貴方に話したい亊が有ります。

膠原病以外のことだから このスレじゃ変だから!!

856 名前: 投稿日:2010/01/13 12:29 ID:Tm9uz8GE0
私書箱変更


megu12

857 名前: ひなた 投稿日:2010/01/13 13:21 ID:3gCiYxc20
愛さんへ
私書箱にメッセージ
入れました。
また何故、箱変更が多いのですか?関係無い人からのメッセージが多いのかな?

858 名前: ひなた 投稿日:2010/01/15 10:37 ID:ovic6Dv.0
愛さんへ
私書箱に行きましたが
御返事が無いですが、あの愛さんでは無いのですか?

859 名前: ひなた 投稿日:2010/01/16 17:44 ID:F.6As02A0
愛さん話したい事って何ですか?
箱に行きましたが、御返事が無い様ですが。

860 名前: 名無しさん 投稿日:2010/01/16 18:38 ID:V7x8RVi60
>>858いいかげんにしろチンカス脳

861 名前: 投稿日:2010/01/17 23:48 ID:pd14bHI60
皆さんスレを汚して御免なさいm(__)m

私も膠原病ですが、本当に膠原病の事で話し合いましょう!!

色々と御免なさいm(__)m

862 名前: たくまま 投稿日:2010/12/05 12:05 ID:OOGDEe6Q0
初めまして。約2年前からシェーグレン症候群を発症して現在リュウマチであっちゃこっちゃが痛いです。
一年ぐらい寝たり起きたり、ステロイド投与で顔パンパン。現在は、イムラン・ステロイドの併用で少し落ち着いています。紅豆茶という漢方も試しました。
半年ぐらい前から、どげんかせんといかん! と就職活動をしましたが、面接で体調は?
と聞かれなかなか・・・・。雨の前日はこりゃまた痛い、だるい。だから思いました。痛いもんは痛いと言って行こう。だるいもんはだるいと言って行こう。出来んもんは出来ん。やれることはやれる時にやろう。
って決めて、熱の無い時はマスクしてフル装備でお散歩。そして、しんどい時は何もしないでサスペンス三昧。でも、おかあさんだから、ごはんの支度だけはしないとと使命感を持ち超時間かけて支度する毎日。かぼちゃが切れない!
フライパンが持てない・・・疲れたら横になる。こんな感じでした。人間やらないいけないことがあるとなんとか動けるものなのだと改めて考え、絶対に社会復帰しようと心に決めている。頑張らなくてもいいから、誰かのために何かをしようと少しづつ体を動かそうと思えた自分を褒めているのです。
だから、みんなもご一緒に!


863 名前: ひなた 投稿日:2011/07/19 04:15 ID:wHR2JNeY0
愛さん元気にしてますでしょうか?

864 名前: 名無しさん 投稿日:2011/07/19 18:50 ID:55xNHp0I0
うつな子降臨中
支援よろm(__)m

http://shizu.0000.jp/read.php/lover/1110882005/l10

865 名前: 名無しさん 投稿日:2011/07/27 01:35 ID:zDflEIs20
2007年当時に書き込みしてた皆さん、どうしてますか?当時の書き込みしてた皆さんが見てくれてたら嬉しいです。

866 名前: ひなた 投稿日:2011/11/09 03:58 ID:nMZeXx0U0
皆様お元気にしますか?

867 名前: forever 投稿日:2011/11/09 04:10 ID:nMZeXx0U0
実は「ひなた」と「forever」は同一人物で「愛さん」と人生板の「あこさん」とは知り合いでした。何故今さら告白するのか…………私には残された時間が有りません。愛さん私は改名しましたよ。

868 名前: 名無しさん 投稿日:2013/03/19 21:50 ID:CrxapJpU0
膠原病てなに?

869 名前: なみへい 投稿日:2013/03/31 22:32 ID:EWOaHFbQ0
この掲示板動いてますか〜?
私はベーチェット病です。
なかなか、周りに膠原病の人がいなくて
ほんとに大変だねって心から理解してくれる存在を
探し求めて、たまたまここ見つけました。
けど、もう誰も見てないかな・・・

870 名前: 熟女 投稿日:2013/05/06 11:22 ID:oki4GO5k0
成人ステイル病発症して3年目です。今年プレドニンの副作用で白内障になり人口レンズに

871 名前: 熟女 投稿日:2013/05/06 11:25 ID:SQBTsCJQ0
しmas成人ステイル病発症して3年目です。今年プレドニンの副作用で白内障になり人口レンズにしました。他に副作用出た人いますか?

872 名前: Hiro 投稿日:2013/05/17 21:51 ID:imfVg1bY0
なみへいさん、私もです!
副作用で白内障になるのはありえるんですね。
とっても怖くなりました。
私は下痢、運動をした後の手の痙攣
喘息のような呼吸、最近は検査をして
骨が通常よりスカスカしてるといわれ
不安でいっぱいいっぱいです(T_T)
どうやっても治らないんでしょうか?






873 名前: 匿名 投稿日:2013/06/11 00:30 ID:.b0hhAvk0
私も全身性エリトマトーデスと診断されました…
まだ24歳なのに…本当ショックです。

874 名前: 名無しさん 投稿日:2013/06/11 14:06 ID:xhqUyAAA0
>>843僕の彼女もエリトマトーデスです。プレドニン毎日飲んでます。今は元気に仕事してます。大変ですが、頑張って下さいね。

875 名前: 名無しさん 投稿日:2013/06/30 23:07 ID:h8GXkh6M0
初めてこういったところに書き込みしてみました。
辛いのは自分だけじゃないんだと皆さんのコメントを見てよくわかりました。
でも周りに理解してもらえないって毎日がつらいです。

876 名前: Hiro 投稿日:2013/08/01 01:01 ID:imfVg1bY0
この病気のせいで日差しが怖くなりました。
傘をさしてないと不安です。
通学中も傘をさしていますが、
心ない同じ高校の隣のクラスの子に
「白すぎて怖いんだけどー」て言ったのが
聞こえちゃいました。

友達は気にすんなって言ってくれたけど
やっぱり辛いです。周りになんて
思われてるか考えると怖くてたまらないです。

877 名前: KK 投稿日:2013/08/17 02:29 ID:jTkVx4fI0
私はかれこれ全身性エリテマトーデスと診断されてから25年目かな!?
あまりに珍しかった時代の病気で、しかもまだ子供の部類!
最悪な事態になるまで 思い起こすと、何年か前から体がおかしかった(泣)
起き上がれなくなり、病院をまわされ要約膠原病とわかり、入院して輸血やら治療し、退院してからがまた大変!!気持ちも病みますね〜(泣)な  色々自分の中で葛藤はありましたが、結婚して 大変ではありましたが、2人のこどもをもうけることが出来ました♪
産後の病気の悪化は更なる追い打ちをかけ、合併して病気も悪化しまし た?子育てすらままならない、自分が介護が必要なほどにまでなった時期もありました?今も必死ですが、一人目の子のときよりはましでしょう!だけどヤッパリ余裕はなく 子供にあたってしまうことも多々あります反省病気が安定していれば子供も産むことができます!
最近はあまりに病歴が長くて、薬漬け 大きく症状が出なくても、合併するものが多くて薬も山ほど(笑)

878 名前: よぴちゃん 投稿日:2014/05/15 23:44 ID:0g4bJGrY0
初めまして。私は膠原病SLEになりまして、12年くらいになるのですが、9年くらい前に少し熱を出しまして、意識を無くしてしまったのです。4日目の朝に意識は戻ったのですが、何と20キロも体重が増えていたのです(T_T)かなり強い点滴をしていたから仕方ないと先生は言ったのですが、私はショックでした(T_T)
出来るだけ早く痩せたいと思い、薬を減らす為にかなり気を付けて生活をしました。そして、スポーツジムにも通っているのですが、10キロ減ってから、なかなか体重が減らないのです(>_<)どうにかして痩せたいのですが、良い方法はないでしょうか?特にお腹周りのお肉を減らしたいのです。アドバイスをお願い致しますm(_ _)m

879 名前: えいじ 投稿日:2014/07/22 21:09 ID:tiznQ4wk0
大阪在住の43歳男です 先月から皮膚筋炎と判断され現在は
自宅療養中の者ですが1ヶ月以上たつが体調悪い日が多く
しんどさがぬけません。本当に何故自分がこんな事に
未来も見えず日々様々な事を考えています、出るのはためいきばかり

880 名前: 名無しさん 投稿日:2014/07/23 16:08 ID:3G1ZmS3I0
本気で悩みを抱えている方は悩み相談掲示板へどうぞ。
このサイトは真面目なサイトなので安心です。
「全般」「こころ」「身体」「仕事」「学校」「家庭」「生活」
「雑談」「対話」「放課後」「○○好き集まれ」「教えてキャットマン」
などがあります。時々、スレを荒らす人もいますが管理人に通報すれば、すぐに削除してくれますし、
嵐をした方は二度と、そのサイトには入れません。
一度、このサイトに入ってみては

881 名前: おばさん 投稿日:2014/09/30 08:08 ID:2mjAY8Rk0
4年前に発症。プレ1ミリまで減量したのに今再燃また50ミリ。再燃繰り返す病気だってわかってても今までの努力は何だったの?命あるだけいいよって思う。けどやりきれない。プレ増やす時も減量する時も体になれるまで気分悪くなったり良くなったり一日の中でも変わる回りはほんとに気分悪いの?って思ってるステロイド意味
解らん

882 名前: 名無し 投稿日:2014/10/22 00:59 ID:L34OPaNk0
私が信じていた人は優しくて力持ち、とんでも無い、人でした
下剤を飲ませて、人の前で恥じをかかせたり、仕事をすると、
血圧を上げる薬を飲ませたり、何度も首になりました。
その方は富士市の大富士病院に勤務しております
柔道5段の方です。
人からは、陣圧が暑く、真面目で通ってる方なんですけどね
そう言う方は、いつかバチが当たると思っていますけど、悔しい
です。

883 名前: 名無しさん 投稿日:2014/11/01 13:45 ID:fbu17Fpk0
去年発病して以来無職で過ごしてきたけど
今月からやっと働く事になった・・・

正直働きたい気持ちはあるけれど無理してぶり返したらと思うと
とても怖い・・・

何でこんな事になったんだろうな、風邪すらまともにひいた事のない
病気とは無縁の人生だったのになぁ(´・ω・`)

884 名前: 名無しさん 投稿日:2014/11/11 02:00 ID:uKvCCjD.0
うつ病で生活保護って許されますか?http://04.xmbs.jp/aaajapan-84253-l.php?guid=on

885 名前: bba 投稿日:2014/12/26 02:44 ID:qq8aDshE0
1mgからの50mg……
あかん、考えただけで倒れそう……

初めて書き込みますが、どうしていちいち荒らしに反応するの?皆でスルーしようって決めたんなら、誰も反応しちゃダメだろう。反応する→調子に乗る→皆いやな思いする→…………って悪循環なの、判んない?



886 名前: 名無しさん 投稿日:2014/12/28 00:01 ID:fbu17Fpk0
>>885
やっぱ再熱するもんなの?
今6mgまで下がってきたけど、再熱しやすいって言うしこの後が心配
また入院ってなると会社辞めることになるんかなぁ〜

887 名前: ひなた 投稿日:2015/03/04 18:11 ID:qcbEJlXE0
いま愛さんは元気ですか?

888 名前: 888 投稿日:2015/03/25 15:32 ID:2hhc64eM0
888

889 名前: 名無しさん 投稿日:2015/09/03 03:10 ID:Sqcc44MM0
頑張ればなおせるってもんでもないのに
通常出来てることでも少し出来なくなると「またか?」って
処方のmg変わると自分で具合把握しちゃう分、周りの態度でさらに凹んじゃいますよ…

890 名前: 匿名 投稿日:2016/08/28 18:13 ID:6zIq108Y0
愛さんは現在どうしてますか?


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